Penumpahan Cahaya: Kesedaran Penyakit Parkinson
Ketika matahari pagi menembusi tirai, hari lain bermula. Walau bagaimanapun, bagi mereka yang menghidap penyakit Parkinson, tugas paling mudah boleh menjadi cabaran yang menggerunkan, kerana setiap pergerakan memerlukan usaha bersepadu dan keazaman yang tidak berbelah bahagi. Bangun dengan realiti pergerakan yang berkurangan adalah peringatan yang menyedihkan tentang pertempuran harian yang akan datang. Tindakan yang dahulunya mudah untuk bangun dari katil kini memerlukan pegangan pada objek berdekatan untuk sokongan, bukti senyap tentang sifat progresif penyakit Parkinson.
Dengan tangan yang terketar-ketar dan keseimbangan yang tidak stabil, ritual pagi membancuh kopi berubah menjadi satu usaha yang agak sukar. Aroma menenangkan kopi yang baru dibancuh dibayangi oleh kekecewaan menumpahkan lebih banyak cecair ke kaunter daripada ke dalam cawan yang menunggu. Duduk untuk menikmati sedutan pertama itu, suhu suam gagal memuaskan, mendorong kembali ke dapur untuk memanaskan kopi dalam ketuhar gelombang mikro. Setiap langkah terasa seperti tugas, tetapi keinginan untuk seketika kehangatan dan keselesaan mendorong ke hadapan, walaupun terdapat halangan. Keinginan untuk iringan ringkas untuk kopi membawa kepada keputusan untuk memanggang sekeping roti. Tindakan rutin yang dahulunya menjadi satu siri cabaran, daripada bergelut untuk memasukkan roti ke dalam pembakar roti kepada bergelut dengan pisau untuk menabur mentega pada kepingan yang dibakar. Setiap pergerakan menguji kesabaran dan ketabahan, kerana gegaran mengancam untuk melemahkan walaupun tugas yang paling asas.
Ritual pagi ini adalah perkara biasa bagi ramai individu yang menghidap penyakit Parkinson, sama seperti mendiang datuk saya, Carl Siberski, yang menghadapi realiti pahit keadaan ini. Selama bertahun-tahun, beliau mengharungi cabaran yang dikemukakan oleh penyakit Parkinson, menjelaskan perjuangan harian mereka yang terjejas oleh keadaan neurologi yang kompleks ini. Walaupun kelazimannya, masih terdapat kekurangan pemahaman tentang penyakit Parkinson. Sebagai penghormatan kepada perjalanan Carl dan ramai lagi yang terjejas oleh penyakit Parkinson, April telah ditetapkan sebagai Bulan Kesedaran Penyakit Parkinson. Bulan ini sangat penting kerana ia menandakan bulan kelahiran James Parkinson, yang pertama kali mengenal pasti simptom penyakit Parkinson lebih 200 tahun yang lalu.
Memahami Penyakit Parkinson
Jadi, apakah sebenarnya penyakit Parkinson? Penyakit Parkinson adalah gangguan neurologi yang memberi kesan mendalam kepada setiap aspek kehidupan seseorang individu. Pada terasnya, ia adalah keadaan progresif yang dicirikan oleh kemerosotan beransur-ansur sel-sel saraf di dalam otak, khususnya yang bertanggungjawab untuk menghasilkan dopamin. Neurotransmiter ini memainkan peranan penting dalam memudahkan pergerakan otot yang licin dan terkoordinasi. Walau bagaimanapun, apabila paras dopamin menurun akibat kerosakan sel atau kematian, gejala penyakit Parkinson berkembang, mulai dari gegaran, kekakuan, dan gangguan dalam keseimbangan dan koordinasi.
Gejala Penyakit Parkinson
Gejala berbeza dari orang ke orang dan boleh nyata secara beransur-ansur dari masa ke masa. Bergantung kepada individu, sukar untuk membezakan sama ada gejala berkaitan dengan penyakit Parkinson atau hanya dengan penuaan. Bagi Carl, perjuangannya dengan penyakit Parkinson menjadi ketara pada usia tuanya, menyebabkan mereka yang tidak selalu berada di sekelilingnya menganggap itu hanyalah ketidakupayaannya untuk meneruskan kehidupan. Namun, bagi ramai orang, termasuk keluarganya, amat mendukacitakan menyaksikan kualiti hidupnya beransur-ansur menurun.
Carl mendedikasikan sebahagian besar hidupnya untuk melancong dan aktiviti fizikal. Semasa bersara, dia memulakan pelbagai perjalanan antarabangsa dan menjadi peminat pelayaran yang gemar, setelah menikmati hampir 40 pelayaran sepanjang hayatnya. Sebelum pengembaraannya dalam pengembaraan, dia menghabiskan beberapa dekad mengajar darjah 4 sambil membesarkan enam orang anak bersama isterinya, Norita. Terkenal dengan gaya hidup aktifnya, Carl mengambil bahagian dalam pelbagai maraton, berlari setiap hari, merebut setiap peluang untuk mendaki, menjaga taman terbesar di kawasan kejiranan, dan menjadikan aktiviti pembaikan rumah kelihatan mudah. Setelah dikenali kerana menunggang basikal tandemnya, dia terpaksa bersara daripada aktiviti itu kerana penyakit Parkinson mula menjejaskan pergerakannya. Aktiviti yang pernah membawanya kebahagiaan murni—seperti berkebun, melukis, mendaki, berlari, dan tarian tarian—menjadi kenangan dan bukannya aktiviti harian.
Walaupun kehidupan Carl yang mencabar, penyakit Parkinson adalah tanpa pandang bulu. Malangnya, ia tidak boleh disembuhkan atau dicegah. Walaupun gaya hidup aktif Carl terkenal, ia tidak menjadikan dia kebal terhadap penyakit itu. Penyakit Parkinson boleh menjejaskan sesiapa sahaja, tanpa mengira tahap aktiviti mereka.
Beberapa gejala biasa penyakit Parkinson termasuk:
- Gegaran: Gegaran yang tidak disengajakan, biasanya bermula di tangan atau jari.
- Bradykinesia: Pergerakan perlahan dan kesukaran memulakan pergerakan sukarela.
- Ketegaran otot: Kekakuan pada anggota badan atau batang boleh menyebabkan kesakitan dan gangguan pelbagai pergerakan.
- Ketidakstabilan postur: Kesukaran mengekalkan keseimbangan, membawa kepada kerap jatuh.
- Bradyphrenia: Gangguan kognitif seperti kehilangan ingatan, kesukaran menumpukan perhatian, dan perubahan mood.
- Kesukaran pertuturan dan menelan: Perubahan dalam corak pertuturan dan masalah menelan.
Kesukaran pertuturan dan menelan adalah simptom yang paling mencabar, memberi kesan yang ketara kepada Carl. Makan, salah satu kegembiraan terbesar dalam hidup, menjadi sumber kesedihan apabila seseorang tidak dapat menikmati sepenuhnya. Kesukaran pertuturan dan menelan menimbulkan cabaran dalam memerangi penyakit Parkinson, mewujudkan halangan kepada komunikasi dan pemakanan yang betul. Carl tetap berjaga-jaga dan terlibat dalam perbualan pada tahun-tahun terakhirnya namun bergelut untuk menyatakan fikirannya. Pada Hari Kesyukuran terakhirnya, kami sekeluarga duduk mengelilingi meja, dan jangkaan terpancar di mata Carl ketika dia memberi isyarat dengan penuh semangat ke arah hors d'oeuvres—seruan senyap agar kami menikmati hidangan masakan yang tidak dapat dinikmati sepenuhnya.
Mengatasi Penyakit Parkinson
Walaupun penyakit Parkinson sudah pasti memberi kesan kepada kualiti hidup, ia sama sekali tidak menandakan berakhirnya kehidupan itu sendiri. Sebaliknya, ia memerlukan pelarasan untuk meneruskan kehidupan sepenuhnya. Bagi Carl, bersandar pada sistem sokongannya menjadi penting, dan dia bernasib baik kerana mempunyai pusat kanan dalam komunitinya di mana dia kerap terlibat dengan rakan sebayanya. Aspek sosial adalah penting untuknya bergerak ke hadapan, lebih-lebih lagi memandangkan ramai rakannya juga menghadapi masalah kesihatan, membolehkan mereka menyokong satu sama lain melalui pengalaman yang dikongsi.
Sebagai tambahan kepada rangkaian sosialnya, Carl mendapat ketenangan dalam imannya. Sebagai seorang Katolik yang taat, menghadiri misa harian di gereja St. Rita memberinya kekuatan rohani. Walaupun hobi fizikal terpaksa diketepikan, menghadiri gereja tetap menjadi sebahagian daripada rutinnya. Ikatannya dengan paderi gereja bertambah kuat, terutamanya semasa tahun-tahun terakhirnya, ketika imam itu memberikan bimbingan rohani, menyampaikan Sakramen Pengurapan Orang Sakit dan mengetuai upacara pengebumian Carl. Kuasa doa dan agama berfungsi sebagai mekanisme penanggulangan yang penting untuk Carl dan juga boleh memberi manfaat kepada orang lain yang menghadapi cabaran yang sama.
Di luar kepercayaan, sokongan keluarga memainkan peranan penting dalam perjalanan Carl. Sebagai bapa kepada enam orang anak dan datuk kepada lapan belas anak, Carl bergantung kepada keluarganya untuk mendapatkan bantuan, terutamanya dalam isu mobiliti. Walaupun persahabatan adalah penting, sokongan keluarga adalah sama penting, terutamanya apabila merancang untuk penjagaan dan keputusan akhir hayat.
Akses kepada profesional penjagaan kesihatan juga penting. Kepakaran mereka membimbing Carl melalui kerumitan penyakit Parkinson. Ini menekankan kepentingan perlindungan penjagaan kesihatan, seperti Medicare, yang membantu meringankan beban kewangan yang berkaitan dengan penjagaan perubatan. Ini amat relevan untuk ahli Colorado Access, yang mungkin menghadapi situasi yang sama, dan meletakkan perspektif mengapa penting bagi kami untuk terus menawarkan Medicaid.
Sebagai tambahan kepada tiang sokongan ini, strategi mengatasi yang lain boleh membantu individu yang hidup dengan penyakit Parkinson, termasuk:
- Pendidikan: Memahami penyakit dan simptomnya memberi kuasa kepada individu untuk membuat keputusan termaklum mengenai rawatan dan pelarasan gaya hidup mereka.
- Kekal aktif (jika boleh): Libatkan diri dalam aktiviti fizikal yang disesuaikan dengan kebolehan dan keutamaan, kerana senaman boleh membantu meningkatkan mobiliti, mood dan kualiti hidup keseluruhan bagi penghidap penyakit Parkinson.
- Terima teknologi penyesuaian: Peranti dan teknologi bantuan boleh meningkatkan kebebasan dan memudahkan tugas harian untuk individu yang menghidap penyakit Parkinson.
Menjelang penghujung perjalanan Carl dengan penyakit Parkinson, dia memasuki rawatan hospis dan kemudiannya meninggal dunia dengan aman pada 18 Jun 2017, pada usia 88 tahun. Sepanjang perjuangannya, Carl mengembangkan daya tahan daripada pertempuran hariannya melawan penyakit Parkinson. Setiap kemenangan kecil, sama ada berjaya membuat secawan kopi atau menabur mentega pada roti bakar, mewakili kejayaan mengatasi kesukaran.
Sambil kita merenung perjalanan Carl dan cabaran yang dihadapinya, marilah kita komited untuk meningkatkan kesedaran dan memupuk empati bagi mereka yang menghidap penyakit Parkinson. Semoga kisahnya menjadi peringatan tentang ketabahan dan kekuatan, walaupun dalam menghadapi cabaran yang paling getir. Semoga kita bersatu dalam usaha kita untuk menyokong dan meningkatkan mereka yang terjejas oleh penyakit Parkinson.
Sumber
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055