Penat dan Salah Faham

Saya telah berada dalam penjagaan primer selama beberapa dekad.

Hampir semua orang yang pernah menjadi penyedia penjagaan primer (PCP) tahu bahawa terdapat sekumpulan pesakit yang kita semua pernah lihat yang mengalami keletihan, keletihan, dan pada dasarnya berasa lemah yang mana kita tidak dapat mencari punca tertentu. Kami akan mendengar, melakukan peperiksaan yang teliti, memerintahkan kerja darah yang sesuai, dan merujuk kepada pakar untuk mendapatkan cerapan tambahan dan masih tidak mempunyai idea yang jelas tentang perkara yang sedang berlaku.

Malangnya, sesetengah pembekal akan menolak pesakit ini. Jika tidak dapat mendedahkan beberapa penemuan yang tidak normal pada peperiksaan, ujian darah, atau lain-lain, mereka akan terdorong untuk menolak simptom mereka atau melabelkannya sebagai bermasalah atau mempunyai "isu" psikologi.

Banyak keadaan telah dikaitkan sebagai punca yang mungkin selama ini. Saya cukup dewasa untuk mengingati "selesema yuppie." Label lain yang telah digunakan termasuk selesema kronik, fibromyalgia, Epstein-Barr kronik, pelbagai ketidakpekaan makanan dan lain-lain.

Kini, keadaan lain mendedahkan beberapa pertindihan dengan syarat ini; "hadiah" wabak baru-baru ini. Saya merujuk kepada COVID-19 yang panjang, pengangkut panjang, pasca COVID-19, COVID-19 kronik atau sekuela pasca-akut SARS-CoV-2 (PASC). Semua telah digunakan.

Gejala berlarutan termasuk keletihan mengikuti pelbagai jenis penyakit berjangkit. Sindrom kelesuan "postinfectious" ini nampaknya menyerupai apa yang dipanggil myalgic encephalitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). Selalunya, keadaan ini sendiri sering mengikuti penyakit seperti berjangkit.

Berikutan COVID-19 akut, sama ada dimasukkan ke hospital atau tidak, ramai pesakit terus mengalami kelemahan dan gejala selama beberapa bulan. Sesetengah "pengangkut jarak jauh" ini mungkin mempunyai gejala yang mencerminkan kerosakan organ. Ini mungkin melibatkan jantung, paru-paru atau otak. Pengangkut jarak jauh lain berasa tidak sihat walaupun tidak mempunyai bukti jelas tentang kerosakan organ tersebut. Malah, pesakit yang masih berasa sakit selepas enam bulan selepas serangan COVID-19 melaporkan banyak simptom yang sama seperti ME/CFS. Kita mungkin melihat dua kali ganda orang yang mengalami gejala ini berikutan pandemik. Malangnya, sama seperti yang lain, ramai yang melaporkan telah diketepikan oleh profesional penjagaan kesihatan.

Myalgic encephalomyelitis/sindrom keletihan kronik menjejaskan antara 836,000 dan 2.5 juta rakyat Amerika daripada semua peringkat umur, etnik, jantina dan latar belakang sosioekonomi. Kebanyakannya tidak didiagnosis atau salah didiagnosis. Sesetengah kumpulan terjejas secara tidak seimbang:

• Wanita terjejas pada kadar tiga kali ganda berbanding lelaki.
• Permulaan selalunya berlaku antara umur 10 hingga 19 dan 30 hingga 39. Purata umur semasa permulaan ialah 33.
• Kulit hitam dan Latin mungkin terjejas pada kadar yang lebih tinggi dan dengan keterukan yang lebih tinggi daripada kumpulan lain. Kami tidak tahu dengan tepat kerana data kelaziman kekurangan orang kulit berwarna.

Walaupun umur pesakit semasa diagnosis adalah bimodal, dengan kemuncak pada tahun-tahun remaja dan satu lagi kemuncak dalam 30-an, tetapi keadaan itu telah diterangkan pada orang dari umur 2 hingga 77 tahun.

Ramai doktor kurang pengetahuan untuk mendiagnosis atau mengurus ME/CFS dengan sewajarnya. Malangnya, panduan klinikal telah terhad, usang, atau berpotensi membahayakan. Oleh sebab itu, sembilan daripada 10 pesakit di Amerika Syarikat kekal tidak didiagnosis, dan mereka yang didiagnosis sering menerima rawatan yang tidak sesuai. Dan sekarang, kerana pandemik COVID-19, masalah ini menjadi lebih berleluasa.

Terobosan?

Pesakit ini biasanya mengalami jangkitan yang terbukti atau tidak spesifik tetapi gagal pulih seperti yang dijangkakan dan terus sakit beberapa minggu hingga beberapa bulan kemudian.

Penggunaan terapi senaman dan campur tangan psikologi (terutamanya terapi tingkah laku kognitif) untuk merawat keletihan yang berkaitan dengan kanser, keadaan keradangan, keadaan neurologi dan fibromyalgia telah digunakan selama bertahun-tahun dengan kesan yang baik. Walau bagaimanapun, apabila penduduk yang disyaki mempunyai ME/CFS diberi rawatan yang sama, mereka secara konsisten melakukan yang lebih teruk, bukan lebih baik, dengan senaman dan aktiviti.

“Jawatankuasa Kriteria Diagnostik untuk Myalgic Encephalomyelitis/Sindrom Keletihan Kronik; Lembaga Kesihatan Populasi Terpilih; Institut Perubatan" melihat data dan menghasilkan kriteria. Mereka, pada dasarnya, menyeru untuk mentakrifkan semula penyakit ini. Ini telah diterbitkan dalam National Academies Press pada tahun 2015. Cabarannya ialah ramai penyedia penjagaan kesihatan belum biasa dengan kriteria ini. Kini dengan peningkatan pesakit yang dibawa oleh pasca COVID-19, minat telah meningkat dengan ketara. Kriterianya:

• Pengurangan atau kemerosotan yang ketara untuk melibatkan diri dalam tahap kerja, sekolah atau aktiviti sosial sebelum sakit yang berterusan selama lebih daripada enam bulan disertai dengan keletihan, selalunya mendalam, yang bukan disebabkan oleh senaman dan tidak bertambah baik dengan berehat.
• Kelesuan selepas bersenam – yang bermaksud mengikuti aktiviti, terdapat keletihan yang ketara atau kehilangan tenaga.
• Tidur yang tidak menyegarkan.
• Dan sekurang-kurangnya sama ada:
  • Intoleransi ortostatik – berdiri berpanjangan membuatkan pesakit ini berasa lebih teruk.
  • Kemerosotan kognitif - hanya tidak dapat berfikir dengan jelas.

(Pesakit harus mengalami simptom ini sekurang-kurangnya separuh daripada masa intensiti ringan, sederhana atau teruk.)

• Ramai orang dengan ME/CFS juga mempunyai simptom lain. Gejala biasa tambahan termasuk:
  • sakit otot
  • Sakit pada sendi tanpa bengkak atau kemerahan
  • Sakit kepala jenis, corak atau keterukan baharu
  • Nodus limfa bengkak atau lembut di leher atau ketiak
  • Sakit tekak yang kerap atau berulang
  • Menggigil dan berpeluh malam
  • Gangguan visual
  • Sensitiviti kepada cahaya dan bunyi
  • Loya
  • Alahan atau sensitiviti kepada makanan, bau, bahan kimia atau ubat-ubatan

Walaupun selepas diagnosis, pesakit bergelut untuk mendapatkan penjagaan yang sesuai dan sering diberi rawatan, seperti terapi tingkah laku kognitif (CBT) dan terapi senaman berperingkat (GET), yang boleh memburukkan keadaan mereka.

Pengarang terlaris New York Times, Meghan O'Rourke baru-baru ini menulis sebuah buku berjudul "The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness." Nota daripada penerbit memperkenalkan topik sebagai:

“Wabak senyap penyakit kronik menimpa puluhan juta rakyat Amerika: ini adalah penyakit yang kurang difahami, sering dipinggirkan, dan boleh tidak didiagnosis dan tidak diiktiraf sama sekali. Penulis menyampaikan penyiasatan pendedahan ke dalam kategori penyakit "halimunan" yang sukar difahami ini yang merangkumi penyakit autoimun, sindrom penyakit Lyme selepas rawatan, dan kini COVID yang lama, mensintesis peribadi dan universal untuk membantu kita semua melalui sempadan baharu ini."

Akhir sekali, terdapat beberapa kajian yang mencadangkan istilah "sindrom keletihan kronik" mempengaruhi persepsi pesakit terhadap penyakit mereka serta reaksi orang lain, termasuk kakitangan perubatan, ahli keluarga, dan rakan sekerja. Label ini boleh meminimumkan betapa seriusnya keadaan ini bagi mereka yang menderita. Jawatankuasa IOM mengesyorkan nama baharu untuk menggantikan ME/CFS: penyakit intoleransi tenaga sistemik (SEID).

Menamakan keadaan ini SEID sebenarnya akan menyerlahkan ciri utama penyakit ini. Iaitu, apa-apa jenis usaha (fizikal, kognitif, atau emosi) - boleh memberi kesan buruk kepada pesakit dalam banyak cara.

Sumber

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"The Invisible Kingdom: Mengimbas Semula Penyakit Kronik" Meghan O'Rourke