Hidup Dengan Diabetes Jenis 1

Semasa bulan November menandakan Bulan Kesedaran Diabetes, saya mendapati diri saya merenung perjalanan yang telah saya jalani semasa menghidap diabetes Jenis 1 selama 45 tahun yang lalu. Apabila saya mula-mula didiagnosis pada usia 7 tahun, menguruskan diabetes adalah satu cabaran yang sangat berbeza daripada hari ini. Selama bertahun-tahun, kemajuan dalam teknologi, pengetahuan tentang penyakit dan sokongan yang lebih baik telah mengubah hidup saya.

Apabila saya menerima diagnosis diabetes Jenis 1 saya pada tahun 1978, landskap pengurusan diabetes adalah berbeza dengan apa yang kita ada hari ini. Pemantauan glukosa darah bukanlah sesuatu yang penting, jadi memeriksa air kencing anda adalah satu-satunya cara untuk mengetahui kedudukan anda. Selanjutnya, menyuntik hanya satu hingga dua suntikan sehari dengan insulin bertindak pendek dan panjang adalah rejimen, yang dibuat untuk sentiasa perlu makan pada masa yang tepat insulin memuncak dan mengalami gula darah tinggi dan rendah yang berterusan. Pada masa itu, kehidupan harian seseorang yang menghidap diabetes sering dibayangi oleh taktik ketakutan yang digunakan oleh profesional penjagaan kesihatan untuk memastikan pematuhan. Saya mempunyai ingatan yang jelas tentang penginapan pertama saya di hospital ketika saya baru didiagnosis dan seorang jururawat meminta ibu bapa saya meninggalkan bilik sementara dia terus mengejek saya kerana tidak dapat memberikan diri saya suntikan insulin. Perlu diingat saya berumur tujuh tahun dan telah berada di hospital selama kira-kira tiga hari ketika saya cuba memahami apa yang berlaku kepada saya. Saya masih ingat dia berkata, "Adakah anda mahu menjadi beban kepada ibu bapa anda selama-lamanya?" Dengan linangan air mata, saya mengumpulkan keberanian untuk melakukan suntikan sendiri tetapi melihat ke belakang, saya percaya komennya tentang membebankan ibu bapa saya melekat pada saya selama bertahun-tahun. Tumpuan bagi sesetengah orang pada masa itu adalah untuk mengelakkan komplikasi melalui kawalan yang ketat, yang sering menyebabkan saya berasa cemas dan bersalah jika saya tidak selalu melakukan perkara-perkara "dengan sempurna," yang apabila dilihat semula adalah mustahil pada masa itu. Bilangan gula darah saya yang tinggi bermakna saya "buruk" dalam otak saya yang berumur tujuh tahun dan tidak "melakukan pekerjaan dengan baik."

Menjadi seorang remaja yang menghidap diabetes Jenis 1 pada akhir 70-an dan 80-an adalah amat mencabar. Masa remaja adalah masa pemberontakan dan usaha untuk kemerdekaan, yang bertentangan dengan rejimen ketat yang diharapkan untuk menguruskan diabetes tanpa semua teknologi moden yang wujud hari ini. Saya sering berasa seperti orang luar, kerana rakan sebaya saya menyokong tetapi tidak dapat mengaitkan dengan perjuangan harian untuk memantau paras gula dalam darah, mengambil suntikan insulin dan menangani perasaan yang berubah-ubah dan tahap tenaga. Seolah-olah remaja tidak penuh dengan kemasukan hormon yang menyebabkan perubahan mood yang besar, kesedaran diri, dan rasa tidak selamat, diabetes menambah dimensi baru. Stigma dan salah faham yang menyelubungi penyakit itu hanya menambahkan beban emosi yang ditanggung oleh remaja diabetes. Saya terus menafikan kesihatan saya sepanjang tahun-tahun remaja itu, melakukan segala yang saya mampu untuk "bertenang" dan "menyesuaikan diri." Saya melakukan banyak perkara yang bercanggah langsung dengan apa yang saya "sepatutnya" lakukan untuk menguruskan kesihatan saya, yang saya pasti terus menambah perasaan bersalah dan malu. Saya juga masih ingat ibu saya memberitahu saya bertahun-tahun kemudian bahawa dia "takut" untuk membenarkan saya meninggalkan rumah tetapi tahu dia terpaksa melakukannya jika saya ingin membesar sebagai remaja "biasa". Sekarang saya sudah menjadi ibu bapa, saya mempunyai rasa empati yang tinggi terhadap betapa sukarnya hal ini baginya, dan saya juga berterima kasih kerana dia memberi saya kebebasan yang saya perlukan walaupun apa yang pasti menjadi kebimbangan yang luar biasa terhadap kesihatan dan keselamatan saya.

Semua itu berubah pada usia 20-an apabila saya akhirnya memutuskan untuk mengambil pendekatan yang lebih proaktif untuk menguruskan kesihatan saya sekarang setelah saya dewasa. Saya membuat temu janji dengan doktor di kampung halaman baru saya dan masih ingat sehingga hari ini kebimbangan yang saya rasakan duduk di ruang menunggu. Saya benar-benar gemetar dengan tekanan dan ketakutan bahawa dia juga akan rasa bersalah dan memalukan saya dan memberitahu saya semua perkara mengerikan yang akan berlaku kepada saya jika saya tidak menjaga diri saya dengan lebih baik. Ajaibnya, Dr. Paul Speckart ialah doktor pertama yang bertemu dengan saya tepat di tempat saya berada apabila saya memberitahunya saya datang berjumpanya untuk mula menjaga diri saya dengan lebih baik. Dia berkata, “OK…mari kita buat!” dan tidak menyebut apa yang saya telah atau tidak lakukan pada masa lalu. Dengan risiko menjadi terlalu dramatik, doktor itu mengubah perjalanan hidup saya…Saya percaya sepenuhnya. Kerana dia, saya dapat mengharungi beberapa dekad seterusnya, belajar untuk melepaskan rasa bersalah dan malu yang saya kaitkan dengan menjaga kesihatan saya dan akhirnya dapat membawa tiga anak yang sihat ke dunia, walaupun telah diberitahu oleh profesional perubatan awal-awal lagi bahawa kanak-kanak mungkin tidak mungkin untuk saya.

Selama bertahun-tahun, saya telah menyaksikan kemajuan luar biasa dalam pengurusan diabetes yang telah mengubah hidup saya. Hari ini, saya mempunyai akses kepada pelbagai alatan dan sumber yang menjadikan kehidupan seharian lebih terurus. Beberapa kemajuan utama termasuk:

1. Pemantauan glukosa darah: Monitor Glukosa Berterusan (CGM) telah merevolusikan pengurusan diabetes saya. Mereka menyediakan data masa nyata, mengurangkan keperluan untuk ujian fingerstick yang kerap.
2. Pam insulin: Peranti ini telah menggantikan beberapa suntikan harian untuk saya, menawarkan kawalan tepat ke atas penghantaran insulin.
3. Formulasi Insulin yang Diperbaiki: Formulasi insulin moden mempunyai permulaan yang lebih cepat dan tempoh yang lebih lama, meniru tindak balas insulin semula jadi badan dengan lebih dekat.
4. Pendidikan dan Sokongan Diabetes: Pemahaman yang lebih baik tentang aspek psikologi pengurusan diabetes telah membawa kepada amalan penjagaan kesihatan yang lebih empati dan rangkaian sokongan.

Bagi saya, hidup dengan diabetes Jenis 1 selama 45 tahun adalah satu perjalanan ketabahan, dan secara jujurnya, ia telah menjadikan saya siapa saya, jadi saya tidak akan mengubah hakikat bahawa saya telah hidup dengan keadaan kronik ini. Saya telah didiagnosis dalam era penjagaan kesihatan berasaskan ketakutan dan teknologi terhad. Walau bagaimanapun, kemajuan dalam pengurusan diabetes adalah luar biasa, membolehkan saya menjalani kehidupan yang lebih memuaskan tanpa sebarang komplikasi besar setakat ini. Penjagaan diabetes telah berkembang daripada pendekatan tegar, berasaskan ketakutan kepada pendekatan yang lebih holistik, berpusatkan pesakit. Saya bersyukur atas kemajuan yang telah menjadikan hidup saya dengan diabetes lebih terurus dan penuh harapan. Semasa Bulan Kesedaran Diabetes ini, saya bukan sahaja meraikan kekuatan dan keazaman saya tetapi juga komuniti individu yang telah berkongsi perjalanan ini dengan saya.

Saya menantikan masa depan pengurusan diabetes yang menjanjikan. Bersama-sama, kita boleh meningkatkan kesedaran, memacu kemajuan, dan, mudah-mudahan, membawa kita lebih dekat kepada penawar penyakit ini yang memberi kesan kepada banyak nyawa.