Għajjien u Mifhum Ħażin

Ilni fil-kura primarja għal diversi deċennji.

Kważi xi ħadd li kien fornitur tal-kura primarja (PCP) jaf li hemm grupp ta’ pazjenti li lkoll rajna li jbatu minħabba li jkunu għajjien, eżawriti, u bażikament iħossuhom ħażin li għalihom ma nistgħux insibu kawża speċifika. Konna nisimgħu, nagħmlu eżami bir-reqqa, nordnaw ħidma tad-demm xierqa, u nirreferu għal speċjalisti għal għarfien addizzjonali u xorta ma jkollna idea ċara dwar x'inhu jiġri.

Sfortunatament, xi fornituri jkeċċu lil dawn il-pazjenti. Jekk ma jkunux jistgħu jikxfu xi sejba anormali fuq eżami, ħidma tad-demm, jew oħrajn, huma jkunu tentati li jwarrbu s-sintomi tagħhom jew jittimbrawhom bħala li jimmaġinaw jew li għandhom "kwistjonijiet" psikoloġiċi.

Bosta kundizzjonijiet ġew implikati bħala kawżi possibbli matul is-snin. Għandi età biżżejjed biex niftakar l-"influwenza yuppie." Tikketti oħra li ntużaw jinkludu influwenza kronika, fibromyalgia, Epstein-Barr kronika, diversi insensittivitajiet għall-ikel, u oħrajn.

Issa, kundizzjoni oħra qed tiżvela xi duplikazzjoni ma’ dawn il-kundizzjonijiet; "rigal" tal-pandemija riċenti tagħna. Qed nirreferi għal COVID-19 fit-tul, ġarriera twila, wara l-COVID-19, COVID-19 kroniku, jew sequelae post-akuti ta’ SARS-CoV-2 (PASC). Kollha ġew użati.

Sintomi permanenti inkluż għeja jsegwu diversi tipi ta’ mard infettiv. Dawn is-sindromi ta 'għeja "postinfettivi" jidhru li jixbħu dak li qed jissejjaħ enċefalite majalġika/sindromu ta' għeja kronika (ME/CFS). Ħafna mill-ħin, din il-kundizzjoni nnifisha ħafna drabi ssegwi marda li tixbah lil infettiva.

Wara COVID-19 akut, kemm jekk rikoverati l-isptar jew le, ħafna pazjenti jkomplu jesperjenzaw debbilità u sintomi għal ħafna xhur. Xi wħud minn dawn il-“long-haulers” jista’ jkollhom sintomi li jirriflettu ħsara lill-organi. Dan jista 'jinvolvi l-qalb, il-pulmun, jew il-moħħ. Trasportaturi twal oħrajn iħossuhom ma jifilħux minkejja li m'għandhom l-ebda evidenza ċara ta' ħsara fl-organi bħal din. Fil-fatt, pazjenti li jħossuhom morda xorta wara sitt xhur wara attakk b'COVID-19 jirrappurtaw ħafna mill-istess sintomi bħal ME/CFS. Nistgħu naraw irduppjar ta’ nies b’dawn is-sintomi wara l-pandemija. Sfortunatament, bħal oħrajn, ħafna qed jirrappurtaw li tkeċċew minn professjonisti tal-kura tas-saħħa.

Enċefalomjelite mialġika / sindromu ta 'għeja kronika taffettwa bejn 836,000 u 2.5 miljun Amerikan ta' kull età, etniċitajiet, sessi u sfondi soċjoekonomiċi. Ħafna huma mhux dijanjostikati jew dijanjostikati ħażin. Xi gruppi huma affettwati b'mod sproporzjonat:

• In-nisa huma affettwati b'rata tliet darbiet dik tal-irġiel.
• Il-bidu spiss iseħħ bejn l-etajiet 10 sa 19 u 30 sa 39. L-età medja tal-bidu hija 33.
• Is-suwed u l-Latinx jistgħu jiġu affettwati b'rata ogħla u b'severità akbar minn gruppi oħra. Ma nafux eżatt peress li d-dejta dwar il-prevalenza hija nieqsa fin-nies ta 'kulur.

Filwaqt li l-età tal-pazjent fid-dijanjosi hija bimodali, b'quċċata fis-snin adoloxxenti u quċċata oħra fis-snin 30, iżda l-kundizzjoni ġiet deskritta f'nies minn 2 sa 77 sena.

Ħafna kliniċisti m'għandhomx l-għarfien biex jiddijanjostikaw jew jimmaniġġjaw ME/CFS b'mod xieraq. Sfortunatament, il-gwida klinika kienet skarsa, skaduta, jew potenzjalment ta 'ħsara. Minħabba dan, disgħa minn kull 10 pazjenti fl-Istati Uniti jibqgħu mhux dijanjostikati, u dawk iddijanjostikati ħafna drabi jirċievu trattament mhux xieraq. U issa, minħabba l-pandemija tal-COVID-19, dawn il-problemi qed isiru saħansitra aktar prevalenti.

Breakthrough?

Dawn il-pazjenti tipikament jesperjenzaw infezzjoni ppruvata jew mhux speċifika iżda jonqsu milli jirkupraw kif mistenni u jkomplu morda ġimgħat sa xhur wara.

L-użu ta 'terapija ta' eżerċizzju u interventi psikoloġiċi (partikolarment terapija ta 'mġieba konjittiva) biex jittrattaw għeja relatata mal-kanċer, kundizzjonijiet infjammatorji, kundizzjonijiet newroloġiċi, u fibromyalgia ġew użati għal snin b'effett ġeneralment tajjeb. Madankollu, meta l-popolazzjoni suspettata li kellha ME/CFS ingħatat l-istess trattamenti, huma konsistentement marru agħar, mhux aħjar, bl-eżerċizzju u l-attività.

Il-“Kumitat dwar il-Kriterji Dijanjostiċi għall-Enċefalomielite Mialġika/Sindrome ta’ Għeja Kronika; Bord dwar is-Saħħa tal-Popolazzjonijiet Select; Institute of Medicine” ħares lejn id-dejta u ħareġ bi kriterji. Huma, essenzjalment, talbu għal definizzjoni mill-ġdid ta 'din il-marda. Dan ġie ppubblikat fin-National Academies Press fl-2015. L-isfida hija li ħafna fornituri tal-kura tas-saħħa għadhom mhumiex familjari ma 'dawn il-kriterji. Issa biż-żieda ta’ pazjenti wara l-COVID-19, l-interess żdied b’mod konsiderevoli. Il-kriterji:

• Tnaqqis jew indeboliment sostanzjali biex wieħed jidħol f’livelli ta’ xogħol, skola, jew attivitajiet soċjali ta’ qabel il-mard li jippersisti għal aktar minn sitt xhur akkumpanjat minn għeja, ħafna drabi profonda, li mhix dovuta għal sforz ta’ eżerċizzju u ma titjiebx bil-mistrieħ.
• Telf ta 'wara l-eżerċizzju - li jfisser li wara l-attività, hemm għeja sinifikanti jew telf ta' enerġija.
• Irqad mhux iġjeniċi.
• U għallinqas jew:
  • Intolleranza ortostatika - wieqfa fit-tul iġġiegħel lil dawn il-pazjenti jħossuhom ħafna agħar.
  • Indeboliment konjittiv - sempliċement ma tistax taħseb b'mod ċar.

(Il-pazjenti għandu jkollhom dawn is-sintomi mill-inqas nofs il-ħin ta 'intensità ħafifa, moderata jew severa.)

• Ħafna nies b'ME/CFS għandhom ukoll sintomi oħra. Sintomi komuni addizzjonali jinkludu:
  • uġigħ fil-muskoli
  • Uġigħ fil-ġogi mingħajr nefħa jew ħmura
  • Uġigħ ta 'ras ta' tip, mudell, jew severità ġdid
  • Lymph nodes minfuħin jew teneri fl-għonq jew fil-koxxa
  • Uġigħ fil-griżmejn li huwa frekwenti jew rikorrenti
  • Tertir ta’ bard u għaraq bil-lejl
  • Disturbi viżwali
  • Sensittività għad-dawl u l-ħoss
  • Dardir
  • Allerġiji jew sensittivitajiet għall-ikel, irwejjaħ, kimiċi, jew mediċini

Anke wara d-dijanjosi, il-pazjenti jitħabtu biex jiksbu kura xierqa u ħafna drabi ġew preskritti trattamenti, bħal terapija konjittiva-komportamentali (CBT) u terapija ta 'eżerċizzju gradat (GET), li jistgħu jaggravaw il-kundizzjoni tagħhom.

L-awtriċi tal-best sellers tan-New York Times, Meghan O'Rourke reċentement kitbet ktieb bl-isem “The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness.” Nota mill-pubblikatur tintroduċi s-suġġett bħala:

"Epidemija siekta ta 'mard kroniku tolqot għexieren ta' miljuni ta 'Amerikani: dan huwa mard li ma tantx jinftiehem, ta' spiss emarġinat, u jista 'jmur mhux dijanjostikat u mhux rikonoxxut għal kollox. L-awtur jagħti investigazzjoni rivelatorja f'din il-kategorija elużiva ta 'mard "inviżibbli" li jinkludi mard awtoimmuni, sindromu tal-marda ta' Lyme wara t-trattament, u issa twil COVID, li jissintetizza l-personali u l-universali biex jgħinna lkoll permezz ta 'din il-fruntiera ġdida.

Fl-aħħarnett, kien hemm bosta studji li jissuġġerixxu li t-terminu “sindromu ta’ għeja kronika” jaffettwa l-perċezzjonijiet tal-pazjenti dwar il-mard tagħhom kif ukoll ir-reazzjonijiet ta’ oħrajn, inkluż persunal mediku, membri tal-familja, u sħabi tax-xogħol. Din it-tikketta tista 'timminimizza kemm din il-kundizzjoni hija serja għal dawk milquta. Il-kumitat IOM jirrakkomanda isem ġdid biex jissostitwixxi ME/CFS: marda ta 'intolleranza ta' sforz sistemiku (SEID).

L-isem ta' din il-kundizzjoni SEID fil-fatt jenfasizza l-karatteristika ċentrali ta' din il-marda. Jiġifieri, sforz ta 'kull tip (fiżiku, konjittiv, jew emozzjonali) - jista' jaffettwa ħażin lill-pazjenti f'ħafna modi.

riżorsi

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

“Is-Saltna Inviżibbli: Erġa’ Immaġina l-Mard Kroniku” Meghan O'Rourke