Miesiąc świadomości choroby Alzheimera

Wydaje się, że każdy zna kogoś, kto zna kogoś z diagnozą Alzheimera. Diagnoza to jedna z wielu chorób krążących w sferze naszej świadomości. Podobnie jak rak, cukrzyca, a nawet COVID-19, to, co wiemy naukowo, nie zawsze jest jasne lub pocieszające. Na szczęście dla osoby z diagnozą, częścią ochrony, gdy mózg traci swoje „oomph” (termin naukowy), jest to, że osoba diagnozowana nie jest dogłębnie świadoma swoich wad lub strat. Na pewno nie tak bardzo, jak otaczający ich ludzie.

Zostałem opiekunem ojca moich dzieci, kiedy zdiagnozowano go w styczniu 2021 roku. To nie tak, że nie podejrzewaliśmy od kilku lat, ale sporadyczne błędy przypisywaliśmy „starzeniu się”. Kiedy oficjalnie zdiagnozowano, dzieci, teraz zdolne, młodzi dorośli po trzydziestce, „odkleiły się” (kolejny termin techniczny określający świat, który wypadł im spod kontroli). Chociaż jesteśmy rozwiedzeni od kilkunastu lat, zgłosiłem się na ochotnika, aby zająć się aspektami zdrowotnymi diagnozy, aby dzieci mogły pielęgnować i cieszyć się relacją z tatą. „Musisz kochać swoje dzieci bardziej niż nie lubić swojego byłego małżonka”. Poza tym pracuję w służbie zdrowia, więc powinienem coś wiedzieć, prawda? Zło!

W 2020 r. 26% opiekunów w USA zajmowało się osobami z demencją lub chorobą Alzheimera, w porównaniu z 22% w 2015 r. Ponad jedna czwarta amerykańskich opiekunów rodzinnych stwierdziła, że ​​ma trudności z koordynacją opieki. Obecnie czterdzieści pięć procent opiekunów twierdzi, że poniosło co najmniej jeden (negatywny) wpływ finansowy. W 2020 r. 23% amerykańskich opiekunów stwierdziło, że opieka pogorszyła ich własne zdrowie. Sześćdziesiąt jeden procent dzisiejszych opiekunów rodzinnych wykonuje inne prace. (Wszystkie dane z aarp.org/caregivers). Dowiedziałem się, że Stowarzyszenie Alzheimera i AARP to doskonałe zasoby, jeśli masz wystarczającą wiedzę, aby zadawać właściwe pytania.

Ale nie o to chodzi! Oczywiście opiekowanie się jest lub powinno być własnym stanem zdrowia. Czynność sprawowania opieki jest tak samo społecznym wyznacznikiem zdrowia dla opiekuna i odbiorcy opieki, jak wszelkie leki lub interwencje fizyczne. Adaptacje i dostosowania potrzebne do zapewnienia wysokiej jakości opieki po prostu nie są dostępne, nie są finansowane, a nawet uważane za część równania. A gdyby nie opiekunowie rodziny, co by się stało?

A największymi budowniczymi barier są dostawcy usług medycznych i systemy, które mają rzekomo pomagać ludziom bezpiecznie żyć w niezależnym otoczeniu. Pozwólcie, że przedstawię tylko dwie możliwości, w których potrzebna jest zmiana.

Po pierwsze, finansowana jest wiarygodna organizacja lokalna, która zapewnia menedżerów opieki dla dorosłych w określonym wieku. Uzyskanie pomocy wymaga aplikacji, którą musiałem wypełnić, ponieważ tata dziecka nie może korzystać z komputera. Ponieważ „pacjent” sam nie wypełnił formularza, agencja wymagała osobistej rozmowy. Osoba polecona na ogół gubi telefon, nie włącza go i odbiera tylko połączenia ze znanych numerów. Nawet bez Alzheimera, to jego prawo, prawda? Tak więc zadzwoniłem o określonej godzinie i dniu, w połowie spodziewając się, że tata dzieci o tym zapomni. Nic się nie stało. Kiedy sprawdziłem jego historię telefoniczną, nie było żadnego połączenia przychodzącego o tej porze, ani nawet tego dnia, a właściwie nigdy z podanego numeru. Wróciłem do punktu wyjścia, a nasz rzekomo ubezwłasnowolniony członek rodziny w zamyśleniu zauważył „dlaczego miałbym im teraz ufać?” To nie jest pomocna usługa!

Po drugie, biura dostawców nie są świadome warunków potrzebnych do osiągnięcia sukcesu. W tej opiece jego lekarz naprawdę docenia to, że dostarczam go na wizytę na czas i we właściwym dniu oraz koordynuję wszystkie jego potrzeby związane z opieką. Gdybym tego nie zrobił, czy zapewniliby tę usługę? Nie! Ale systematycznie pozbawiają mnie dostępu do jego dokumentacji medycznej. Mówią, że z powodu diagnozy podobno nie jest w stanie wyznaczyć opiekuna na więcej niż jedną instancję na raz. Setki kosztów prawnych później zaktualizowałem Trwałe Medyczne Pełnomocnictwo (Wskazówka: czytelnicy, zdobądź jedno dla siebie i swojej rodziny, po prostu nigdy nie wiadomo!) i przefaksowałem je nie raz, nie dwa, ale trzy razy (za 55 centów za w FedEx) dostawcy, który w końcu potwierdził, że otrzymał ten z najwcześniejszą datą, wskazując, że miał go przez cały czas. Ech, jak to pomaga?

Mogę dodać wiele rozdziałów poświęconych sprawom Veterans Affairs (VA) oraz korzyściom związanym z transportem i korzyściami z aptek internetowych. I pracownicy socjalni o słodkich, słodkich głosach, gdy rozmawiają z daną osobą, a następnie natychmiastowa zdolność do przejścia na silne granice, gdy mówisz „nie”. A przesądy rozmówców z recepcji i rozmówców mówiących o nim, a nie o nim, są tak odczłowieczające. To codzienna przygoda, którą trzeba docenić dzień po dniu.

Tak więc, moim przesłaniem do ludzi pracujących w systemie wsparcia, medycznych lub innych, jest zwracanie uwagi na to, co mówisz i o co pytasz. Pomyśl, jak twoja prośba brzmi dla kogoś, kto ma ograniczone możliwości, lub dla opiekuna, który ma ograniczony czas. Nie tylko „nie krzywdź”, ale bądź użyteczny i pomocny. Najpierw powiedz „tak”, a później zadawaj pytania. Traktuj innych tak, jak sam chciałbyś być traktowany, zwłaszcza gdy zostajesz opiekunem, ponieważ statystycznie ta rola jest w Twojej przyszłości, niezależnie od tego, czy ją wybierzesz, czy nie.

I naszym decydentom; zajmijmy się tym! Nie zatrudniaj nawigatorów do pracy w zepsutym systemie; napraw skomplikowany labirynt! Wzmocnić wsparcie w miejscu pracy, aby rozszerzyć definicję FLMA na każdego, kogo wyznaczy opiekun. Rozszerz wsparcie finansowe dla opiekunów (znowu AARP, średnia roczna kwota wydatków z własnej kieszeni dla opiekunów wynosi 7,242 XNUMX USD). Zatrudnij więcej dobrze wyszkolonych opiekunów do pracy z lepszymi zarobkami. Napraw opcje transportu i podpowiedź, autobus nie wchodzi w grę! Zajmij się nierównościami, które powodują dysproporcje w świecie opiekuńczym. (Wszystkie pozycje polityki są komplementami AARP).

Na szczęście dla naszej rodziny tata dzieciaka jest w dobrym nastroju i wszyscy możemy znaleźć humor w niepokojach i błędach, które obfitują. Opieka bez poczucia humoru jest naprawdę trudna, niewdzięczna, droga i wymagająca. Z dużą dawką humoru możesz przejść przez prawie wszystko.