Rzucanie światła: świadomość choroby Parkinsona
Gdy poranne słońce przebija się przez zasłony, zaczyna się kolejny dzień. Jednak dla osób cierpiących na chorobę Parkinsona najprostsze zadania mogą stać się zniechęcającymi wyzwaniami, ponieważ każdy ruch wymaga wspólnego wysiłku i niezachwianej determinacji. Przebudzenie i uświadomienie sobie rzeczywistości ograniczonej mobilności jest smutnym przypomnieniem codziennych bitew, które nas czekają. Niegdyś łatwe wstawanie z łóżka wymaga teraz trzymania się pobliskich przedmiotów w celu wsparcia, co jest cichym świadectwem postępującej natury choroby Parkinsona.
Przy drżących dłoniach i niepewnej równowadze nawet poranny rytuał parzenia kawy zamienia się w nie lada wyzwanie. Pocieszający aromat świeżo parzonej kawy jest przyćmiony frustracją związaną z rozlaniem większej ilości płynu na blat niż do oczekującej filiżanki. Kiedy siadam, aby delektować się pierwszym łykiem, letnia temperatura nie jest satysfakcjonująca, co zmusza mnie do powrotu do kuchni, aby podgrzać kawę w kuchence mikrofalowej. Każdy krok wydaje się przykrym obowiązkiem, ale pragnienie chwili ciepła i komfortu popycha do przodu, pomimo przeszkód. Pragnienie prostego dodatku do kawy prowadzi do decyzji o wzniesieniu tostu za kromkę chleba. To, co kiedyś było rutynową czynnością, teraz staje się serią wyzwań, od prób włożenia chleba do tostera po zmaganie się z nożem w celu rozsmarowania masła na tostowej kromce. Każdy ruch testuje cierpliwość i wytrwałość, ponieważ drżenie grozi podważeniem nawet najbardziej podstawowych zadań.
Ten poranny rytuał jest częstym zjawiskiem u wielu osób cierpiących na chorobę Parkinsona, podobnie jak mój zmarły dziadek, Carl Siberski, który stawił czoła trudnym realiom tej choroby. Przez lata radził sobie z wyzwaniami, jakie niesie ze sobą choroba Parkinsona, rzucając światło na codzienne zmagania osób dotkniętych tą złożoną chorobą neurologiczną. Pomimo powszechnego występowania choroby Parkinsona nadal nie ma wystarczającej wiedzy na temat choroby Parkinsona. Na cześć podróży Carla i niezliczonych innych osób dotkniętych chorobą Parkinsona kwiecień został wyznaczony jako miesiąc świadomości choroby Parkinsona. Ten miesiąc ma znaczenie, ponieważ wyznacza miesiąc urodzin Jamesa Parkinsona, który jako pierwszy zidentyfikował objawy choroby Parkinsona ponad 200 lat temu.
Zrozumienie choroby Parkinsona
Czym właściwie jest choroba Parkinsona? Choroba Parkinsona to zaburzenie neurologiczne, które wywiera głęboki wpływ na każdy aspekt życia człowieka. W istocie jest to stan postępujący, charakteryzujący się stopniową degeneracją komórek nerwowych w mózgu, szczególnie tych odpowiedzialnych za produkcję dopaminy. Ten neuroprzekaźnik odgrywa kluczową rolę w ułatwianiu płynnych, skoordynowanych ruchów mięśni. Jednakże, gdy poziom dopaminy spada z powodu upośledzenia lub śmierci komórek, objawy choroby Parkinsona postępują, począwszy od drżenia, sztywności i zaburzeń równowagi i koordynacji.
Objawy choroby Parkinsona
Objawy różnią się w zależności od osoby i mogą objawiać się stopniowo w miarę upływu czasu. W zależności od osoby rozróżnienie, czy objawy są związane z chorobą Parkinsona, czy po prostu ze starzeniem się, może być trudne. Dla Carla jego walka z chorobą Parkinsona stała się wyraźna, gdy był starszy, co doprowadziło tych, którzy nie często go otaczali, do założenia, że to tylko jego niezdolność do nadążania za życiem. Jednak dla wielu, w tym dla jego rodziny, widok stopniowego pogarszania się jakości jego życia był przygnębiający.
Carl większość swojego życia poświęcił podróżom i aktywności fizycznej. Na emeryturze odbywał różne podróże międzynarodowe i stał się zagorzałym entuzjastą rejsów wycieczkowych. W swoim życiu odbył prawie 40 rejsów. Zanim zaczął podróżować, przez dziesięciolecia uczył w czwartej klasie, wychowując wraz z żoną Noritą sześcioro dzieci. Znany ze swojego aktywnego trybu życia Carl brał udział w licznych maratonach, codziennie biegał, wykorzystywał każdą okazję do pieszych wędrówek, zajmował się największym ogrodem w okolicy i sprawiał, że prace remontowe w domu wydawały się łatwe. Kiedyś znany z przejażdżek na rowerze typu tandem, musiał zrezygnować z tej aktywności, ponieważ choroba Parkinsona zaczęła ograniczać jego mobilność. Zajęcia, które kiedyś przynosiły mu czyste szczęście — takie jak ogrodnictwo, malowanie, wędrówki, bieganie i taniec towarzyski — stały się raczej wspomnieniami niż codziennymi zajęciami.
Pomimo pełnego przygód życia Carla choroba Parkinsona jest masowa. Niestety nie można jej wyleczyć ani zapobiec. Chociaż aktywny tryb życia Carla był godny uwagi, nie uodpornił go na chorobę. Choroba Parkinsona może dotknąć każdego, niezależnie od poziomu aktywności.
Niektóre typowe objawy choroby Parkinsona obejmują:
- Drżenie: mimowolne drżenie, zwykle rozpoczynające się od dłoni lub palców.
- Bradykinezja: spowolnienie ruchu i trudności w inicjowaniu dobrowolnych ruchów.
- Sztywność mięśni: Sztywność kończyn lub tułowia może powodować ból i upośledzenie zakresu ruchu.
- Niestabilność postawy: Trudności w utrzymaniu równowagi, prowadzące do częstych upadków.
- Bradyfrenia: zaburzenia poznawcze, takie jak utrata pamięci, trudności z koncentracją i zmiany nastroju.
- Trudności z mową i połykaniem: Zmiany w sposobie mówienia i problemy z połykaniem.
Problemy z mową i połykaniem były najbardziej dokuczliwymi objawami, które znacząco wpłynęły na Carla. Jedzenie, jedna z największych radości życia, staje się źródłem smutku, gdy nie można sobie w pełni pozwolić. Trudności w mówieniu i połykaniu stanowią wyzwanie w walce z chorobą Parkinsona, tworząc bariery w komunikacji i prawidłowym odżywianiu. W ostatnich latach życia Carl pozostał czujny i zaangażowany w rozmowę, jednak miał trudności z wyrażeniem swoich myśli. Podczas jego ostatniego Święta Dziękczynienia nasza rodzina siedziała wokół stołu, a w oczach Carla zabłysło oczekiwanie, gdy ochoczo gestykulował w stronę przystawek – cicha prośba, abyśmy mogli cieszyć się kulinarnymi rozkoszami, których nie mógł już w pełni delektować się.
Radzenie sobie z chorobą Parkinsona
Chociaż choroba Parkinsona niewątpliwie wpływa na jakość życia, w żadnym wypadku nie jest oznaką jego końca. Zamiast tego wymaga dostosowań, aby móc w pełni żyć. Dla Carla oparcie się na systemie wsparcia stało się kluczowe i miał szczęście, że w swojej społeczności miał ośrodek dla seniorów, w którym regularnie kontaktował się z rówieśnikami. Aspekt społeczny był dla niego niezbędny, aby móc działać dalej, zwłaszcza biorąc pod uwagę, że wielu jego przyjaciół również borykało się z problemami zdrowotnymi, co pozwoliło im wspierać się nawzajem poprzez wspólne doświadczenia.
Oprócz sieci społecznościowej Carl znalazł pocieszenie w swojej wierze. Jako gorliwy katolik, codzienne uczestnictwo we Mszy św. w kościele św. Rity dodawało mu duchowej siły. Choć fizyczne hobby musiało zostać odłożone na bok, chodzenie do kościoła pozostało częścią jego rutyny. Jego więź z księdzem kościoła zacieśniła się, szczególnie w ostatnich latach jego życia, gdy ksiądz zapewniał duchowe przewodnictwo, udzielając sakramentu namaszczenia chorych i prowadząc mszę pogrzebową Carla. Moc modlitwy i religii posłużyła Carlowi za znaczący mechanizm radzenia sobie i mogła w podobny sposób przynieść korzyści innym stojącym przed podobnymi wyzwaniami.
Oprócz wiary kluczową rolę na drodze Carla odegrało wsparcie rodziny. Jako ojciec sześciorga dzieci i dziadek osiemnastu lat Carl polegał na pomocy rodziny, zwłaszcza w kwestiach związanych z poruszaniem się. Chociaż przyjaźnie były ważne, wsparcie rodziny było równie istotne, szczególnie przy planowaniu opieki na koniec życia i podejmowaniu decyzji.
Niezbędny był także dostęp do pracowników służby zdrowia. Ich wiedza poprowadziła Carla przez złożoność choroby Parkinsona. Podkreśla to znaczenie ubezpieczenia zdrowotnego, takiego jak Medicare, które pomaga zmniejszyć obciążenie finansowe związane z opieką medyczną. Jest to szczególnie istotne dla członków Colorado Access, którzy mogą spotkać się z podobnymi sytuacjami, i pokazuje, dlaczego dalsze oferowanie Medicaid jest dla nas istotne.
Oprócz tych filarów wsparcia osobom cierpiącym na chorobę Parkinsona mogą pomóc inne strategie radzenia sobie, w tym:
- Edukacja: Zrozumienie choroby i jej objawów umożliwia podejmowanie świadomych decyzji dotyczących leczenia i zmiany stylu życia.
- Pozostań aktywny (jeśli to możliwe): Angażuj się w aktywność fizyczną dostosowaną do możliwości i preferencji, ponieważ ćwiczenia mogą pomóc poprawić mobilność, nastrój i ogólną jakość życia osób z chorobą Parkinsona.
- Wykorzystaj technologie adaptacyjne: urządzenia i technologie wspomagające mogą zwiększyć niezależność i ułatwić codzienne zadania osobom z chorobą Parkinsona.
Pod koniec swojej podróży z chorobą Parkinsona Carl rozpoczął leczenie w hospicjum, a później spokojnie zmarł 18 czerwca 2017 r. w wieku 88 lat. W trakcie swoich zmagań Carl uodpornił się na codzienną walkę z chorobą Parkinsona. Każde małe zwycięstwo, czy to udane zaparzenie kawy, czy posmarowanie masła tostem, reprezentowało triumf nad przeciwnościami losu.
Zastanawiając się nad podróżą Carla i wyzwaniami, przed którymi stanął, zaangażujmy się w podnoszenie świadomości i rozwijanie empatii dla osób cierpiących na chorobę Parkinsona. Niech jego historia będzie przypomnieniem o odporności i sile, nawet w obliczu najbardziej zniechęcających wyzwań. Obyśmy zjednoczyli się w naszych wysiłkach na rzecz wspierania i podnoszenia na duchu osób dotkniętych chorobą Parkinsona.
Źródła
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055