Miesiąc świadomości sierpowatokrwinkowej

Kiedy poproszono mnie o napisanie posta na blogu na temat choroby sierpowatokrwinkowej (SCD) z okazji Miesiąca Świadomości Sierpowatokrwinkowej, byłam zachwycona i podekscytowana. Wreszcie – poproszony o napisanie na temat, który prawdopodobnie zajmuje najwięcej miejsca w moim sercu. Ale trzeba przyznać, że zajęło mi dużo czasu, aby usiąść i przelać myśli na papier. Jak przekazać emocje towarzyszące patrzeniu na odrzucenie ukochanej osoby w drzwiach szpitala, kiedy krzyki cichego cierpienia są zamalowane percepcją utraty uwagi? Od czego zacząć, gdy chce się edukować uogólnioną publiczność o kolejnej naprawdę bolesnej sprawie, z którą los poślubia niektórych z nas – widowni, z której większość prawdopodobnie nigdy nie zobaczy ani nie poczuje jej wpływu za zamkniętymi drzwiami sąsiada. Jak wyrazić w słowach cierpienie matki? Wioska, która została z jednym dzieckiem mniej do wychowania? Czy tylko poprzez długie pisemne zadanie z kursu magisterskiego z zakresu zdrowia publicznego, gdzie istnieje możliwość szczegółowego określenia, w jaki sposób negatywne postawy i zachowania świadczeniodawców wobec pacjentów z SCD, stygmatyzacji zachowań pacjentów poszukujących opieki i niepewności co do tego, jak leczyć osoby czarne /Afroamerykańscy pacjenci prowadzą do częstych hospitalizacji lub ogromnego zaniżania objawów? Co prowadzi do zwiększonego ryzyka, częstotliwości i nasilenia powikłań SCD? Co może prowadzić do wszelkiego rodzaju wskaźników jakości życia, w tym śmierci?

Teraz włóczę się i głośno myśli.

Ale może mógłbym zaprezentować swoje badania, kiedy uzyskałem i przejrzałem dane medyczne osób żyjących z niedokrwistością sierpowatokrwinkową w Kolorado, aby ustalić, czy stosowanie skutecznego podawania ketaminy zmniejsza wysokie dawki opioidów, często wymagane / wymagane w ciężkim kryzysie niedokrwistości sierpowatokrwinkowej . Albo moje lata spędzone w laboratorium, na wytwarzaniu syntetycznych polipeptydów jako metody przeciwdziałania chorobie, która zwiększałaby powinowactwo krwi do tlenu. Myślałem nawet o napisaniu na temat niezliczonych innych faktów, których nauczyłem się podczas moich badań MPH, takich jak to, że lekarze medycyny rodzinnej są ogólnie nieswojo w leczeniu SCD, po części z powodu konieczności interakcji z osobami pochodzenia afroamerykańskiego¹ – lub jak interesująca przekrojowa, porównawcza analiza National Hospital Ambulatory Medical Care Survey z lat 2003-2008 wykazała, że ​​afroamerykańscy pacjenci z SCD doświadczyli czasu oczekiwania o 25% dłuższego niż w przypadku ogólnej próby pacjentów.²

Jednym z faktów dotyczących anemii sierpowatej, o których wiem, że uwielbiam się dzielić, jest to, że różnice w finansowaniu anemii sierpowatej w porównaniu z innymi chorobami są dość godne uwagi. Wynika to po części z dużej luki, jaka istnieje w prywatnym i publicznym finansowaniu badań klinicznych między chorobami dotykającymi populacje czarno-białe w naszym kraju.³ Na przykład mukowiscydoza (CF) jest chorobą genetyczną, która dotyka około 30,000 100,000 osób w porównaniu do XNUMX XNUMX dotkniętych SCD.⁴ Z innej perspektywy 90% osób żyjących z mukowiscydozą to osoby rasy białej, podczas gdy 98% osób żyjących z SCD to osoby rasy czarnej.³ Podobnie jak SCD, mukowiscydoza jest główną przyczyną zachorowalności i śmiertelności, pogarsza się z wiekiem, wymaga ścisłych schematów leczenia, powoduje przerywane hospitalizacje i skraca życie.⁵ I pomimo tych podobieństw, istnieją duże rozbieżności w finansowaniu wsparcia między tymi dwiema chorobami, przy czym CF otrzymuje cztery razy więcej funduszy rządowych z National Institutes of Health (254 miliony dolarów) w porównaniu do SCD (66 milionów dolarów).^4,6

Za ciężki. Pozwól mi się cofnąć i zacząć od mamy.

Moja mama jest imigrantką z Afryki z Demokratycznej Republiki Konga, która pierwsze dwadzieścia dwa lata życia spędziła w Normal w stanie Illinois zaplatając włosy. Jej środkowoafrykańska estetyka, w połączeniu z jej skomplikowanymi technikami palcowania i bystrym okiem na doskonałość, szybko sprawiła, że ​​przez lata stała się szanowaną, popularną zaplatarką do włosów dla społeczności Afroamerykanów w rejonie Bloomington-Normal. Pojedyncza wizyta często trwała kilka godzin, a moja mama bardzo słabo mówiła po angielsku. Więc naturalnie odgrywała rolę słuchania, gdy jej klienci dzielili się anegdotami na temat ich życia i ich dzieci. Powtarzającym się tematem, który często intrygował mnie, gdy siedziałem w kącie, kolorując lub odrabiając lekcje, był ogólny brak zaufania i niesmak dla Advocate BroMenn Medical Center, największego szpitala w rejonie Bloomington-Normal. Ten szpital najwyraźniej miał złą reputację w lokalnej społeczności Afroamerykanów ze względu na to, co można formalnie określić jako niejawne uprzedzenia świadczeniodawcy i kulturowo niekompetentną opiekę. Ale klienci mojej mamy byli bardzo dosadni w swoich rachunkach i nazywali to tak, jak to było – rasizmem. Jak się okazało, rasizm był tylko jednym z wielu czynników świadczących opiekę zdrowotną, które ukształtowały te poglądy; inne obejmowały zaniedbanie, uprzedzenia i uprzedzenia.

Zaniedbanie pozostawiło moją siostrę w 10-dniowej śpiączce w wieku 8 lat. Uprzedzenia i całkowite lekceważenie sprawiły, że do końca liceum opuściła prawie dwa lata nauki. Stronniczość (i prawdopodobnie brak kompetencji lekarzy) doprowadziła do jednego udaru w wieku 21 lat, a drugiego w wieku 24 lat. A rasizm agresywnie uniemożliwiał jej uzyskanie ostatecznego leczenia tej choroby, której potrzebowała i której pragnęła .

Do tej pory miliony słów, które napisałem na temat wszystkiego, co ma związek z anemią sierpowatą, zawsze dotyczyły kontekstu choroby, smutku, rasizmu, złego traktowania i śmierci. Ale to, co najbardziej doceniam w momencie opublikowania tego wpisu na blogu – o tym, że jest to Miesiąc Świadomości Sierpowatokrwinkowej w roku 2022 – to to, że w końcu mam coś wspaniałego do napisania. Od lat śledzę liderów leczenia i badań anemii sierpowatej. Podróżowałam, aby uczyć się od najlepszych, być kuratorem bazy wiedzy o sposobach ułatwienia leczenia mojej siostry i sprowadzenia go z powrotem do domu. W 2018 roku wyjechałam z Kolorado, aby zamieszkać niedaleko mojej siostry w Illinois. Spotkałem się z liderami badań zespołu Hematologii i Transplantacji Komórek Macierzystych na Uniwersytecie Illinois na Wydziale Hematologii/Onkologii w Chicago – tymi samymi liderami, którzy odrzucili prośbę mojej matki – o przejęcie naszej przestrzeni. Przez cały rok 2019 ściśle współpracowałam z pielęgniarką prowadzącą (NP), aby zapewnić, że moja siostra uczestniczyła w jej milionowych spotkaniach, które zmierzyłyby jej zdolność do przeszczepu. W 2020 roku odebrałam telefon od wspomnianej NP, która ze łzami szczęścia zapytała, czy chcę zostać dawcą komórek macierzystych mojej siostry. Również w 2020 roku oddałem swoje komórki macierzyste, czego nie mogłem zrobić kilka lat wcześniej, ponieważ byłem tylko w połowie dopasowany, a następnie wróciłem do gór, które kocham. A w 2021 roku, rok po dawstwie, jej ciało w pełni zaakceptowało komórki macierzyste – co zostało opatrzone pieczęcią medyczną potwierdzenia. Dziś Amy jest wolna od anemii sierpowatej i prowadzi życie tak, jak sobie wyobrażała. Po raz pierwszy.

Jestem wdzięczny Colorado Access za możliwość napisania o anemii sierpowatej w pozytywnym kontekście – po raz pierwszy. Zainteresowanych zapraszam do kliknięcia w poniższy link, aby usłyszeć historie mojej siostry i mamy, prosto ze źródła.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Referencje

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Postawy wobec zarządzania niedokrwistością sierpowatokrwinkową i jej powikłaniami: ogólnokrajowa ankieta wśród akademickich lekarzy rodzinnych. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Wpływ rasy i choroby na czas oczekiwania pacjentów z niedokrwistością sierpowatą na oddziale ratunkowym. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson, GA. Martin Center Inicjatywa Sierpowatych Komórki. Choroba sierpowatokrwinkowa: ostateczna rozbieżność zdrowotna. 2013. Dostępne od: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. Sprawy rasowe: postrzeganie rasy i rasizmu w centrum anemii sierpowatej. Pediatryczny rak krwi. 2012; 1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Wpływ rasy i choroby na czas oczekiwania pacjentów z niedokrwistością sierpowatą na oddziale ratunkowym. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, JA Stosowanie hydroksymocznika w niedokrwistości sierpowatokrwinkowej: walka z niskimi wskaźnikami wystawiania recept, słabą przestrzeganiem zaleceń przez pacjenta oraz obawami przed toksycznością i skutkami ubocznymi. Ekspert Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.