Месяц осведомленности о болезни Альцгеймера

Каждый, кажется, знает кого-то, кто знает кого-то с диагнозом Альцгеймера. Диагноз — одна из многих болезней, крутящихся в сфере нашего сознания. Подобно раку, диабету или даже COVID-19, то, что мы знаем с научной точки зрения, не всегда ясно или утешительно. К счастью для человека с диагнозом, часть защиты, когда мозг теряет свою «силу» (научный термин), заключается в том, что человек с диагнозом не осознает остро своих недостатков или потерь. Уж точно не так сильно, как окружающие.

Я стал ухаживать за отцом своих детей, когда ему поставили диагноз в январе 2021 года. Не то чтобы мы не подозревали об этом в течение нескольких лет, но приписывали случайные ошибки «старению». Когда официально поставили диагноз, дети, теперь уже способные молодые люди лет тридцати, «отклеились» (еще один технический термин, обозначающий мир, выпавший из-под них). Хотя мы в разводе более десятка лет, я вызвался взять на себя медицинские аспекты диагноза, чтобы дети могли дорожить отношениями с отцом и наслаждаться ими. «Вы должны любить своих детей больше, чем ненавидите своего бывшего супруга». Кроме того, я работаю в здравоохранении, поэтому я должен кое-что знать, верно? Неправильный!

В 2020 году 26% опекунов в США ухаживали за больными слабоумием или болезнью Альцгеймера по сравнению с 22% в 2015 году. Более четверти американских семейных опекунов заявили, что им трудно координировать уход. Сегодня 2020% лиц, осуществляющих уход, говорят, что они пострадали как минимум от одного (негативного) финансового последствия. В 23 году XNUMX% американских опекунов заявили, что уход ухудшил их собственное здоровье. Шестьдесят один процент сегодняшних семейных опекунов работают на других работах. (Все данные из aarp.org/caregivers). Я узнал, что Ассоциация Альцгеймера и AARP — отличные ресурсы, если вы достаточно осведомлены, чтобы задавать правильные вопросы.

Но речь не об этом! Ясно, что уход является или должен быть самостоятельным состоянием здоровья. Акт ухода является такой же социальной детерминантой здоровья лица, осуществляющего уход, и получателя ухода, как и любое лекарство или физическое вмешательство. Адаптация и приспособления, необходимые для обеспечения качественного ухода, просто недоступны, не финансируются и даже не рассматриваются как часть уравнения. А если бы не семейные опекуны, что было бы?

И самые большие барьеры создают поставщики медицинских услуг и системы, которые финансируются якобы для того, чтобы помочь людям жить в безопасности в независимой обстановке. Позвольте мне предложить только две возможности, где необходимы перемены.

Во-первых, финансируется заслуживающая доверия местная организация, которая предоставляет менеджеров по уходу за взрослыми определенного возраста. Для получения помощи требуется заявление, которое мне пришлось заполнить, потому что папа ребенка не может пользоваться компьютером. Поскольку «пациент» не заполнил анкету сам, агентство потребовало личного собеседования. Направленная сторона обычно теряет свой телефон, не включает его и отвечает только на звонки с известных номеров. Даже без болезни Альцгеймера, это его право, верно? Итак, я организовал звонок в заранее определенное время и день, наполовину ожидая, что папа детей забудет об этом. Ничего не произошло. Когда я проверил его телефонную историю, не было ни одного входящего звонка ни в тот раз, ни даже в тот день, да и вообще никогда с указанного номера. Я вернулся к исходной точке, и наш предположительно недееспособный член семьи задумчиво заметил: «С чего бы мне теперь им больше доверять?» Это не полезная услуга!

Во-вторых, офисы провайдеров не знают, какие приспособления необходимы для успеха. В этом уходе его лечащий врач очень ценит то, что я привожу его на прием вовремя и в нужный день и координирую все его потребности в уходе. Если бы я этого не сделал, они бы предоставили эту услугу? Нет! Но они систематически лишают меня доступа к его медицинской карте. Говорят, что из-за диагноза он якобы не может назначить сиделку более чем на один случай за раз. Потратив сотни судебных издержек, я обновил Долгосрочную медицинскую доверенность (Подсказка: читатели, получите ее для себя и своей семьи, никогда не знаете наверняка!) и отправил ее по факсу не один, не два, а три раза (по 55 центов за штуку). страницу в FedEx) поставщику услуг, который, наконец, подтвердил, что получил письмо с самой ранней датой, указывая на то, что оно было у них все это время. Эх, как это помогает?

Я могу добавить много глав, посвященных делам ветеранов (VA), транспортным льготам и онлайн-аптекам. И социальные работники с приторно-сладкими слащавыми голосами при разговоре с человеком, а затем мгновенная способность переключаться на силовые границы, говоря «нет». И предубеждения сотрудников стойки регистрации и телефонных звонков, которые говорят о нем, а не о нем, настолько бесчеловечны. Это ежедневное приключение, которое просто нужно ценить каждый день.

Итак, мое обращение к людям, работающим в системе поддержки, медицинской или какой-либо другой, заключается в том, чтобы обращать внимание на то, что вы говорите и спрашиваете. Подумайте, как ваша просьба звучит для человека с ограниченными возможностями или для опекуна, у которого ограничено время. Не только «не навреди», но и будь полезным и полезным. Сначала скажите «да», а потом задавайте вопросы. Относитесь к другим так, как вы хотели бы, чтобы относились к вам, особенно когда вы становитесь опекуном, потому что по статистике эта роль зависит от вашего будущего, независимо от того, выберете вы ее или нет.

И нашим политикам; давайте продолжим! Не продолжайте нанимать штурманов для работы в сломанной системе; исправить сложный лабиринт! Усильте поддержку на рабочем месте, чтобы расширить определение FLMA, включив в него тех, кого назначит опекун. Расширьте финансовую поддержку лиц, осуществляющих уход (опять же, AARP, средняя сумма ежегодных личных расходов лиц, осуществляющих уход, составляет 7,242 XNUMX доллара США). Наймите больше хорошо обученных сиделок на работу с более высокой заработной платой. Исправьте варианты транспорта и намекните, автобус не вариант! Устраните неравенство, которое вызывает неравенство в мире ухода. (Все политические позиции приветствуются AARP).

К счастью для нашей семьи, папа ребенка находится в хорошем настроении, и мы все можем найти юмор в многочисленных огорчениях и ошибках. Без чувства юмора забота о ком-то действительно трудна, неблагодарна, дорога и требовательна. С щедрой дозой юмора вы можете пройти почти через все.