Проливая свет: осведомленность о болезни Паркинсона
Когда утреннее солнце просачивается сквозь шторы, начинается новый день. Однако для тех, кто живет с болезнью Паркинсона, самые простые задачи могут стать сложной задачей, поскольку каждое движение требует согласованных усилий и непоколебимой решимости. Осознание реальности ограниченной мобильности является печальным напоминанием о предстоящих ежедневных битвах. Чтобы встать с постели, когда-то не требующий усилий, теперь необходимо хвататься за близлежащие предметы для поддержки, что является безмолвным свидетельством прогрессирующей природы болезни Паркинсона.
Из-за трясущихся рук и неустойчивого равновесия даже утренний ритуал заваривания кофе превращается в настоящее занятие. Успокаивающий аромат свежесваренного кофе затмевается разочарованием от того, что на стойку пролито больше жидкости, чем в ожидающую чашку. Когда вы садитесь, чтобы насладиться первым глотком, теплая температура не удовлетворяет, и вам приходится вернуться на кухню, чтобы разогреть кофе в микроволновой печи. Каждый шаг кажется рутинной работой, но стремление к минуте тепла и комфорта продвигает вперед, несмотря на препятствия. Тяга к простому дополнению к кофе приводит к решению поджарить кусочек хлеба. То, что когда-то было рутинным действием, теперь разворачивается как серия испытаний: от попыток вставить хлеб в тостер до борьбы с ножом, чтобы намазать поджаренный ломтик маслом. Каждое движение проверяет терпение и настойчивость, поскольку толчки грозят сорвать даже самые простые задачи.
Этот утренний ритуал – обычное явление для многих людей, живущих с болезнью Паркинсона, подобно моему покойному дедушке Карлу Сиберски, который столкнулся с суровой реальностью этого заболевания. В течение многих лет он решал проблемы, связанные с болезнью Паркинсона, проливая свет на повседневную борьбу тех, кто страдает от этого сложного неврологического заболевания. Несмотря на свою распространенность, до сих пор существует недостаточное понимание болезни Паркинсона. В честь путешествия Карла и бесчисленного множества других людей, пострадавших от болезни Паркинсона, апрель был объявлен Месяцем осведомленности о болезни Паркинсона. Этот месяц имеет важное значение, поскольку он знаменует собой месяц рождения Джеймса Паркинсона, который впервые выявил симптомы болезни Паркинсона более 200 лет назад.
Понимание болезни Паркинсона
Итак, что же такое болезнь Паркинсона? Болезнь Паркинсона — это неврологическое расстройство, которое глубоко влияет на все аспекты жизни человека. По своей сути это прогрессирующее состояние, характеризующееся постепенной дегенерацией нервных клеток головного мозга, особенно тех, которые отвечают за выработку дофамина. Этот нейромедиатор играет решающую роль в обеспечении плавных и скоординированных движений мышц. Однако по мере снижения уровня дофамина из-за повреждения или гибели клеток симптомы болезни Паркинсона прогрессируют, начиная от тремора, скованности и нарушений равновесия и координации.
Симптомы болезни Паркинсона
Симптомы варьируются от человека к человеку и могут проявляться постепенно с течением времени. В зависимости от конкретного человека может быть сложно определить, связаны ли симптомы с болезнью Паркинсона или просто со старением. Для Карла его борьба с болезнью Паркинсона стала явной в старшие годы, заставив тех, кто не часто был рядом с ним, предположить, что это просто его неспособность идти в ногу с жизнью. Однако для многих, включая его семью, было разочарованием наблюдать, как качество его жизни постепенно ухудшается.
Карл посвятил большую часть своей жизни путешествиям и физической активности. Выйдя на пенсию, он отправился в различные международные поездки и стал заядлым энтузиастом круизов, совершив за свою жизнь почти 40 круизов. До своих приключений в путешествиях он десятилетиями преподавал в 4-м классе, воспитывая шестерых детей со своей женой Норитой. Известный своим активным образом жизни, Карл участвовал в многочисленных марафонах, ежедневно бегал, использовал любую возможность для пеших прогулок, ухаживал за самым большим садом в округе и делал работу по благоустройству дома легкой. Когда-то он был известен тем, что катался на своем велосипеде-тандеме, но ему пришлось отказаться от этой деятельности, поскольку болезнь Паркинсона начала влиять на его подвижность. Занятия, которые когда-то приносили ему чистое счастье, такие как садоводство, рисование, походы, бег и бальные танцы, стали воспоминаниями, а не ежедневными занятиями.
Несмотря на полную приключений жизнь Карла, болезнь Паркинсона неизбежна. К сожалению, его невозможно вылечить или предотвратить. Хотя активный образ жизни Карла был примечателен, он не сделал его невосприимчивым к болезни. Болезнь Паркинсона может поразить любого человека, независимо от уровня его активности.
Некоторые общие симптомы болезни Паркинсона включают:
- Тремор: непроизвольное дрожание, обычно начинающееся с рук или пальцев.
- Брадикинезия: замедление движений и трудности с началом произвольных движений.
- Ригидность мышц. Ригидность конечностей или туловища может вызывать боль и нарушение диапазона движений.
- Постуральная нестабильность: трудности с поддержанием равновесия, что приводит к частым падениям.
- Брадифрения: когнитивные нарушения, такие как потеря памяти, трудности с концентрацией внимания и изменения настроения.
- Проблемы с речью и глотанием: изменения в речевом образе и проблемы с глотанием.
Трудности с речью и глотанием были самыми тяжелыми симптомами, которые значительно повлияли на Карла. Еда, одна из величайших радостей жизни, становится источником печали, когда человек не может насладиться ею в полной мере. Затруднения с речью и глотанием создают трудности в борьбе с болезнью Паркинсона, создавая препятствия для общения и правильного питания. В последние годы своей жизни Карл оставался бдительным и участвовал в разговоре, но с трудом мог сформулировать свои мысли. В его последний День Благодарения наша семья сидела за столом, и в глазах Карла вспыхнуло предвкушение, когда он нетерпеливо указал на закуску – молчаливый призыв к нам насладиться кулинарными изысками, которыми он больше не мог наслаждаться в полной мере.
Как справиться с болезнью Паркинсона
Хотя болезнь Паркинсона, несомненно, влияет на качество жизни, она ни в коем случае не означает конец самой жизни. Вместо этого необходимы корректировки, чтобы продолжать жить полноценной жизнью. Для Карла решающим фактором стало опора на его систему поддержки, и ему посчастливилось иметь в своем районе центр для пожилых людей, где он регулярно общался со своими сверстниками. Социальный аспект был жизненно важен для него, чтобы двигаться вперед, особенно учитывая, что многие из его друзей также сталкивались с трудностями со здоровьем, что позволяло им поддерживать друг друга через общий опыт.
Помимо социальных сетей, Карл нашел утешение в своей вере. Как набожному католику, ежедневное посещение мессы в церкви Св. Риты придавало ему духовную силу. Хотя физические хобби пришлось оставить в стороне, посещение церкви оставалось частью его распорядка дня. Его связь со священником церкви стала сильнее, особенно в последние годы его жизни, поскольку священник обеспечивал духовное руководство, совершая Таинство Елеопомазания больных и возглавляя заупокойную мессу Карла. Сила молитвы и религии послужила для Карла важным механизмом преодоления трудностей и могла принести пользу другим, столкнувшимся с аналогичными проблемами.
Помимо веры, поддержка семьи сыграла решающую роль в пути Карла. Будучи отцом шестерых детей и дедушкой восемнадцати лет, Карл полагался на помощь своей семьи, особенно в вопросах мобильности. Хотя дружба была важна, поддержка семьи была не менее важна, особенно при планировании ухода и принятии решений в конце жизни.
Доступ к медицинским работникам также имеет важное значение. Их опыт помог Карлу справиться со сложностями болезни Паркинсона. Это подчеркивает важность медицинского страхования, такого как Medicare, которое помогает облегчить финансовое бремя, связанное с медицинским обслуживанием. Это особенно актуально для участников Colorado Access, которые могут столкнуться с аналогичными ситуациями, и позволяет понять, почему нам так важно продолжать предлагать Medicaid.
В дополнение к этим основам поддержки людям, живущим с болезнью Паркинсона, могут помочь и другие стратегии выживания, в том числе:
- Образование: Понимание болезни и ее симптомов дает людям возможность принимать обоснованные решения о своем лечении и корректировке образа жизни.
- Оставайтесь активными (если возможно). Занимайтесь физической активностью с учетом способностей и предпочтений, поскольку упражнения могут помочь улучшить подвижность, настроение и общее качество жизни людей с болезнью Паркинсона.
- Используйте адаптивные технологии. Вспомогательные устройства и технологии могут повысить независимость и облегчить выполнение повседневных задач людям с болезнью Паркинсона.
Ближе к концу пути Карла с болезнью Паркинсона он поступил на лечение в хоспис, а затем мирно скончался 18 июня 2017 года в возрасте 88 лет. На протяжении всей своей борьбы Карл развил устойчивость в ежедневной борьбе с болезнью Паркинсона. Каждая маленькая победа, будь то приготовление чашки кофе или намазывание тоста маслом, означала триумф над невзгодами.
Размышляя о пути Карла и проблемах, с которыми он столкнулся, давайте возьмем на себя обязательство повышать осведомленность и способствовать сочувствию тем, кто живет с болезнью Паркинсона. Пусть его история послужит напоминанием о стойкости и силе даже перед лицом самых сложных испытаний. Давайте объединимся в наших усилиях по поддержке и воодушевлению тех, кто пострадал от болезни Паркинсона.
Источники
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055