Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Перейти к основному содержанию
В испанском языке
A A
800-511-5010
Health First Colorado и CHP+ возвращаются к обычным процессам обновления.
Проверьте свою электронную почту, почту и почтовый ящик PEAK. Примите меры, когда получите официальные сообщения. Вы можете увидеть дату продления здесь в любое время. Если вы получили пакет продления, обязательно заполните его. Не забудьте также подписать его и вернуть в установленный срок.
Подробнее здесь

Месяц осведомленности о серповидноклеточной анемии

By Вивайн Н

Когда меня попросили написать сообщение в блоге о серповидноклеточной анемии (SCD) для Месяца осведомленности о серповидноклеточной анемии, я был в восторге и на седьмом небе от счастья. И, наконец, меня попросили написать на тему, которая, наверное, занимает больше всего места в моем сердце. Но, признаться, мне потребовалось много времени, чтобы сесть и изложить мысли на бумаге. Как мне передать эмоции, возникающие при виде того, как дорогого человека отвергают у дверей больницы, когда крики безмолвных страданий закрашены восприятием рассеянного внимания? С чего начать, когда они хотят рассказать широкой аудитории об еще одной действительно болезненной вещи, с которой судьба сводит некоторых из нас, — аудитории, которая, скорее всего, никогда не увидит и не почувствует ее воздействия за закрытыми дверями соседа. Как мне выразить словами страдания матери? В деревне осталось на одного ребенка меньше? Только ли благодаря длинному письменному заданию на курсе магистра общественного здравоохранения существует возможность детально изучить негативное отношение и поведение медицинских работников по отношению к пациентам с ВСС, стигматизацию поведения пациентов, обращающихся за медицинской помощью, и неуверенность в том, как лечить чернокожих? / Афроамериканские пациенты приводят к частым госпитализациям или к значительному занижению симптомов? Что приводит к повышенному риску, частоте и тяжести осложнений ВСС? Что может привести ко всем видам показателей качества жизни, включая смерть?

Сейчас болтаю и думаю вслух.

Но, может быть, я мог бы продемонстрировать свое исследование, когда я получил и просмотрел данные медицинских карт людей, живущих с серповидно-клеточной анемией в Колорадо, чтобы определить, снижает ли использование эффективного введения кетамина высокие дозы опиоидов, которые часто требуются / запрашиваются при тяжелом кризисе серповидно-клеточной боли. . Или годы, проведенные в лаборатории над созданием синтетических полипептидов в качестве средства борьбы с серповидностью, которое увеличило бы сродство крови к кислороду. Я даже думал о том, чтобы написать о бесчисленных других фактах, которые я узнал во время учебы в магистратуре, например, о том, что врачи семейной медицины, как правило, не чувствуют себя комфортно при лечении ВСС, отчасти из-за необходимости взаимодействовать с афроамериканцами.1 – или как интересный перекрестный сравнительный анализ исследования амбулаторного медицинского обслуживания Национальной больницы в период с 2003 по 2008 год показал, что у афроамериканских пациентов с ВСС время ожидания было на 25% больше, чем у общей выборки пациентов.2

Я знаю, что мне нравится делиться одним фактом о серповидно-клеточной анемии: разница в финансировании серповидно-клеточной анемии по сравнению с другими заболеваниями весьма заметна. Частично это объясняется большим разрывом в частном и государственном финансировании клинических исследований между заболеваниями, поражающими чернокожее и белое население нашей страны.3 Например, кистозный фиброз (МВ) является генетическим заболеванием, которым страдают около 30,000 100,000 человек, по сравнению с XNUMX XNUMX человек, страдающих ВСС.4 С другой точки зрения, 90% людей, живущих с муковисцидозом, белые, а 98% людей, живущих с ВСС, — черные.3 Как и ВСС, муковисцидоз является основной причиной заболеваемости и смертности, ухудшается с возрастом, требует строгого режима приема лекарств, приводит к периодическим госпитализациям и сокращает продолжительность жизни.5 И, несмотря на это сходство, существует большая разница в финансировании поддержки между этими двумя заболеваниями: CF получает в четыре раза больше государственного финансирования от Национальных институтов здравоохранения (254 миллиона долларов) по сравнению с ВСС (66 миллионов долларов).4,6

Слишком тяжелый. Позвольте мне сделать шаг назад и начать с моей мамы.

Моя мать — африканская иммигрантка из Демократической Республики Конго, которая провела первые двадцать два года своей жизни в Нормале, штат Иллинойс, заплетая косы. Ее центрально-африканская эстетика в сочетании с ее сложной техникой игры пальцами и острым взглядом на совершенство быстро сделали ее уважаемой мастерицей по плетению волос для афроамериканских общин в районе Блумингтон-Нормал на долгие годы. Одна встреча часто занимала несколько часов, и моя мать очень плохо говорила по-английски. Так что, естественно, она играла роль слушателя, когда ее клиенты рассказывали анекдоты о своей жизни и жизни своих детей. Постоянной темой, которая часто интриговала меня, когда я сидел в углу, раскрашивая или делая домашнее задание, было общее недоверие и отвращение к Медицинскому центру Адвоката Броменна, крупнейшей больнице в районе Блумингтон-Нормал. У этой больницы, по-видимому, была плохая репутация в местном афроамериканском сообществе из-за того, что формально можно охарактеризовать как скрытую предвзятость поставщика услуг и культурно некомпетентный уход. Но клиенты моей мамы были очень прямолинейны в своих рассказах и называли это тем, чем оно и было — расизмом. Как оказалось, расизм был лишь одним из многих факторов, сформировавших эти взгляды со стороны медицинских работников; другие включали пренебрежение, предвзятость и предубеждение.

Пренебрежение оставило мою сестру в 10-дневной коме в возрасте 8 лет. Из-за предубеждений и полного пренебрежения к окончанию средней школы она пропустила почти два года обучения. Предвзятость (и, возможно, некомпетентность медицинских работников) привела к одному инсульту в возрасте 21 года, а другой — к другому в возрасте 24 лет. И расизм агрессивно мешал ей получить окончательное лечение от этой болезни, в которой она нуждалась и хотела. .

До сих пор миллионы слов, которые я написал на бумаге по поводу серповидно-клеточной анемии, всегда формировались вокруг контекста болезни, печали, расизма, плохого лечения и смерти. Но что мне больше всего нравится в выборе времени для этой записи в блоге — о том, что это Месяц осведомленности о серповидно-клеточной анемии в 2022 году, — так это то, что у меня наконец-то есть что-то замечательное, о чем можно написать. В течение многих лет я следил за лидерами в области лечения и исследований серповидно-клеточной анемии. Я путешествовал, чтобы учиться у лучших, курировать базу знаний о том, как облегчить лечение моей сестры, и вернуть ее домой. В 2018 году я уехал из Колорадо, чтобы жить рядом с моей сестрой в Иллинойсе. Я встретился с руководителями исследований группы гематологии и трансплантации стволовых клеток в Университете Иллинойса в отделении гематологии/онкологии Чикаго — теми же руководителями, которые отклонили просьбу моей матери о том, чтобы занять наше место. На протяжении 2019 года я тесно сотрудничала с ведущей практикующей медсестрой (NP), чтобы помочь моей сестре посетить ее миллион и один прием, чтобы оценить ее жизнеспособность для получения трансплантата. В 2020 году мне позвонила упомянутая Н.П., которая со слезами счастья спросила, не хочу ли я стать донором стволовых клеток для моей сестры. Также в 2020 году я пожертвовал свои стволовые клетки, чего я не мог сделать еще пару лет назад из-за того, что они были только наполовину подходящими, а затем вернулся в горы, которые я люблю. А в 2021 году, через год после донорства, ее тело полностью приняло стволовые клетки, на которые была поставлена ​​медицинская отметка о подтверждении. Сегодня Эми свободна от серповидно-клеточной анемии и живет жизнью, которую она себе представляла. В первый раз.

Я благодарен Colorado Access за возможность написать о серповидно-клеточной анемии в положительном контексте — впервые. Для тех, кто заинтересован, не стесняйтесь нажать на ссылку ниже, чтобы услышать истории моей сестры и мамы прямо из источника.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Рекомендации

  1. Майноус А.Г. III, Таннер Р.Дж., Харле К.А., Бейкер Р., Шокар Н.К., Хулихан М.М. Отношение к лечению серповидно-клеточной анемии и ее осложнений: национальный опрос академических семейных врачей. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Влияние расы и заболеваний на время ожидания пациентов с серповидноклеточной анемией в отделении неотложной помощи. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Гибсон, Джорджия. Инициатива Центра Мартина по серповидно-клеточной анемии. Серповидноклеточная анемия: абсолютное неравенство в здоровье. 2013. Доступно: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Нельсон С.К., Хэкмен Х.В. Раса имеет значение: восприятие расы и расизма в серповидноклеточном центре. Педиатрический рак крови, 2012; 1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Влияние расы и заболеваний на время ожидания пациентов с серповидноклеточной анемией в отделении неотложной помощи. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Применение гидроксимочевины при серповидно-клеточной анемии: битва с низкими показателями назначений, плохой приверженностью пациентов и опасениями токсичности и побочных эффектов. Эксперт преподобный Гематол. 2010;3(3):255-260.