Усталый и непонятый

Я работаю в сфере первичной медико-санитарной помощи уже несколько десятилетий.

Практически любой, кто был поставщиком первичной медицинской помощи (PCP), знает, что есть группа пациентов, которых мы все видели, которые страдают от усталости, истощения и, по сути, плохо себя чувствуют, для чего мы не можем найти конкретную причину. Мы слушали, проводили тщательный осмотр, назначали соответствующий анализ крови и обращались к специалистам за дополнительной информацией, но все равно не имели четкого представления о том, что происходит.

К сожалению, некоторые поставщики медицинских услуг отказываются от лечения таких пациентов. Если они не смогут обнаружить какие-либо аномальные данные при осмотре, анализе крови или чем-то другом, у них возникнет искушение не принимать во внимание свои симптомы или называть их симуляцией или психологическими «проблемами».

На протяжении многих лет в качестве возможных причин рассматривались многие состояния. Я достаточно взрослый, чтобы помнить «грипп яппи». Другие используемые ярлыки включают хронический грипп, фибромиалгию, хронический синдром Эпштейна-Барра, различную пищевую нечувствительность и другие.

Теперь еще одно условие обнаруживает некоторое совпадение с этими условиями; «подарок» нашей недавней пандемии. Я имею в виду длительную COVID-19, дальнобойщиков, пост-COVID-19, хронический COVID-19 или пост-острые последствия SARS-CoV-2 (PASC). Все были использованы.

Затяжные симптомы, включая усталость, наблюдаются при различных типах инфекционных заболеваний. Эти «постинфекционные» синдромы усталости напоминают так называемый миалгический энцефалит/синдром хронической усталости (МЭ/СХУ). В большинстве случаев это состояние само по себе часто следует за инфекционно-подобным заболеванием.

После острого заболевания COVID-19, независимо от того, госпитализированы они или нет, многие пациенты продолжают испытывать слабость и симптомы в течение многих месяцев. У некоторых из этих «дальнобойщиков» могут наблюдаться симптомы, отражающие повреждение органов. Это может затронуть сердце, легкие или мозг. Другие дальнобойщики чувствуют себя плохо, несмотря на отсутствие явных признаков такого повреждения органов. Фактически, пациенты, которые все еще чувствуют себя плохо через шесть месяцев после приступа COVID-19, сообщают о многих из тех же симптомов, что и ME/CFS. После пандемии мы можем увидеть удвоение числа людей с этими симптомами. К сожалению, как и другие, многие сообщают, что их увольняют медицинские работники.

Миалгическим энцефаломиелитом/синдромом хронической усталости страдают от 836,000 2.5 до XNUMX миллионов американцев всех возрастов, национальностей, полов и социально-экономических слоев. Большинство из них не диагностированы или неправильно диагностированы. Некоторые группы страдают непропорционально:

• Женщины страдают в три раза чаще, чем мужчины.
• Начало заболевания часто происходит в возрасте от 10 до 19 и от 30 до 39 лет. Средний возраст начала заболевания составляет 33 года.
• Чернокожие и латиноамериканцы могут поражаться чаще и с большей серьезностью, чем другие группы. Мы не знаем точно, поскольку данные о распространенности среди цветных людей отсутствуют.

Хотя возраст пациента на момент постановки диагноза является бимодальным, с пиком в подростковом возрасте и еще одним пиком в возрасте 30 лет, но состояние было описано у людей в возрасте от 2 до 77 лет.

Многим врачам не хватает знаний для правильной диагностики или лечения ME/CFS. К сожалению, клинические рекомендации недостаточны, устарели или потенциально вредны. Из-за этого девять из 10 пациентов в США остаются недиагностированными, а те, кому поставлен диагноз, часто получают неподходящее лечение. А сейчас, из-за пандемии COVID-19, эти проблемы становятся еще более распространенными.

Прорыв, достижение, открытие?

У этих пациентов обычно наблюдается доказанная или неспецифическая инфекция, но они не выздоравливают, как ожидалось, и продолжают болеть через несколько недель или месяцев.

Использование лечебной физкультуры и психологических вмешательств (особенно когнитивно-поведенческой терапии) для лечения усталости, связанной с раком, воспалительными состояниями, неврологическими состояниями и фибромиалгией, использовалось в течение многих лет и в целом давало хороший эффект. Однако когда группа населения с подозрением на МЭ/СХУ получала такое же лечение, результаты физических упражнений и активности у них постоянно ухудшались, а не улучшались.

«Комитет по диагностическим критериям миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости; Совет по здоровью отдельных групп населения; Институт медицины» изучил данные и разработал критерии. По сути, они призвали к новому определению этой болезни. Это было опубликовано в National Academies Press в 2015 году. Проблема в том, что многие поставщики медицинских услуг еще не знакомы с этими критериями. Теперь, с увеличением числа пациентов, вызванным пост-COVID-19, интерес значительно возрос. Критерии:

• Существенное снижение или нарушение возможности заниматься работой, учебой или общественной деятельностью на уровне, существовавшим до заболевания, которое сохраняется в течение более шести месяцев и сопровождается утомляемостью, часто глубокой, которая не связана с физическими нагрузками и не улучшается после отдыха.
• Постнагрузочное недомогание – означает, что после активности наблюдается значительная усталость или потеря энергии.
• Неосвежающий сон.
• И хотя бы одно:
  • Ортостатическая непереносимость – длительное стояние ухудшает самочувствие этих пациентов.
  • Когнитивные нарушения – просто не могу ясно мыслить.

(У пациентов должны наблюдаться эти симптомы, по крайней мере, в половине случаев легкой, средней или тяжелой степени интенсивности.)

• У многих людей с ME/CFS наблюдаются и другие симптомы. Дополнительные общие симптомы включают в себя:
  • Боли в мышцах
  • Боль в суставах без припухлости и покраснения.
  • Головные боли нового типа, характера или степени тяжести.
  • Опухшие или болезненные лимфатические узлы на шее или в подмышках.
  • Боль в горле, которая является частой или повторяющейся
  • Озноб и ночная потливость
  • Визуальные нарушения
  • Чувствительность к свету и звуку
  • Тошнота
  • Аллергия или чувствительность к пищевым продуктам, запахам, химическим веществам или лекарствам.

Даже после постановки диагноза пациентам сложно получить соответствующую помощь, и им часто назначают лечение, такое как когнитивно-поведенческая терапия (КПТ) и ступенчатая лечебная физкультура (ГЭТ), которые могут ухудшить их состояние.

Автор бестселлеров New York Times Меган О'Рурк недавно написала книгу под названием «Невидимое королевство: переосмысление хронических болезней». В примечании издателя эта тема описывается так:

«Тихая эпидемия хронических заболеваний поражает десятки миллионов американцев: это болезни, которые плохо изучены, часто маргинализируются и могут вообще остаться недиагностированными и нераспознанными. Автор проводит откровенное исследование этой неуловимой категории «невидимых» болезней, которая включает в себя аутоиммунные заболевания, синдром болезни Лайма после лечения и, наконец, затяжной COVID, синтезируя личное и универсальное, чтобы помочь всем нам преодолеть этот новый рубеж».

Наконец, было проведено несколько исследований, которые предполагают, что термин «синдром хронической усталости» влияет на восприятие пациентами своей болезни, а также на реакцию других людей, включая медицинский персонал, членов семьи и коллег по работе. Эта маркировка может свести к минимуму серьезность этого состояния для страдающих. Комитет МОМ рекомендует заменить ME/CFS новым названием: системная непереносимость нагрузки (SEID).

Название этого состояния SEID фактически выдвинуло бы на первый план центральную особенность этого заболевания. А именно, любое напряжение (физическое, когнитивное или эмоциональное) может во многих отношениях отрицательно влиять на пациентов.

Полезные ресурсы

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

«Невидимое королевство: переосмысление хронической болезни» Меган О’Рурк