Жизнь с диабетом 1 типа

Поскольку в ноябре отмечается Месяц осведомленности о диабете, я размышляю о путешествии, которое я проделал, живя с диабетом 1 типа в течение последних 45 лет. Когда мне впервые поставили диагноз в возрасте 7 лет, лечение диабета было совсем другой задачей, чем сегодня. С годами достижения в области технологий, знания о болезни и лучшая поддержка изменили мою жизнь.

Когда в 1 году мне поставили диагноз диабет 1978 типа, ситуация с лечением диабета резко контрастировала с тем, что мы имеем сегодня. Мониторинг уровня глюкозы в крови даже не существовал, поэтому проверка мочи была единственным способом узнать, где вы находитесь. Кроме того, инъекция только одной-двух инъекций инсулина короткого и длительного действия в день была режимом, который предусматривал постоянную необходимость есть в то время, когда инсулин достиг пика и когда наблюдался постоянный высокий и низкий уровень сахара в крови. В то время повседневная жизнь людей с диабетом часто была омрачена тактикой страха, используемой медицинскими работниками для обеспечения соблюдения режима лечения. Я хорошо помню свое первое пребывание в больнице, когда мне только что поставили диагноз, и одну медсестру, которая просила моих родителей покинуть палату, а она продолжала высмеивать меня за то, что я не могу сделать себе инъекцию инсулина самостоятельно. Имейте в виду, мне было семь лет, и я провел в больнице около трех дней, пытаясь понять, что со мной происходит. Я помню, как она сказала: «Хочешь вечно быть обузой для своих родителей?» Сквозь слезы я набралась смелости и сделала себе инъекцию, но, оглядываясь назад, я верю, что ее комментарий о том, как обременять моих родителей, запомнился мне на долгие годы. В то время некоторые фокусировались на том, чтобы избежать осложнений посредством строгого контроля, который часто вызывал у меня чувство беспокойства и вины, если я не всегда делал что-то «идеально», что, оглядываясь назад, в то время было невозможно. Высокий уровень сахара в крови означал, что мой семилетний мозг был «плохим» и «плохо выполнял свою работу».

Быть подростком с диабетом 1 типа в конце 70-х и 80-х годах было особенно сложно. Подростковый возраст — это время бунта и стремления к независимости, которое противоречит строгому режиму лечения диабета без всех современных технологий, существующих сегодня. Я часто чувствовал себя посторонним, поскольку мои сверстники поддерживали меня, но не могли справиться с ежедневной борьбой за контроль уровня сахара в крови, приемом инъекций инсулина и борьбой с колебаниями настроения и уровня энергии. Как будто подростки и не страдают от притока гормонов, вызывающих резкие перепады настроения, застенчивость и неуверенность в себе, диабет добавил совершенно новое измерение. Стигма и непонимание, окружающие это заболевание, только усугубляют эмоциональное бремя, которое несут подростки с диабетом. В подростковом возрасте я продолжал довольно сильно отрицать свое здоровье, делая все возможное, чтобы просто «затаиться» и «приспособиться». Я делал много вещей, которые прямо противоречили тому, что я «должен был» делать для поддержания своего здоровья, что, я уверен, продолжало усиливать чувство вины и стыда. Я также помню, как моя мать сказала мне много лет спустя, что она «боялась» позволить мне выйти из дома, но знала, что ей придется это сделать, если я хочу вырасти «нормальным» подростком. Теперь, когда я стал родителем, я очень сочувствую тому, как трудно это было для нее, и я также благодарен за то, что она дала мне свободу, в которой я нуждался, несмотря на то, что, должно быть, это было огромной заботой о моем здоровье и безопасности.

Все изменилось, когда мне было 20, когда я, наконец, решил применить более активный подход к управлению своим здоровьем теперь, когда я стал взрослым. Я записался на прием к врачу в своем новом родном городе и до сих пор помню то беспокойство, которое испытывал, сидя в приемной. Меня буквально трясло от стресса и страха, что он тоже будет винить и стыдить меня и рассказывать обо всех ужасных вещах, которые со мной произойдут, если я не буду лучше заботиться о себе. Чудом доктор Пол Спекарт оказался первым врачом, который встретил меня именно там, где я был, когда я сказал ему, что пришел к нему, чтобы начать лучше заботиться о себе. Он сказал: «Хорошо… давай сделаем это!» и даже не упомянул, что я делал или не делал в прошлом. Рискуя показаться слишком драматичным, этот доктор изменил ход моей жизни… Я полностью в это верю. Благодаря ему я смог пережить следующие пару десятилетий, научившись отпускать чувство вины и стыда, которые ассоциировались у меня с заботой о своем здоровье, и в конечном итоге смог родить на свет троих здоровых детей, несмотря на то, что я был мне с самого начала сказали медицинские работники, что дети, возможно, для меня даже невозможны.

За прошедшие годы я стал свидетелем замечательных достижений в лечении диабета, которые изменили мою жизнь. Сегодня у меня есть доступ к различным инструментам и ресурсам, которые делают повседневную жизнь более управляемой. Некоторые ключевые достижения включают в себя:

1. Мониторинг уровня глюкозы в крови: Непрерывные мониторы глюкозы (CGM) произвели революцию в моем лечении диабета. Они предоставляют данные в режиме реального времени, что снижает необходимость в частых тестах из пальца.
2. Инсулиновые помпы: Эти устройства заменили мне несколько ежедневных инъекций, предлагая точный контроль над подачей инсулина.
3. Улучшенные формы инсулина: Современные формы инсулина действуют быстрее и имеют более длительную продолжительность действия, более точно имитируя естественную реакцию организма на инсулин.
4. Обучение и поддержка диабета: Лучшее понимание психологических аспектов лечения диабета привело к более чуткой практике здравоохранения и созданию сетей поддержки.

Для меня жизнь с диабетом 1 типа в течение 45 лет была путешествием устойчивости, и, честно говоря, это сделало меня тем, кто я есть, поэтому я бы не стал менять тот факт, что я жил с этим хроническим заболеванием. Мне поставили диагноз в эпоху основанного на страхе здравоохранения и ограниченных технологий. Однако прогресс в лечении диабета был выдающимся, что позволило мне вести более полноценную жизнь без каких-либо серьезных осложнений. Лечение диабета превратилось из жесткого подхода, основанного на страхе, в более целостный, ориентированный на пациента подход. Я благодарен за достижения, которые сделали мою жизнь с диабетом более управляемой и обнадеживающей. В течение этого Месяца осведомленности о диабете я отмечаю не только свою силу и решимость, но и сообщество людей, которые разделили со мной этот путь.

Я с нетерпением жду многообещающего будущего лечения диабета. Вместе мы сможем повысить осведомленность, добиться прогресса и, будем надеяться, приблизить нас к излечению от этой болезни, от которой страдает так много жизней.