Svetovni dan Alzheimerjeve bolezni
»Živjo dedek,« sem rekla, ko sem stopila v sterilno, a nenavadno prijetno sobo za nego. Tam je sedel on, moški, ki je bil vedno velika figura v mojem življenju, tisti, ki sem ga ponosno imenoval dedek in pradedek svojega enoletnega sina. Videti je bil nežen in spokojen, sedel je na robu bolniške postelje. Collette, moja mačeha, je poskrbela, da je izgledal kar najbolje, toda njegov pogled se je zdel oddaljen, izgubljen v svetu zunaj našega dosega. S sinom za seboj sem se previdno približal, nisem bil prepričan, kako se bo ta interakcija odvijala.
Ko so minute minevale, sem ugotovil, da sedim poleg dedka in se zapletam v enostranski pogovor o njegovi sobi in črno-belem vesternu, ki se predvaja na televiziji. Čeprav so bili njegovi odzivi redki, sem v njegovi prisotnosti našla občutek udobja. Po tem začetnem pozdravu sem opustil formalne nazive in ga nagovoril po imenu. Ni me več prepoznal kot svojo vnukinjo ali mojo mamo kot svojo hčerko. Alzheimerjeva bolezen ga je v pozni fazi kruto oropala teh povezav. Kljub temu sem hrepenela le po tem, da bi preživela čas z njim, da bi bila to, kar me je on imel.
Ne da bi vedel, je bil ta obisk zadnjič, ko sem videl dedka pred hospicem. Štiri mesece pozneje je tragičen padec povzročil zlome kosti in nikoli se ni vrnil k nam. Center za hospic ni nudil tolažbe samo dedku, ampak tudi Collette, moji mami in njenim bratom in sestram v teh zadnjih dneh. Ko je zapustil to življenje, si nisem mogel pomagati, da ne bi občutil, da je v zadnjih nekaj letih že postopoma zapuščal naše kraljestvo.
Dedek je bil ugledna osebnost v Koloradu, cenjen nekdanji državni predstavnik, ugleden odvetnik in predsednik številnih institucij. V moji mladosti je bil velik, medtem ko sem še vedno poskušal krmariti v mladosti brez velike želje po statusu ali spoštovanju. Najina srečanja so bila redka, toda ko sem imel priložnost biti z njim, sem želel izkoristiti priložnost in bolje spoznati dedka.
Med napredovanjem Alzheimerjeve bolezni se je v dedku nekaj premaknilo. Človek, znan po svojem briljantnem umu, je začel razkrivati plat, ki jo je varoval – toplino svojega srca. Tedenski obiski moje mame so spodbujali nežne, ljubeče in pomenljive pogovore, čeprav je njegova lucidnost upadala in je sčasoma postal neverbalen. Njegova povezava s Collette je ostala nepretrgana, kar je razvidno iz zagotovil, ki jih je od nje zahteval med mojim zadnjim obiskom v negovalni ustanovi.
Minili so meseci, odkar je dedek umrl, in ugotavljam, da razmišljam o mučnem vprašanju: kako lahko dosežemo izjemne podvige, kot je pošiljanje ljudi na Luno, in se kljub temu še vedno soočamo s stisko bolezni, kot je Alzheimerjeva? Zakaj je moral tako briljanten um zapustiti ta svet zaradi degenerativne nevrološke bolezni? Čeprav novo zdravilo ponuja upanje za zgodnjo Alzheimerjevo bolezen, ljudje, kot je dedek, zaradi odsotnosti zdravila prestajajo postopno izgubo sebe in svojega sveta.
Na ta svetovni dan Alzheimerjeve bolezni vas pozivam, da presežete zgolj zavedanje in razmislite o pomenu sveta brez te srce parajoče bolezni. Ste bili priča počasnemu brisanju spominov, osebnosti in bistva ljubljene osebe zaradi Alzheimerjeve bolezni? Predstavljajte si svet, v katerem je družinam prihranjena agonija opazovanja, kako njihovi najdražji izginjajo. Zamislite si družbo, kjer lahko briljantni umi, kot je dedek, še naprej delijo svojo modrost in izkušnje, neomejeni z omejitvami nevrodegenerativnih motenj.
Razmislite o globokem vplivu ohranjanja bistva naših ljubljenih odnosov – doživljanje veselja njihove prisotnosti, neobremenjeno s senco Alzheimerjeve bolezni. Ta mesec bodimo nosilci sprememb, podpirajmo raziskave, zagovarjajmo povečano financiranje in ozaveščajmo o tem, da Alzheimerjeva bolezen prizadene družine in posameznike.
Skupaj si lahko prizadevamo za prihodnost, v kateri bo Alzheimerjeva bolezen potisnjena v zgodovino, spomini naših ljubljenih pa bodo ostali živi, njihovi umi pa vedno bistri. Skupaj lahko prinesemo upanje in napredek ter na koncu spremenimo življenja milijonov za prihodnje generacije. Predstavljajmo si svet, v katerem spomini ostanejo, Alzheimerjeva bolezen pa postane oddaljeni, poraženi sovražnik, ki zagotavlja dediščino ljubezni in razumevanja.