Mesec ozaveščanja o Alzheimerjevi bolezni

Zdi se, da vsi poznajo nekoga, ki pozna nekoga z diagnozo Alzheimerjeve bolezni. Diagnoza je ena izmed mnogih bolezni, ki se vrtijo okoli sfere našega zavedanja. Tako kot rak, sladkorna bolezen ali celo COVID-19, to, kar vemo znanstveno, ni vedno jasno ali tolažilno. Na srečo osebe z diagnozo je del zaščite, ko možgani izgubijo svoj »oomph« (znanstveni izraz), ta, da se diagnosticirana oseba ne zaveda akutno svojih pomanjkljivosti ali izgub. Zagotovo ne toliko kot ljudje okoli njih.

Postala sem negovalka očeta svojih otrok, ko so mu januarja 2021 postavili diagnozo. Ni tako, da nismo sumili že nekaj let, ampak smo občasne napake pripisali »staranju«. Ko so bili uradno diagnosticirani, so otroci, zdaj sposobni mladi odrasli v svojih tridesetih, prišli »odlepljeni« (še en tehnični izraz za svet, ki je izpadel izpod njih). Čeprav sva ločena že več kot ducat let, sem se prostovoljno posvetil zdravstvenim vidikom diagnoze, da bi otroci lahko cenili in uživali v svojem odnosu z očetom. "Svoje otroke moraš imeti bolj rad kot svojega nekdanjega zakonca." Poleg tega delam v zdravstvu, zato bi moral nekaj vedeti, kajne? narobe!

Leta 2020 je 26 % negovalcev v ZDA skrbelo za nekoga z demenco ali Alzheimerjevo boleznijo, v primerjavi z 22 % leta 2015. Več kot četrtina ameriških družinskih skrbnikov je izjavilo, da imajo težave pri usklajevanju oskrbe. Petinštirideset odstotkov oskrbovalcev danes pravi, da so utrpeli vsaj en (negativen) finančni vpliv. Leta 2020 je 23 % ameriških negovalcev izjavilo, da je oskrba poslabšala njihovo zdravje. Enainšestdeset odstotkov današnjih družinskih negovalcev dela druga dela. (Vsi podatki iz aarp.org/caregivers). Naučil sem se, da sta Alzheimerjevo združenje in AARP odlična sredstva, če ste dovolj dobro obveščeni, da postavljate prava vprašanja.

Ampak, ne gre za nič od tega! Jasno je, da je oskrba ali bi morala biti lastno zdravstveno stanje. Dejanje oskrbe je tako socialna determinanta zdravja skrbnika in prejemnika oskrbe kot vsako zdravilo ali fizični poseg. Prilagoditve in prilagoditve, potrebne za zagotavljanje kakovostne oskrbe, preprosto niso na voljo, niti niso financirane ali celo obravnavane kot del enačbe. In če ne bi bilo družinskih skrbnikov, kaj bi se zgodilo?

Največji graditelji ovir so zdravstveni izvajalci in sistemi, ki so financirani za domnevno pomoč posameznikom pri varnem življenju v neodvisnem okolju. Naj ponudim le dve priložnosti, kjer so potrebne spremembe.

Prvič, financira se verodostojna lokalna organizacija, ki zagotavlja skrbnike za odrasle določene starosti. Za pridobitev pomoči je potrebna prijava, ki sem jo moral izpolniti, ker otrokov oče ne more uporabljati računalnika. Ker “pacient” obrazca ni izpolnil sam, je agencija zahtevala osebni razgovor. Napoteni stranki praviloma izgubi telefon, ga ne vklopi in sprejema samo klice z znanih številk. Tudi brez Alzheimerjeve bolezni je to njegova pravica, kajne? Tako sem vzpostavil klic ob vnaprej določenem času in dnevu, napol pričakoval sem, da bo oče otrok na to pozabil. Se ni nič zgodilo. Ko sem preveril njegovo telefonsko zgodovino, takrat ali celo tisti dan ni bilo nobenega dohodnega klica z navedene številke. Vrnil sem se na prvo mesto in naš domnevno nesposobni družinski član je zamišljeno pripomnil: "Zakaj bi jim zdaj sploh več zaupal?" To ni koristna storitev!

Drugič, pisarne ponudnikov se ne zavedajo, kaj je potrebno za uspeh. Pri tej oskrbi njegov zdravstveni delavec zelo ceni, da ga pripeljem na preglede, pravočasno in na pravi dan ter uskladim vse njegove potrebe po oskrbi. Če ne bi, bi mi nudili to storitev? Ne! Vendar me sistematično izključujejo iz dostopa do njegove zdravstvene dokumentacije. Pravijo, da zaradi diagnoze menda ne bi mogel določiti skrbnika za več kot en primer hkrati. Pozneje sem na stotine pravnih stroškov posodobil trajno zdravniško pooblastilo (Namig: bralci, pridobite ga zase in za svojo družino, nikoli ne veste!) in ga poslal po faksu ne enkrat, ne dvakrat, ampak trikrat (po 55 centov na stran na FedExu) ponudniku, ki je končno potrdil, da je prejel tistega z najzgodnejšim datumom, kar pomeni, da so ga imeli ves čas. Vzdihni, kako to pomaga?

Lahko dodam številna poglavja o obravnavi veteranskih zadev (VA) in ugodnostih prevoza ter ugodnosti spletnih lekarn. In socialni delavci s sladko-slakovimi, sladkastimi glasovi, ko se pogovarjajo z osebo, in nato takojšnjo zmožnostjo preklopa na močne meje, ko rečejo »ne«. In predsodki oseb na recepciji in telefonskih klicev, ki govorijo o njem in ne o njem, so tako razčloveški. To je vsakodnevna pustolovščina, ki jo je treba ceniti en dan naenkrat.

Torej, moje sporočilo ljudem, ki delajo v podpornem sistemu, medicinskem ali drugem, je, da bodite pozorni na to, kar govorite in sprašujete. Pomislite, kako vaša zahteva zveni za nekoga, ki ima omejene zmogljivosti, ali za negovalca, ki ima omejen čas. Ne samo "ne škodi", ampak bodite koristni in koristni. Najprej recite "da", nato pa zastavite vprašanja. Z drugimi ravnajte tako, kot bi želeli, da bi se ravnali z vami, še posebej, ko postanete negovalec, ker je statistično ta vloga v vaši prihodnosti, če se boste tako odločili ali ne.

In našim oblikovalcem politik; gremo naprej! Ne najemajte navigatorjev za delo v pokvarjenem sistemu; popravi zapleten labirint! Okrepite podporo na delovnem mestu, da razširite definicijo FLMA na tiste, ki jih določi skrbnik. Razširite finančno podporo za negovalce (AARP spet, povprečni znesek letnih lastnih stroškov za negovalce je 7,242 $). Pridobite več dobro usposobljenih negovalcev na delo z boljšimi plačami. Popravite možnosti prevoza in namignite, avtobus ni možnost! Odpravite neenakosti, ki povzročajo razlike v svetu oskrbe. (Vsa politična stališča so komplimenti AARP).

Na srečo naše družine je otroški oče dobre volje in vsi lahko najdemo humor v razburjenosti in napakah, ki jih je veliko. Brez smisla za humor je skrb res težka, nenagrajujoča, draga in zahtevna. Z velikodušno dozo humorja lahko prebrodite skoraj vse.