Osvetlitev: Ozaveščanje o Parkinsonovi bolezni
Ko jutranje sonce prodira skozi zavese, se začne nov dan. Vendar pa za tiste, ki živijo s Parkinsonovo boleznijo, lahko najenostavnejše naloge postanejo zastrašujoči izzivi, saj vsak gib zahteva usklajen trud in neomajno odločnost. Prebujanje v resničnost zmanjšane mobilnosti je žalosten opomin na vsakodnevne bitke, ki so pred nami. Nekoč lahkotno dejanje vstajanja iz postelje zdaj zahteva oprijemanje za bližnje predmete za oporo, kar je tihi dokaz progresivne narave Parkinsonove bolezni.
Ob tresočih rokah in nestabilnem ravnotežju se celo jutranji ritual kuhanja kave spremeni v pravi podvig. Tolažilno aromo sveže skuhane kave zasenči razočaranje, da bi več tekočine polili na pult kot v čakajočo skodelico. Ko se usedem in uživam v prvem požirku, mlačna temperatura ne zadosti, zato se je treba vrniti v kuhinjo in pogreti kavo v mikrovalovni pečici. Vsak korak se zdi kot opravilo, a želja po trenutku topline in udobja žene naprej, kljub oviram. Hrepenenje po preprosti prilogi h kavi vodi do odločitve, da popečemo rezino kruha. Kar je bilo nekoč rutinsko dejanje, se zdaj razkrije kot niz izzivov, od tega, da se trudiš vstaviti kruh v opekač kruha, do spopadanja z nožem, da popečeno rezino namažeš z maslom. Vsak gib preizkuša potrpežljivost in vztrajnost, saj tresljaji grozijo, da bodo spodkopali tudi najosnovnejše naloge.
Ta jutranji ritual je pogost pojav za mnoge posameznike, ki živijo s Parkinsonovo boleznijo, podobno kot moj pokojni dedek, Carl Siberski, ki se je soočil s kruto realnostjo tega stanja. Dolga leta je krmaril z izzivi, ki jih je predstavljala Parkinsonova bolezen, in osvetlil vsakodnevne težave tistih, ki jih je prizadela ta kompleksna nevrološka bolezen. Kljub njeni razširjenosti je še vedno premalo razumevanja Parkinsonove bolezni. V čast Carlovemu potovanju in neštetim drugim, ki jih je prizadela Parkinsonova bolezen, je bil april razglašen za mesec ozaveščanja o Parkinsonovi bolezni. Ta mesec je pomemben, saj zaznamuje rojstni mesec Jamesa Parkinsona, ki je pred več kot 200 leti prvi odkril simptome Parkinsonove bolezni.
Razumevanje Parkinsonove bolezni
Torej, kaj točno je Parkinsonova bolezen? Parkinsonova bolezen je nevrološka motnja, ki močno vpliva na vse vidike posameznikovega življenja. V bistvu gre za progresivno stanje, za katero je značilna postopna degeneracija živčnih celic v možganih, zlasti tistih, ki so odgovorne za proizvodnjo dopamina. Ta nevrotransmiter igra ključno vlogo pri omogočanju gladkih, usklajenih gibov mišic. Ko pa raven dopamina upada zaradi okvare ali smrti celic, napredujejo simptomi Parkinsonove bolezni, ki segajo od tresenja, okorelosti ter motenj ravnotežja in koordinacije.
Simptomi Parkinsonove bolezni
Simptomi se razlikujejo od osebe do osebe in se lahko manifestirajo postopoma skozi čas. Odvisno od posameznika je lahko težko ugotoviti, ali so simptomi povezani s Parkinsonovo boleznijo ali preprosto s staranjem. Za Carla je njegov boj s Parkinsonovo boleznijo postal izrazit v njegovih starejših letih, zaradi česar so tisti, ki niso bili pogosto v njegovi bližini, domnevali, da gre le za njegovo nezmožnost, da bi sledil življenju. Vendar je bilo za mnoge, vključno z njegovo družino, žalostno opazovati, kako se kakovost njegovega življenja postopoma zmanjšuje.
Carl je velik del svojega življenja posvetil potovanjem in telesni dejavnosti. Ko se je upokojil, se je podal na različna mednarodna potovanja in postal navdušen nad križarjenjem, saj je v svojem življenju preživel skoraj 40 križarjenj. Pred potovalnimi dogodivščinami je desetletja poučeval 4. razred, medtem ko je z ženo Norito vzgajal šest otrok. Carl, znan po svojem aktivnem življenjskem slogu, je sodeloval na številnih maratonih, vsak dan je tekel, izkoristil vsako priložnost za pohodništvo, skrbel za največji vrt v soseski in poskrbel, da so se dejavnosti za izboljšanje doma zdele preproste. Nekoč znan po vožnji s svojim tandemskim kolesom, se je moral od te dejavnosti umakniti, saj je Parkinsonova bolezen začela vplivati na njegovo mobilnost. Dejavnosti, ki so mu nekoč prinašale čisto srečo – kot so vrtnarjenje, slikanje, pohodništvo, tek in družabni plesi – so postale spomini in ne vsakodnevna opravila.
Kljub Carlovemu pustolovskemu življenju je Parkinsonova bolezen nediskriminatorna. Na žalost je ni mogoče pozdraviti ali preprečiti. Čeprav je bil Carlov aktiven življenjski slog opazen, ga to ni naredilo imunega na bolezen. Parkinsonova bolezen lahko prizadene vsakogar, ne glede na stopnjo njegove aktivnosti.
Nekateri pogosti simptomi Parkinsonove bolezni vključujejo:
- Tremor: nehoteno tresenje, ki se običajno začne v rokah ali prstih.
- Bradikinezija: upočasnjeno gibanje in težave pri sprožitvi prostovoljnih gibov.
- Okorelost mišic: okorelost okončin ali trupa lahko povzroči bolečino in zmanjšan obseg gibanja.
- Posturalna nestabilnost: Težave pri ohranjanju ravnotežja, kar vodi do pogostih padcev.
- Bradifrenija: kognitivne motnje, kot so izguba spomina, težave s koncentracijo in spremembe razpoloženja.
- Težave z govorom in požiranjem: Spremembe govornih vzorcev in težave s požiranjem.
Težave z govorom in požiranjem so bile najtežji simptomi, ki so močno vplivali na Carla. Prehranjevanje, eno največjih življenjskih užitkov, postane vir žalosti, ko se človek ne more v celoti prepustiti. Težave z govorom in požiranjem predstavljajo izziv v boju proti Parkinsonovi bolezni, saj ustvarjajo ovire pri komunikaciji in pravilni prehrani. Carl je v svojih zadnjih letih ostal pozoren in se je pogovarjal, vendar se je trudil artikulirati svoje misli. Na njegovem zadnjem zahvalnem dnevu je naša družina sedela za mizo in v Carlovih očeh se je iskrilo pričakovanje, ko je nestrpno pokazal proti predjedi – tiha prošnja, naj uživamo v kulinaričnih užitkih, ki jih on ni mogel več v celoti uživati.
Spopadanje s Parkinsonovo boleznijo
Čeprav Parkinsonova bolezen nedvomno vpliva na kakovost življenja, nikakor ne pomeni konca življenja. Namesto tega so potrebne prilagoditve, da lahko še naprej polno živimo. Za Carla je postalo opiranje na njegov sistem podpore ključnega pomena in imel je srečo, da je imel v svoji skupnosti center za starejše, kjer se je redno družil s svojimi vrstniki. Socialni vidik je bil zanj ključnega pomena, da je napredoval, še posebej glede na to, da se je veliko njegovih prijateljev prav tako soočalo s težavami z zdravjem, kar jim je omogočilo, da so se podpirali s skupnimi izkušnjami.
Poleg svojega socialnega omrežja je Carl našel tolažbo v svoji veri. Kot vernemu katoliku mu je vsakodnevna maša v cerkvi sv. Rite dajala duhovno moč. Medtem ko je fizične hobije moral pustiti ob strani, je obiskovanje cerkve ostalo del njegove rutine. Njegova vez s cerkvenim duhovnikom se je okrepila, zlasti v njegovih zadnjih letih, ko je duhovnik skrbel za duhovno vodstvo, podeljeval zakrament bolniškega maziljenja in vodil Carlovo pogrebno mašo. Moč molitve in vere je Carlu služila kot pomemben mehanizem obvladovanja težav in bi lahko podobno koristila drugim, ki se soočajo s podobnimi izzivi.
Poleg vere je ključno vlogo na Carlovem potovanju igrala podpora družine. Kot oče šestih otrok in dedek osemnajstih otrok se je Carl zanašal na pomoč svoje družine, zlasti pri težavah z mobilnostjo. Medtem ko so bila prijateljstva pomembna, je bila podpora družine enako ključna, zlasti pri načrtovanju oskrbe in odločitev ob koncu življenja.
Pomemben je bil tudi dostop do zdravstvenih delavcev. Njihovo strokovno znanje je Carla vodilo skozi zapletenost Parkinsonove bolezni. To poudarja pomen zdravstvene oskrbe, kot je Medicare, ki pomaga zmanjšati finančno breme, povezano z zdravstveno oskrbo. To je še posebej pomembno za člane programa Colorado Access, ki se morda soočajo s podobnimi situacijami, in pojasni, zakaj je nujno, da še naprej ponujamo Medicaid.
Poleg teh stebrov podpore lahko posameznikom, ki živijo s Parkinsonovo boleznijo, pomagajo tudi druge strategije obvladovanja, vključno z:
- Izobraževanje: Razumevanje bolezni in njenih simptomov omogoča posameznikom, da sprejemajo informirane odločitve o zdravljenju in prilagoditvah življenjskega sloga.
- Ostanite aktivni (če je mogoče): ukvarjajte se s telesno dejavnostjo, prilagojeno sposobnostim in željam, saj lahko vadba pomaga izboljšati mobilnost, razpoloženje in splošno kakovost življenja ljudi s Parkinsonovo boleznijo.
- Sprejmite prilagodljive tehnologije: Podporne naprave in tehnologije lahko povečajo neodvisnost in olajšajo vsakodnevna opravila posameznikom s Parkinsonovo boleznijo.
Proti koncu Carlovega potovanja s Parkinsonovo boleznijo se je začel zdraviti v hospicu in kasneje mirno umrl 18. junija 2017 v starosti 88 let. Carl je med svojimi težavami razvijal odpornost iz vsakodnevnega boja proti Parkinsonovi bolezni. Vsaka majhna zmaga, pa naj si je uspešno skuhala skodelico kave ali namazala maslo na toast, je predstavljala zmagoslavje nad stisko.
Ko razmišljamo o Carlovi poti in izzivih, s katerimi se je soočal, se zavežimo ozaveščanju in spodbujanju empatije do tistih, ki živijo s Parkinsonovo boleznijo. Naj njegova zgodba služi kot opomin na vzdržljivost in moč tudi ob najzastrašujočih izzivih. Bodimo združeni v naših prizadevanjih za podporo in dvig tistih, ki jih je prizadela Parkinsonova bolezen.
Viri
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055