Mesec ozaveščanja o srpastih celicah
Ko so me prosili, naj za mesec ozaveščanja o srpastih celicah napišem objavo v spletnem dnevniku o anemiji srpastih celic, sem bil navdušen in navdušen. Končno – prosim, da pišem o temi, ki verjetno zaseda največ prostora v mojem srcu. A priznam, trajalo je dolgo, da sem se usedel in prelil misli na papir. Kako naj izrazim čustva, ki nastanejo ob gledanju ljubljene osebe, ki jo zavrnejo na vratih bolnišnice, ko je jok tihega trpljenja pobarvan z zaznavami razveljavitve pozornosti? Kje se začne, ko želijo splošno publiko poučiti o še eni res boleči stvari, s katero usoda poroči nekatere od nas – publiki, ki verjetno nikoli ne bo videla ali občutila njenih vplivov za sosedovimi zaprtimi vrati. Kako naj ubesedim mamino trpljenje? Vas ostane z enim otrokom manj? Ali le z dolgo pisno nalogo iz magistrskega tečaja javnega zdravja obstaja priložnost, da se obsežno začrta negativen odnos in vedenje ponudnikov do bolnikov s SCD, stigmatizacija vedenja bolnikov, ki iščejo oskrbo, in negotovosti glede tega, kako zdraviti temnopolte /Afroameriški bolniki vodijo v pogoste hospitalizacije ali v veliki meri premalo poročajo o simptomih? Kaj vodi do povečanega tveganja, pogostnosti in resnosti zapletov SCD? Kaj lahko vodi do vseh vrst indikatorjev kakovosti življenja, vključno s smrtjo?
Besedanje in razmišljanje na glas zdaj.
Morda pa bi lahko predstavil svoje raziskave, ko sem pridobil in pregledal podatke o zdravstveni kartoteki ljudi, ki živijo z anemijo srpastih celic v Koloradu, da bi ugotovil, ali uporaba učinkovitega dajanja ketamina zmanjša visoke odmerke opioidov, ki so pogosto potrebni/zahtevani v hudi krizi bolečine srpastih celic . Ali moja leta v laboratoriju, ko sem izdelovala sintetične polipeptide kot pristop proti srbenju, ki bi povečal afiniteto krvi za kisik. Razmišljal sem celo o tem, da bi pisal o neštetih drugih dejstvih, ki sem se jih naučil med študijem MPH, na primer o tem, kako je zdravnikom družinske medicine na splošno neprijetno obvladovati SCD, deloma zato, ker morajo komunicirati z afroameriškimi posamezniki.1 – ali kako je zanimiva presečna primerjalna analiza raziskave nacionalne bolnišnične ambulantne medicinske oskrbe med letoma 2003 in 2008 pokazala, da so afroameriški bolniki s SCD imeli čakalne dobe, ki so bile 25 % daljše od splošnega vzorca bolnikov.2
Eno dejstvo o srpastih celicah, ki ga rad delim, je – razlike v financiranju srpastih celic v primerjavi z drugimi boleznimi so precej opazne. To je delno razloženo z veliko vrzeljo, ki obstaja v zasebnem in javnem financiranju kliničnih raziskav med boleznimi, ki prizadenejo črno-belo populacijo v naši državi.3 Na primer, cistična fibroza (CF) je genetska motnja, ki prizadene približno 30,000 ljudi, v primerjavi s 100,000 prizadetimi zaradi SCD.4 Z drugega zornega kota je 90 % posameznikov, ki živijo s CF, belcev, medtem ko je 98 % tistih, ki živijo s SCD, temnopoltih.3 Tako kot SCD je CF glavni vzrok obolevnosti in umrljivosti, poslabša se s starostjo, zahteva stroge režime zdravljenja, povzroči občasne hospitalizacije in skrajša življenjsko dobo.5 In kljub tem podobnostim obstaja velika razlika v financiranju podpore med tema dvema boleznima, pri čemer CF prejme štirikrat večji znesek državnih sredstev od Nacionalnega inštituta za zdravje (254 milijonov USD) v primerjavi s SCD (66 milijonov USD).4,6
Pretežko. Naj stopim nazaj in začnem z mamo.
Moja mama je afriška priseljenka iz Demokratične republike Kongo, ki je prvih dvaindvajset let svojega življenja preživela v Normalu v Illinoisu in spletla lase. Njena srednjeafriška estetika, združena z njenimi zapletenimi tehnikami prstov in ostrim očesom za popolnost, jo je hitro naredila za ugledno pletalko las za afroameriške skupnosti na območju Bloomington-Normal. En sam sestanek je pogosto trajal več ur naenkrat in moja mama je zelo malo govorila angleško. Tako je seveda imela vlogo poslušalca, ko so njene stranke delile anekdote o svojem življenju in življenju svojih otrok. Ponavljajoča se tema, ki me je pogosto zanimala, ko sem sedel v kotu in barval ali delal domačo nalogo, je bilo splošno nezaupanje in odpor do medicinskega centra Advocate BroMenn, največje bolnišnice na območju Bloomington-Normal. Zdi se, da je imela ta bolnišnica slab ugled v lokalni afroameriški skupnosti zaradi tega, kar bi lahko uradno opisali kot implicitne pristranskosti ponudnika in kulturno nesposobno oskrbo. Vendar so bile mamine stranke zelo odkrite in so to označile za to, kar je bilo – rasizem. Kot se je izkazalo, je bil rasizem le eden od mnogih dejavnikov ponudnika zdravstvenih storitev, ki so oblikovali ta stališča; drugi so vključevali zanemarjanje, pristranskost in predsodke.
Zaradi zanemarjanja je moja sestra pri osmih letih ostala v 10-dnevni komi. Zaradi predsodkov in popolnega neupoštevanja je do konca srednje šole zamudila skoraj dve leti šolanja. Pristranskost (in verjetno pomanjkanje usposobljenosti zdravstvenih delavcev) je povzročila eno možgansko kap pri 8 letih in drugo, ki je vplivala na drugo stran pri 21 letih. In rasizem ji je agresivno preprečil, da bi dobila končno zdravljenje te bolezni, ki ga je potrebovala in želela .
Do zdaj se je na milijone besed, ki sem jih dal na papir o vsem, kar je povezano s srpastimi celicami, vedno oblikovalo okoli konteksta bolezni, žalosti, rasizma, slabega ravnanja in smrti. Toda tisto, kar najbolj cenim glede časa te objave v spletnem dnevniku – glede tega, da je leto 2022 mesec ozaveščanja o srpastih celicah – je, da imam končno nekaj čudovitega za pisanje. Že leta spremljam voditelje zdravljenja in raziskav srpastih celic. Potoval sem, da bi se učil od najboljših, skrbel za bazo znanja o načinih, kako olajšati zdravljenje moje sestre in jo pripeljati domov. Leta 2018 sem zapustil Colorado in živel blizu svoje sestre v Illinoisu. Srečal sem se z raziskovalnimi vodji skupine za hematologijo in presaditev matičnih celic na oddelku za hematologijo/onkologijo Univerze Illinois v Chicagu – istimi voditelji, ki so zavrnili prošnjo moje matere – da zahtevajo naš prostor. Skozi leto 2019 sem tesno sodelovala z vodilno medicinsko sestro (NP), da bi zagotovila, da se je moja sestra udeležila milijon in enega obiska, ki bi meril njeno sposobnost preživetja za presaditev. Leta 2020 me je poklical omenjeni NP, ki me je z veselimi solzami vprašal, ali želim biti sestrin darovalec izvornih celic. Tudi leta 2020 sem daroval svoje matične celice, kar nisem mogel storiti do nekaj let prej, ker sem bil le na pol ujemanja, nato pa sem se preselil nazaj v gore, ki jih imam rad. In leta 2021, eno leto po darovanju, je njeno telo v celoti sprejelo izvorne celice – ki so prišle z zdravniškim žigom potrditve. Danes je Amy brez bolezni srpastih celic in živi življenje, kot si ga je zamislila. Prvič.
Hvaležen sem podjetju Colorado Access za priložnost, da pišem o srpastih celicah v pozitivnem kontekstu – prvič. Za tiste, ki jih zanima, lahko kliknete spodnjo povezavo in poslušate zgodbe moje sestre in mame, naravnost iz vira.
Reference
- Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Odnos do zdravljenja srpastocelične anemije in njenih zapletov: nacionalna raziskava akademskih družinskih zdravnikov. 2015; 853835: 1-6.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Vpliv rase in bolezni na čakalne dobe bolnikov s srpastimi celicami na oddelku za nujne primere. Am J Emerg med. 2013;31(4):651-656.
- Gibson, GA. Martin Center Sickle Cell Initiative. Bolezen srpastih celic: največje nesorazmerje v zdravju. 2013. Na voljo pri: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
- Nelson SC, Hackman HW. Rasa je pomembna: dojemanje rase in rasizma v centru srpastih celic. Pediatr rak krvi. 2012; 1–4.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Vpliv rase in bolezni na čakalne dobe bolnikov s srpastimi celicami na oddelku za nujne primere. Am J Emerg med. 2013;31(4):651-656.
- Brandow, AM & Panepinto, JA. Uporaba hidroksisečnine pri anemiji srpastih celic: bitka z nizkimi stopnjami predpisovanja, slabim sodelovanjem bolnikov in strahom pred toksičnostjo in neželenimi učinki. Expert Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.