Življenje s sladkorno boleznijo tipa 1

Ko november zaznamuje mesec ozaveščanja o sladkorni bolezni, se zalotim, da razmišljam o poti, ki sem jo opravil, ko sem zadnjih 1 let živel s sladkorno boleznijo tipa 45. Ko so mi prvič postavili diagnozo pri 7 letih, je bilo obvladovanje sladkorne bolezni zelo drugačen izziv kot danes. Z leti so napredek tehnologije, poznavanje bolezni in boljša podpora spremenili moje življenje.

Ko sem leta 1 prejel diagnozo sladkorne bolezni tipa 1978, je bilo obvladovanje sladkorne bolezni ostro nasprotje temu, kar imamo danes. Merjenje glukoze v krvi sploh ni bilo pomembno, zato je bilo preverjanje urina edini način, da veš, kje stojiš. Poleg tega je bil režim vbrizgavanje samo enega do dveh injekcij kratkodelujočega in dolgodelujočega insulina na dan, zaradi česar je bilo treba nenehno jesti ob točno določenem času, ko je inzulin dosegel vrhunec, in doživljati stalen visok in nizek krvni sladkor. Takrat je bilo vsakodnevno življenje nekoga s sladkorno boleznijo pogosto zasenčeno s taktiko strahu, ki so jo uporabljali zdravstveni delavci, da bi zagotovili skladnost. Živo se spominjam svojega prvega bivanja v bolnišnici, ko so mi na novo postavili diagnozo, in neke medicinske sestre, ki je prosila moje starše, naj zapustijo sobo, medtem ko se mi je posmehovala, ker si ne morem sama dati injekcije insulina. Ne pozabite, da sem imel sedem let in sem bil v bolnišnici približno tri dni, ko sem poskušal razumeti, kaj se mi dogaja. Spomnim se, da je rekla: "Ali želiš biti za vedno v breme svojim staršem?" Skozi jok sem zbrala pogum, da sem si sama dala injekcijo, a ko pogledam nazaj, verjamem, da se mi je njena pripomba o obremenjevanju staršev že leta v spominu. Nekateri so se takrat osredotočali na izogibanje zapletom s strogim nadzorom, zaradi česar sem se pogosto počutil tesnobnega in krivega, če nisem vedno delal stvari »popolno«, kar je bilo takrat gledano nazaj nemogoče. Visoka številka za moj krvni sladkor je pomenila, da sem v svojih sedemletnih možganih "slab" in da ne "delujem dobro".

Poseben izziv je bilo biti najstnik s sladkorno boleznijo tipa 1 v poznih 70. in 80. letih. Mladostništvo je čas upora in iskanja po neodvisnosti, kar je v nasprotju s strogim režimom, ki naj bi obvladoval sladkorno bolezen brez sodobne tehnologije, ki obstaja danes. Pogosto sem se počutil kot tujec, saj so me moji vrstniki podpirali, vendar se niso mogli sprijazniti z vsakodnevnim spremljanjem ravni sladkorja v krvi, jemanjem injekcij inzulina in spopadanjem z nihajočim razpoloženjem in ravnmi energije. Kot da mladostniki tako ali tako niso polni dotoka hormonov, ki povzročajo velika nihanja razpoloženja, nezavest in negotovost, je sladkorna bolezen dodala povsem novo dimenzijo. Stigma in nerazumevanje, ki obdajata bolezen, sta samo še povečala čustveno breme, ki ga nosijo najstniki s sladkorno boleznijo. V teh najstniških letih sem še naprej precej zanikal svoje zdravje in delal vse, kar sem lahko, da bi se samo "umiril" in "prilegal." Naredil sem veliko stvari, ki so bile v neposrednem nasprotju s tem, kar bi »naj« počel, da bi upravljal svoje zdravje, kar je prepričano, da je še naprej prispevalo k občutkom krivde in sramu. Spomnim se tudi, da mi je mama nekaj let pozneje povedala, da se je »bala«, da bi me pustila oditi od hiše, vendar je vedela, da mora, če naj odraščam kot »normalen« najstnik. Zdaj, ko sem starš, zelo sočustvujem s tem, kako težko je moralo biti to zanjo, in sem tudi hvaležen, ker mi je dala svobodo, ki sem jo potreboval, kljub temu, da je morala biti velika skrb za moje zdravje in varnost.

Vse to se je spremenilo v mojih 20-ih, ko sem se končno odločil za bolj proaktiven pristop k skrbi za svoje zdravje zdaj, ko sem odrasel. Dogovoril sem se za pregled pri zdravniku v svojem novem domačem kraju in še danes se spominjam tesnobe, ki sem jo čutil, ko sem sedel v čakalnici. Dobesedno sem se tresla od stresa in strahu, da me bo tudi on obžaloval in sramoval ter mi povedal vse grozne stvari, ki se mi bodo zgodile, če ne bom bolje skrbela zase. Čudežno je bil dr. Paul Speckart prvi zdravnik, ki me je srečal točno tam, kjer sem bil, ko sem mu povedal, da sem prišel k njemu, da bi začel bolje skrbeti zase. Rekel je: "V redu ... naredimo to!" in nisem niti omenil, kaj sem ali česa nisem naredil v preteklosti. S tveganjem, da bom preveč dramatičen, je ta zdravnik spremenil tok mojega življenja ... v to popolnoma verjamem. Zaradi njega sem lahko krmarila skozi naslednjih nekaj desetletij, se naučila opustiti krivdo in sram, ki sem ju povezovala s skrbjo za svoje zdravje, in mi je na koncu uspelo na svet spraviti tri zdrave otroke, čeprav so bili zdravniki so mi že zgodaj povedali, da zame otroci morda sploh niso možnost.

Z leti sem bil priča izjemnemu napredku pri obvladovanju sladkorne bolezni, ki je spremenil moje življenje. Danes imam dostop do različnih orodij in virov, ki olajšajo vsakodnevno življenje. Nekateri ključni napredki vključujejo:

1. Spremljanje glukoze v krvi: Nenehni merilniki glukoze (CGM) so spremenili moje upravljanje sladkorne bolezni. Zagotavljajo podatke v realnem času, s čimer zmanjšajo potrebo po pogostih testih s prstom.
2. Inzulinske črpalke: Te naprave so zame nadomestile večkratne dnevne injekcije in ponujajo natančen nadzor nad dovajanjem insulina.
3. Izboljšane insulinske formulacije: Sodobne insulinske formulacije imajo hitrejši začetek in daljše trajanje ter tako bolj posnemajo naravni odziv telesa na insulin.
4. Izobraževanje in podpora sladkorni bolezni: Boljše razumevanje psiholoških vidikov obvladovanja sladkorne bolezni je privedlo do bolj empatičnih zdravstvenih praks in podpornih mrež.

Zame je bilo 1-letno življenje s sladkorno boleznijo tipa 45 pot odpornosti in, pošteno povedano, zaradi tega sem postal to, kar sem, zato ne bi spremenil dejstva, da sem živel s to kronično boleznijo. Diagnozo so mi postavili v obdobju zdravstvenega varstva, ki temelji na strahu, in omejene tehnologije. Vendar je bil napredek pri obvladovanju sladkorne bolezni izjemen, kar mi je omogočilo bolj izpolnjeno življenje brez večjih zapletov do danes. Oskrba sladkorne bolezni se je razvila iz togega pristopa, ki temelji na strahu, v bolj celostnega pristopa, osredotočenega na bolnika. Hvaležen sem za napredek, ki je naredil moje življenje s sladkorno boleznijo bolj obvladljivo in polno upanja. V tem mesecu ozaveščanja o sladkorni bolezni ne slavim le svoje moči in odločnosti, temveč tudi skupnost posameznikov, ki so z menoj delili to pot.

Veselim se obetavne prihodnosti obvladovanja sladkorne bolezni. Skupaj lahko dvignemo ozaveščenost, spodbudimo napredek in, upajmo, približamo zdravilo za to bolezen, ki vpliva na toliko življenj.