Att leva med typ 1-diabetes

När november markerar Diabetes Awareness Month, finner jag mig själv att reflektera över den resa jag har gjort när jag levt med typ 1-diabetes under de senaste 45 åren. När jag först fick diagnosen vid 7 års ålder var det en helt annan utmaning att hantera diabetes än vad det är idag. Under årens lopp har framsteg inom teknik, kunskap om sjukdomen och bättre stöd förändrat mitt liv.

När jag fick min typ 1-diabetesdiagnos 1978 var landskapet för diabeteshantering en stark kontrast till vad vi har idag. Blodsockerövervakning var inte ens en sak, så att kontrollera din urin var det enda sättet att veta var du stod. Vidare, att bara injicera en till två injektioner om dagen med kortverkande och långverkande insulin var kuren, som gjorde att man ständigt behövde äta vid den exakta tidpunkten för insulinets topp och upplevde konstant höga och låga blodsocker. På den tiden överskuggades det dagliga livet för någon med diabetes ofta av den rädsla som sjukvårdspersonal använde för att säkerställa efterlevnad. Jag har ett levande minne av min första sjukhusvistelse när jag fick en ny diagnos och en sjuksköterska bad mina föräldrar att lämna rummet medan hon fortsatte att förlöjliga mig för att jag inte kunde ge mig själv en insulininjektion. Tänk på att jag var sju och hade varit på sjukhuset i ungefär tre dagar när jag försökte förstå vad som hände mig. Jag minns att hon sa: "Vill du vara en börda för dina föräldrar för alltid?" Genom tårar tog jag modet att göra min egen injektion, men när jag ser tillbaka tror jag att hennes kommentar om att belasta mina föräldrar har hängt med mig i flera år. Fokus för vissa vid den tiden var att undvika komplikationer genom strikt kontroll, vilket ofta gjorde att jag kände mig orolig och skuldkänsande om jag inte alltid gjorde saker "perfekt", vilket i efterhand var omöjligt på den tiden. En hög siffra för mitt blodsocker innebar att jag var "dålig" i min sjuåriga hjärna och inte "gjorde ett bra jobb".

Att vara tonåring med typ 1-diabetes i slutet av 70- och 80-talet var särskilt utmanande. Tonåren är en tid av uppror och en strävan efter självständighet, som krockar med den strikta kur som förväntas hantera diabetes utan all modern teknik som finns idag. Jag kände mig ofta som en outsider, eftersom mina kamrater var stöttande men inte kunde relatera till den dagliga kampen med att övervaka blodsockernivåer, ta insulinsprutor och hantera fluktuerande humör och energinivåer. Som om ungdomar inte är fulla av ett inflöde av hormoner som orsakar stora humörsvängningar, självmedvetande och osäkerhet i alla fall, tillförde diabetes en helt ny dimension. Stigmat och missförstånd kring sjukdomen ökade bara den känslomässiga bördan som tonåringar med diabetes bär på. Jag fortsatte att vara i en hel del förnekelse om min hälsa under de där tonåren och gjorde allt jag kunde för att bara "lägga ner" och "passa in". Jag gjorde många saker som stod i direkt konflikt med vad jag "skulle" göra för att hantera min hälsa, vilket jag säkert fortsatte att lägga till känslor av skuld och skam. Jag minns också att min mamma berättade för mig flera år senare att hon var "rädd" för att låta mig lämna huset men visste att hon var tvungen om jag skulle växa upp som en "normal" tonåring. Nu när jag är förälder har jag stor empati för hur svårt detta måste ha varit för henne, och jag är också tacksam för att hon gav mig den frihet jag behövde trots vad som måste ha varit en överväldigande oro för min hälsa och säkerhet.

Allt detta förändrades i 20-årsåldern när jag äntligen bestämde mig för att ta ett mer proaktivt tillvägagångssätt för att hantera min hälsa nu när jag var vuxen. Jag bokade tid hos en läkare i min nya hemstad och minns än i dag den ångest jag kände när jag satt i väntrummet. Jag skakade bokstavligen av stress och rädsla för att han också skulle få skuld och skam och berätta för mig alla hemska saker som skulle hända mig om jag inte tog bättre hand om mig själv. Mirakulöst nog var Dr. Paul Speckart den första läkaren som träffade mig exakt där jag var när jag berättade för honom att jag hade kommit för att träffa honom för att börja ta hand om mig själv bättre. Han sa, "OK...låt oss göra det!" och nämnde inte ens vad jag hade eller inte hade gjort tidigare. Med risk för att bli överdrivet dramatisk förändrade den där läkaren mitt livs gång... Jag tror fullt ut på det. På grund av honom kunde jag navigera genom de kommande decennierna, lära mig att släppa skulden och skammen som jag hade förknippat med att ta hand om min hälsa och till slut kunde föra tre friska barn till världen, trots att jag hade varit berättade av medicinsk personal tidigt att barn kanske inte ens är en möjlighet för mig.

Under åren har jag sett anmärkningsvärda framsteg inom diabeteshantering som har förändrat mitt liv. Idag har jag tillgång till olika verktyg och resurser som gör vardagen mer hanterbar. Några viktiga framsteg inkluderar:

1. Blodsockerövervakning: Kontinuerliga glukosmätare (CGM) har revolutionerat min diabeteshantering. De tillhandahåller realtidsdata, vilket minskar behovet av frekventa fingerstickstest.
2. Insulinpumpar: Dessa enheter har ersatt flera dagliga injektioner för mig, vilket ger exakt kontroll över insulintillförseln.
3. Förbättrade insulinberedningar: Moderna insulinformuleringar har en snabbare start och längre varaktighet, och efterliknar kroppens naturliga insulinsvar närmare.
4. Utbildning och stöd för diabetes: En bättre förståelse för de psykologiska aspekterna av diabeteshantering har lett till mer empatisk vårdpraxis och stödnätverk.

För mig har att leva med typ 1-diabetes i 45 år varit en resa av motståndskraft, och ärligt talat har det gjort mig till den jag är, så jag skulle inte ändra det faktum att jag har levt med detta kroniska tillstånd. Jag fick diagnosen i en tid av rädslabaserad sjukvård och begränsad teknologi. Men framstegen inom diabeteshanteringen har varit enastående, vilket gör att jag har kunnat leva ett mer tillfredsställande liv utan några större komplikationer hittills. Diabetesvård har utvecklats från en stel, rädslabaserad strategi till en mer holistisk, patientcentrerad. Jag är tacksam för de framsteg som har gjort mitt liv med diabetes mer hanterbart och hoppfullt. Under denna månad för diabetesmedvetenhet firar jag inte bara min styrka och beslutsamhet utan också gemenskapen av individer som har delat denna resa med mig.

Jag ser fram emot den lovande framtiden för diabeteshantering. Tillsammans kan vi öka medvetenheten, driva framsteg och, förhoppningsvis, föra oss närmare ett botemedel mot denna sjukdom som påverkar så många liv.