เดือนแห่งความตระหนักรู้โรคอัลไซเมอร์

ดูเหมือนทุกคนจะรู้จักคนที่รู้จักคนที่เป็นโรคอัลไซเมอร์ การวินิจฉัยโรคเป็นหนึ่งในหลาย ๆ โรคที่วนเวียนอยู่รอบขอบเขตของการรับรู้ของเรา เช่นเดียวกับมะเร็ง เบาหวาน หรือแม้แต่โควิด-19 สิ่งที่เรารู้ทางวิทยาศาสตร์ไม่ได้ชัดเจนหรือปลอบโยนเสมอไป โชคดีสำหรับผู้ที่ได้รับการวินิจฉัย ส่วนหนึ่งของการป้องกันเมื่อสมองสูญเสีย "อุ้ม" (ศัพท์วิทยาศาสตร์) คือการที่ผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยไม่ได้ตระหนักถึงข้อบกพร่องหรือความสูญเสียของตนอย่างเฉียบขาด ไม่เท่าคนรอบข้างแน่นอน

ฉันกลายเป็นผู้ดูแลพ่อของลูก ๆ ของฉันเมื่อเขาได้รับการวินิจฉัยในเดือนมกราคมปี 2021 ไม่ใช่ว่าเราไม่สงสัยเลยสองสามปี แต่อ้างว่า "แก่ขึ้น" เป็นครั้งคราว เมื่อวินิจฉัยอย่างเป็นทางการ เด็กๆ ซึ่งตอนนี้เป็นคนหนุ่มสาวที่มีความสามารถในวัยสามสิบของพวกเขา กลับ "ไม่ถูกกัน" (ศัพท์เทคนิคอีกคำหนึ่งสำหรับโลกที่ตกอยู่ใต้อำนาจพวกเขา) แม้ว่าเราจะหย่าร้างกันมานานกว่าสิบปีแล้ว แต่ฉันอาสาที่จะรับการวินิจฉัยด้านการดูแลสุขภาพเพื่อให้เด็ก ๆ สามารถทะนุถนอมและสนุกกับความสัมพันธ์ของพวกเขากับพ่อของพวกเขา “คุณต้องรักลูกมากกว่าที่คุณไม่ชอบอดีตสามีภรรยา” นอกจากนี้ฉันทำงานเกี่ยวกับสุขภาพ ดังนั้น ฉันควรรู้อะไรบางอย่างใช่ไหม? ผิด!

ในปี 2020 ผู้ดูแล 26% ในสหรัฐอเมริกาดูแลผู้ที่เป็นโรคสมองเสื่อมหรืออัลไซเมอร์ เพิ่มขึ้นจาก 22% ในปี 2015 ผู้ดูแลครอบครัวชาวอเมริกันมากกว่าหนึ่งในสี่กล่าวว่าพวกเขามีปัญหาในการประสานงานการดูแล ผู้ดูแลผู้ป่วยร้อยละสี่สิบห้าในปัจจุบันกล่าวว่าพวกเขาได้รับผลกระทบทางการเงินอย่างน้อยหนึ่ง (เชิงลบ) ในปี 2020 ผู้ดูแล 23% ชาวอเมริกันกล่าวว่าการดูแลทำให้สุขภาพของตนเองแย่ลง หกสิบเอ็ดเปอร์เซ็นต์ของผู้ดูแลครอบครัวในปัจจุบันทำงานอย่างอื่น (ข้อมูลทั้งหมดจาก aarp.org/caregiver). ฉันได้เรียนรู้ว่าสมาคมโรคอัลไซเมอร์และ AARP เป็นแหล่งข้อมูลที่ดีเยี่ยม หากคุณมีความรู้เพียงพอที่จะถามคำถามที่ถูกต้อง

แต่มันไม่เกี่ยวกับอะไรทั้งนั้น! เห็นได้ชัดว่าการดูแลเป็นหรือควรเป็นภาวะสุขภาพของตนเอง การดูแลเป็นปัจจัยกำหนดสุขภาพทางสังคมสำหรับผู้ดูแลและผู้รับการดูแล เช่นเดียวกับการใช้ยาหรือการแทรกแซงทางกายภาพ การปรับตัวและที่พักที่จำเป็นเพื่อให้การดูแลที่มีคุณภาพนั้นไม่สามารถหาได้ ไม่ได้รับทุน หรือแม้แต่ถือว่าเป็นส่วนหนึ่งของสมการ แล้วถ้าไม่ใช่ผู้ดูแลครอบครัวจะเกิดอะไรขึ้น?

และผู้สร้างสิ่งกีดขวางที่ใหญ่ที่สุดคือผู้ให้บริการทางการแพทย์และระบบที่ได้รับทุนเพื่อช่วยเหลือบุคคลต่างๆ ในการใช้ชีวิตอย่างปลอดภัยในสภาพแวดล้อมที่เป็นอิสระ ข้าพเจ้าขอเสนอเพียงสองโอกาสที่จำเป็นต่อการเปลี่ยนแปลง

ประการแรก องค์กรท้องถิ่นที่น่าเชื่อถือได้รับเงินทุนเพื่อจัดหาผู้จัดการดูแลสำหรับผู้ใหญ่ในบางช่วงอายุ การขอความช่วยเหลือต้องใช้แอปพลิเคชันที่ฉันต้องทำเพราะพ่อของเด็กใช้คอมพิวเตอร์ไม่ได้ เนื่องจาก "ผู้ป่วย" ไม่ได้กรอกแบบฟอร์มเอง หน่วยงานจึงต้องมีการสัมภาษณ์ส่วนตัว โดยทั่วไปบุคคลที่อ้างอิงทำโทรศัพท์หาย ไม่เปิดเครื่อง และรับสายจากหมายเลขที่ทราบเท่านั้น แม้จะไม่มีโรคอัลไซเมอร์ ก็เป็นสิทธิ์ของเขาใช่ไหม? ดังนั้นฉันจึงวางสายตามเวลาและวันที่กำหนดไว้ โดยครึ่งหนึ่งคาดหวังว่าพ่อของลูกจะลืมมันไป ไม่มีอะไรเกิดขึ้น. เมื่อฉันตรวจสอบประวัติโทรศัพท์ของเขา ไม่มีสายเรียกเข้าในเวลานั้น หรือแม้แต่ในวันนั้น หรือจากหมายเลขที่ให้ไว้จริงๆ ฉันกลับมาที่จุดแรก และสมาชิกในครอบครัวที่คิดว่าตัวเองไร้ความสามารถก็ตั้งข้อสังเกตอย่างครุ่นคิด “ทำไมฉันถึงยังไว้ใจพวกเขาตอนนี้อีกล่ะ” นี่ไม่ใช่บริการที่เป็นประโยชน์!

ประการที่สอง สำนักงานผู้ให้บริการไม่ทราบถึงที่พักที่จำเป็นสำหรับความสำเร็จ ในการดูแลนี้ ผู้ให้บริการทางการแพทย์ของเขาชื่นชมจริงๆ ที่ฉันพาเขาไปพบแพทย์ ตรงเวลาและในวันที่เหมาะสม และประสานความต้องการในการดูแลของเขาทั้งหมด ถ้าฉันไม่ทำ พวกเขาจะให้บริการนั้นหรือไม่ ไม่! แต่พวกเขาทำให้ฉันไม่สามารถเข้าถึงเวชระเบียนของเขาอย่างเป็นระบบ พวกเขากล่าวว่าเนื่องจากการวินิจฉัยโรค เขาควรจะไม่สามารถกำหนดผู้ดูแลมากกว่าหนึ่งครั้งในแต่ละครั้ง ค่าใช้จ่ายทางกฎหมายหลายร้อยครั้งในภายหลัง ฉันอัปเดตหนังสือมอบอำนาจทางการแพทย์ที่ทนทาน (คำแนะนำ: ผู้อ่านซื้อให้ตัวเองและครอบครัว คุณไม่มีทางรู้!) และส่งแฟกซ์เพียงครั้งเดียว ไม่ใช่สองครั้ง แต่สามครั้ง (ที่ 55 เซ็นต์ a ที่เฟดเอ็กซ์) ถึงผู้ให้บริการที่ยอมรับในที่สุดว่าพวกเขาได้รับหนึ่งที่มีวันที่เร็วที่สุดซึ่งระบุว่าพวกเขามีมันมาโดยตลอด เฮ้อ มันช่วยยังไง

ฉันสามารถเพิ่มหลายบทเกี่ยวกับการจัดการกับกิจการทหารผ่านศึก (VA) และผลประโยชน์ด้านการขนส่ง และผลประโยชน์ร้านขายยาออนไลน์ และนักสังคมสงเคราะห์ด้วยเสียงหวานแหบพร่าเมื่อพูดคุยกับบุคคลนั้น และจากนั้น ความสามารถในทันทีเพื่อเปลี่ยนไปใช้ขอบเขตที่รุนแรงเมื่อพูดว่า "ไม่" อคติของแผนกต้อนรับและคนรับโทรศัพท์ที่พูดถึงเขามากกว่าที่จะพูดถึงเขานั้นทำให้เสียมนุษยธรรมอย่างมาก เป็นการผจญภัยรายวันที่ต้องชื่นชมทีละวัน

ดังนั้น ข้อความของฉันถึงคนที่ทำงานในระบบสนับสนุน ทางการแพทย์ หรืออย่างอื่น คือให้ความสนใจกับสิ่งที่คุณพูดและถาม ลองนึกดูว่าคำขอของคุณส่งเสียงไปถึงคนที่มีความสามารถจำกัดหรือผู้ดูแลที่มีเวลาจำกัด ไม่ใช่แค่ “อย่าทำอันตราย” แต่จงมีประโยชน์และเป็นประโยชน์ พูดว่า "ใช่" ก่อนและถามคำถามในภายหลัง ปฏิบัติต่อผู้อื่นเหมือนกับที่คุณต้องการได้รับการปฏิบัติต่อตนเอง โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อคุณเป็นผู้ดูแล เพราะตามสถิติแล้ว บทบาทนั้นอยู่ที่อนาคตของคุณ ไม่ว่าคุณจะเลือกหรือไม่ก็ตาม

และถึงผู้กำหนดนโยบายของเรา เริ่มกันเลย! อย่าจ้างนักเดินเรือเพื่อทำงานในระบบที่เสียหาย แก้ไขเขาวงกตที่ซับซ้อน! เสริมสร้างการสนับสนุนสถานที่ทำงานเพื่อขยายคำจำกัดความของ FLMA ให้ครอบคลุมผู้ที่ผู้ดูแลกำหนด ขยายการสนับสนุนทางการเงินสำหรับผู้ดูแล (AARP อีกครั้ง จำนวนเงินเฉลี่ยของค่าใช้จ่ายที่ต้องจ่ายเองประจำปีสำหรับผู้ดูแลคือ 7,242) รับผู้ดูแลที่ได้รับการฝึกอบรมมาเป็นอย่างดีในงานด้วยค่าจ้างที่ดีขึ้น แก้ไขตัวเลือกการขนส่งและคำใบ้ รถบัสไม่ใช่ตัวเลือก! จัดการกับความไม่เท่าเทียมกันที่ก่อให้เกิดความเหลื่อมล้ำในโลกการดูแล (ตำแหน่งนโยบายทั้งหมดชมเชย AARP)

โชคดีสำหรับครอบครัวของเรา พ่อของเด็กมีจิตใจที่ดี และเราทุกคนสามารถพบกับอารมณ์ขันจากความผิดหวังและข้อผิดพลาดที่มีอยู่มากมาย หากไม่มีอารมณ์ขัน การดูแลเป็นเรื่องยาก ไม่คุ้มค่า มีราคาแพงและมีความต้องการสูง ด้วยอารมณ์ขันที่เอื้อเฟื้อ คุณสามารถผ่านพ้นทุกสิ่งได้เกือบทั้งหมด