การฉายแสง: ความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคพาร์กินสัน
เมื่อแสงแดดยามเช้าลอดผ่านม่าน วันใหม่ก็เริ่มต้นขึ้น อย่างไรก็ตาม สำหรับผู้ที่ป่วยด้วยโรคพาร์กินสัน งานที่ง่ายที่สุดอาจกลายเป็นความท้าทายที่น่ากังวล เนื่องจากการเคลื่อนไหวแต่ละครั้งต้องใช้ความพยายามร่วมกันและความมุ่งมั่นอย่างแน่วแน่ การตื่นขึ้นมาพบกับความเป็นจริงของความคล่องตัวที่ลดลงเป็นเครื่องเตือนใจอันน่าเศร้าถึงการต่อสู้ในแต่ละวันที่รออยู่ข้างหน้า การลุกขึ้นจากเตียงอย่างง่ายดายครั้งหนึ่งตอนนี้จำเป็นต้องจับวัตถุใกล้เคียงเพื่อพยุง ซึ่งเป็นข้อพิสูจน์เงียบ ๆ ถึงลักษณะที่ก้าวหน้าของโรคพาร์กินสัน
ด้วยมือที่สั่นคลอนและความสมดุลที่ไม่มั่นคง แม้แต่การชงกาแฟในตอนเช้ายังกลายเป็นความพยายามเลยทีเดียว กลิ่นหอมที่ปลอบประโลมของกาแฟที่ชงสดใหม่ถูกบดบังด้วยความหงุดหงิดที่ต้องเทของเหลวลงบนเคาน์เตอร์มากกว่าในแก้วรอ เมื่อนั่งดื่มจิบแรก อุณหภูมิอุ่นๆ ก็ไม่เพียงพอ ทำให้ต้องกลับไปที่ห้องครัวเพื่ออุ่นกาแฟในไมโครเวฟ แต่ละย่างก้าวให้ความรู้สึกเหมือนเป็นงานที่น่าเบื่อ แต่ความปรารถนาที่จะได้ช่วงเวลาแห่งความอบอุ่นและความสบายใจกลับขับเคลื่อนไปข้างหน้า แม้ว่าจะมีอุปสรรคก็ตาม ความอยากดื่มกาแฟง่ายๆ นำไปสู่การตัดสินใจปิ้งขนมปัง สิ่งที่ครั้งหนึ่งเคยเป็นกิจวัตรประจำวันกลับกลายมาเป็นความท้าทายต่างๆ มากมาย ตั้งแต่การดิ้นรนเพื่อใส่ขนมปังลงในเครื่องปิ้งขนมปัง ไปจนถึงการใช้มีดเพื่อทาเนยบนชิ้นที่ปิ้งแล้ว การเคลื่อนไหวแต่ละครั้งจะทดสอบความอดทนและความอุตสาหะ เนื่องจากแรงสั่นสะเทือนอาจบ่อนทำลายแม้แต่งานพื้นฐานที่สุด
พิธีกรรมช่วงเช้านี้เป็นเรื่องปกติสำหรับบุคคลจำนวนมากที่ป่วยด้วยโรคพาร์กินสัน เช่นเดียวกับคุณปู่ผู้ล่วงลับของฉัน คาร์ล ซิเบอร์สกี้ ที่ต้องเผชิญหน้ากับความเป็นจริงอันโหดร้ายของอาการนี้ เป็นเวลาหลายปีที่เขาจัดการกับความท้าทายที่เกิดจากโรคพาร์กินสัน โดยให้ความกระจ่างเกี่ยวกับการต่อสู้ในแต่ละวันของผู้ที่ได้รับผลกระทบจากสภาพทางระบบประสาทที่ซับซ้อนนี้ แม้จะมีความชุก แต่ก็ยังขาดความเข้าใจเกี่ยวกับโรคพาร์กินสัน เพื่อเป็นเกียรติแก่การเดินทางของคาร์ลและคนอื่นๆ อีกนับไม่ถ้วนที่ได้รับผลกระทบจากโรคพาร์กินสัน เดือนเมษายนจึงถูกกำหนดให้เป็นเดือนแห่งความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคพาร์กินสัน เดือนนี้ถือเป็นเดือนที่สำคัญ เนื่องจากเป็นเดือนเกิดของเจมส์ พาร์กินสัน ผู้ซึ่งระบุอาการของโรคพาร์กินสันเป็นครั้งแรกเมื่อกว่า 200 ปีที่แล้ว
ทำความเข้าใจกับโรคพาร์กินสัน
แล้วโรคพาร์กินสันคืออะไรกันแน่? โรคพาร์กินสันเป็นโรคทางระบบประสาทที่ส่งผลกระทบอย่างลึกซึ้งต่อชีวิตของแต่ละคนในทุกด้าน โดยแก่นแท้แล้ว มันเป็นภาวะที่ก้าวหน้าโดยมีลักษณะของเซลล์ประสาทในสมองเสื่อมลงอย่างค่อยเป็นค่อยไป โดยเฉพาะเซลล์ที่มีหน้าที่ในการผลิตโดปามีน สารสื่อประสาทนี้มีบทบาทสำคัญในการอำนวยความสะดวกในการเคลื่อนไหวของกล้ามเนื้อเรียบและประสานกัน อย่างไรก็ตาม เมื่อระดับโดปามีนลดลงเนื่องจากความบกพร่องของเซลล์หรือการเสียชีวิต อาการของโรคพาร์กินสันจะดำเนินไปตั้งแต่อาการสั่น อาการตึง และการหยุดชะงักของความสมดุลและการประสานงาน
อาการของโรคพาร์กินสัน
อาการจะแตกต่างกันไปในแต่ละคนและอาจค่อยๆ ปรากฏให้เห็นเมื่อเวลาผ่านไป อาจเป็นเรื่องยากที่จะแยกแยะว่าอาการต่างๆ เกี่ยวข้องกับโรคพาร์กินสันหรือเพียงแค่ความชราเท่านั้น ทั้งนี้ขึ้นอยู่กับแต่ละบุคคล สำหรับคาร์ล การต่อสู้กับโรคพาร์กินสันเริ่มเด่นชัดในช่วงวัยสุดท้ายของเขา ทำให้ผู้คนที่ไม่ได้อยู่รอบตัวเขาบ่อยนักคิดว่าเป็นเพียงความสามารถของเขาที่จะตามทันชีวิต อย่างไรก็ตาม สำหรับหลายๆ คน รวมถึงครอบครัวของเขา รู้สึกท้อแท้ที่เห็นคุณภาพชีวิตของเขาค่อยๆ ลดลง
คาร์ลอุทิศชีวิตส่วนใหญ่ให้กับการเดินทางและการออกกำลังกาย เมื่อเกษียณอายุ เขาออกเดินทางไปต่างประเทศหลายครั้งและกลายเป็นผู้ชื่นชอบการล่องเรือตัวยง โดยสนุกกับการล่องเรือเกือบ 40 ครั้งในช่วงชีวิตของเขา ก่อนการผจญภัยในการเดินทาง เขาใช้เวลาหลายทศวรรษในการสอนหนังสือชั้นประถมศึกษาปีที่ 4 ในขณะที่เลี้ยงดูลูกหกคนกับภรรยาของเขา โนริตะ คาร์ลมีชื่อเสียงในด้านไลฟ์สไตล์ที่กระตือรือร้น เขาเข้าร่วมในการวิ่งมาราธอนหลายครั้ง วิ่งทุกวัน คว้าทุกโอกาสในการเดินป่า ดูแลสวนที่ใหญ่ที่สุดในละแวกบ้าน และทำให้กิจกรรมการปรับปรุงบ้านดูเป็นเรื่องง่าย ครั้งหนึ่งเขาเป็นที่รู้จักจากการขี่จักรยานแบบตีคู่ เขาต้องลาออกจากกิจกรรมนั้นเนื่องจากโรคพาร์กินสันเริ่มส่งผลต่อความสามารถในการเคลื่อนไหวของเขา กิจกรรมที่เคยนำความสุขมาให้เขา—เช่น การทำสวน วาดภาพ เดินป่า วิ่ง และเต้นรำบอลรูม กลายเป็นความทรงจำมากกว่าการแสวงหาชีวิตประจำวัน
แม้ว่าคาร์ลจะชอบผจญภัย แต่โรคพาร์กินสันก็ไม่เลือกปฏิบัติ น่าเสียดายที่ไม่สามารถรักษาหรือป้องกันได้ แม้ว่าวิถีชีวิตที่กระฉับกระเฉงของคาร์ลจะโดดเด่น แต่ก็ไม่ได้ทำให้เขามีภูมิต้านทานต่อโรคนี้ โรคพาร์กินสันสามารถเกิดขึ้นได้กับทุกคน โดยไม่คำนึงถึงระดับกิจกรรมของพวกเขา
อาการทั่วไปของโรคพาร์กินสัน ได้แก่:
- อาการสั่น: การสั่นโดยไม่สมัครใจ มักเริ่มที่มือหรือนิ้ว
- Bradykinesia: การเคลื่อนไหวช้าลงและความยากลำบากในการเริ่มต้นการเคลื่อนไหวโดยสมัครใจ
- ความแข็งแกร่งของกล้ามเนื้อ: การตึงที่แขนขาหรือลำตัวอาจทำให้เกิดอาการปวดและการเคลื่อนไหวบกพร่อง
- ความไม่มั่นคงของการทรงตัว: รักษาการทรงตัวได้ยาก ส่งผลให้ล้มบ่อยครั้ง
- Bradyphrenia: ความบกพร่องทางสติปัญญา เช่น การสูญเสียความทรงจำ ความยากลำบากในการมีสมาธิ และการเปลี่ยนแปลงอารมณ์
- ความยากลำบากในการพูดและการกลืน: การเปลี่ยนแปลงรูปแบบการพูดและการกลืนลำบาก
ความยากลำบากในการพูดและการกลืนเป็นอาการที่ท้าทายที่สุด ซึ่งส่งผลกระทบต่อคาร์ลอย่างมาก การกินซึ่งเป็นความสุขที่ยิ่งใหญ่ที่สุดอย่างหนึ่งของชีวิต กลายเป็นบ่อเกิดของความโศกเศร้าเมื่อเราไม่สามารถดื่มด่ำได้อย่างเต็มที่ ความยากลำบากในการพูดและการกลืนก่อให้เกิดความท้าทายในการต่อสู้กับโรคพาร์กินสัน ซึ่งสร้างอุปสรรคในการสื่อสารและการรับประทานอาหารที่เหมาะสม คาร์ลยังคงตื่นตัวและมีส่วนร่วมในการสนทนาในช่วงปีสุดท้ายของเขาแต่ก็พยายามดิ้นรนเพื่ออธิบายความคิดของเขา ในวันขอบคุณพระเจ้าครั้งสุดท้าย ครอบครัวของเรานั่งรอบโต๊ะ และความคาดหวังก็จุดประกายในดวงตาของคาร์ลขณะที่เขาแสดงท่าทางอย่างกระตือรือร้นไปทางออร์เดิร์ฟ ซึ่งเป็นคำวิงวอนเงียบๆ เพื่อให้เราเพลิดเพลินกับอาหารรสเลิศที่เขาไม่สามารถลิ้มรสได้เต็มที่อีกต่อไป
การรับมือกับโรคพาร์กินสัน
แม้ว่าโรคพาร์กินสันจะส่งผลกระทบต่อคุณภาพชีวิตอย่างไม่ต้องสงสัย แต่ก็ไม่ได้ส่งสัญญาณถึงการสิ้นสุดของชีวิตแต่อย่างใด แต่กลับจำเป็นต้องปรับเปลี่ยนเพื่อดำเนินชีวิตต่อไปได้อย่างเต็มที่ สำหรับ Carl การพึ่งพาระบบสนับสนุนของเขาเป็นสิ่งสำคัญ และเขาโชคดีที่มีศูนย์อาวุโสในชุมชนของเขาซึ่งเขาได้มีส่วนร่วมกับเพื่อนฝูงเป็นประจำ ด้านสังคมเป็นสิ่งสำคัญสำหรับเขาในการก้าวไปข้างหน้า โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อพิจารณาว่าเพื่อนหลายคนของเขาประสบปัญหาด้านสุขภาพเช่นกัน ทำให้พวกเขาช่วยเหลือซึ่งกันและกันผ่านประสบการณ์ที่แบ่งปัน
นอกจากเครือข่ายโซเชียลของเขาแล้ว คาร์ลยังพบความปลอบใจในศรัทธาของเขาด้วย ในฐานะคาทอลิกผู้เคร่งครัด การเข้าร่วมพิธีมิสซาที่โบสถ์เซนต์ริต้าทุกวันทำให้เขามีความเข้มแข็งทางจิตวิญญาณ แม้ว่างานอดิเรกทางกายภาพจะต้องถูกกันไว้ แต่การไปโบสถ์ยังคงเป็นส่วนหนึ่งของกิจวัตรของเขา ความผูกพันของเขากับบาทหลวงของโบสถ์แข็งแกร่งขึ้น โดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงปีสุดท้ายของเขา ในขณะที่บาทหลวงให้คำแนะนำทางจิตวิญญาณ ปฏิบัติพิธีศีลระลึกการเจิมผู้ป่วย และนำพิธีมิสซาศพของคาร์ล พลังแห่งการอธิษฐานและศาสนาเป็นกลไกสำคัญในการเผชิญปัญหาสำหรับคาร์ล และอาจเป็นประโยชน์ต่อผู้อื่นที่เผชิญกับความท้าทายที่คล้ายกันในทำนองเดียวกัน
นอกเหนือจากศรัทธาแล้ว การสนับสนุนจากครอบครัวยังมีบทบาทสำคัญในการเดินทางของคาร์ล ในฐานะพ่อของลูกหกและเป็นปู่ของลูกสิบแปด คาร์ลอาศัยครอบครัวของเขาเพื่อขอความช่วยเหลือ โดยเฉพาะอย่างยิ่งปัญหาด้านการเคลื่อนไหว แม้ว่ามิตรภาพจะมีความสำคัญ แต่การสนับสนุนจากครอบครัวก็มีความสำคัญไม่แพ้กัน โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อวางแผนการดูแลและการตัดสินใจในช่วงท้ายของชีวิต
การเข้าถึงผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพก็เป็นสิ่งจำเป็นเช่นกัน ความเชี่ยวชาญของพวกเขาได้ชี้แนะคาร์ลผ่านความซับซ้อนของโรคพาร์กินสัน สิ่งนี้ตอกย้ำถึงความสำคัญของความคุ้มครองด้านการดูแลสุขภาพ เช่น Medicare ซึ่งช่วยแบ่งเบาภาระทางการเงินที่เกี่ยวข้องกับการรักษาพยาบาล สิ่งนี้มีความเกี่ยวข้องเป็นพิเศษสำหรับสมาชิก Colorado Access ที่อาจเผชิญกับสถานการณ์ที่คล้ายกัน และให้มุมมองว่าทำไมเราจึงจำเป็นต้องเสนอ Medicaid ต่อไป
นอกเหนือจากการสนับสนุนหลักเหล่านี้แล้ว กลยุทธ์การรับมืออื่นๆ ยังสามารถช่วยผู้ที่ป่วยเป็นโรคพาร์กินสันได้ เช่น:
- การศึกษา: การทำความเข้าใจโรคและอาการของโรคช่วยให้บุคคลมีข้อมูลในการตัดสินใจเกี่ยวกับการรักษาและการปรับเปลี่ยนวิถีชีวิต
- กระฉับกระเฉง (ถ้าเป็นไปได้): ออกกำลังกายที่เหมาะกับความสามารถและความชอบ เนื่องจากการออกกำลังกายอาจช่วยปรับปรุงการเคลื่อนไหว อารมณ์ และคุณภาพชีวิตโดยรวมของผู้ป่วยโรคพาร์กินสัน
- เปิดรับเทคโนโลยีที่ปรับเปลี่ยนได้: อุปกรณ์และเทคโนโลยีอำนวยความสะดวกสามารถเพิ่มความเป็นอิสระและอำนวยความสะดวกในการทำงานประจำวันสำหรับผู้ที่เป็นโรคพาร์กินสัน
ในช่วงสุดท้ายของการเดินทางของคาร์ลกับโรคพาร์กินสัน เขาได้เข้ารับการรักษาในบ้านพักรับรอง และเสียชีวิตอย่างสงบในวันที่ 18 มิถุนายน พ.ศ. 2017 สิริอายุได้ 88 ปี ตลอดการต่อสู้ดิ้นรน คาร์ลพัฒนาความสามารถในการฟื้นตัวจากการต่อสู้กับโรคพาร์กินสันในแต่ละวัน ชัยชนะเล็กๆ น้อยๆ แต่ละครั้ง ไม่ว่าจะประสบความสำเร็จในการชงกาแฟสักแก้วหรือทาเนยบนขนมปังปิ้ง ล้วนแสดงถึงชัยชนะเหนือความยากลำบาก
ขณะที่เราไตร่ตรองการเดินทางของ Carl และความท้าทายที่เขาเผชิญ ให้เรามุ่งมั่นที่จะสร้างความตระหนักรู้และส่งเสริมความเห็นอกเห็นใจสำหรับผู้ที่มีชีวิตอยู่ด้วยโรคพาร์กินสัน ขอให้เรื่องราวของเขาเป็นเครื่องเตือนใจถึงความเข้มแข็งและเข้มแข็ง แม้จะต้องเผชิญกับความท้าทายที่น่ากลัวที่สุดก็ตาม ขอให้เรายืนหยัดเป็นหนึ่งเดียวกันในความพยายามของเราในการสนับสนุนและยกระดับผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคพาร์กินสัน
แหล่งที่มา
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055