Tháng nhận thức về bệnh Alzheimer
Mọi người dường như biết ai đó biết ai đó bị chẩn đoán bệnh Alzheimer. Chẩn đoán là một trong nhiều căn bệnh xoay quanh lĩnh vực nhận thức của chúng ta. Giống như ung thư, tiểu đường, hoặc thậm chí COVID-19, những gì chúng ta biết về mặt khoa học không phải lúc nào cũng rõ ràng hoặc dễ chịu. May mắn thay cho người được chẩn đoán, một phần của sự bảo vệ khi não mất đi tính “oomph” (thuật ngữ khoa học) là người được chẩn đoán không nhận thức sâu sắc về những thiếu sót hoặc mất mát của họ. Chắc chắn không bằng những người xung quanh.
Tôi trở thành người chăm sóc cho cha của các con mình khi anh ấy được chẩn đoán vào tháng 2021 năm XNUMX. Không phải chúng tôi đã không nghi ngờ gì trong vài năm, mà là do đôi khi sai sót là do “già đi”. Khi được chẩn đoán chính thức, những đứa trẻ, bây giờ là những thanh niên có khả năng ở độ tuổi ba mươi, đã trở thành "không được chấp nhận" (một thuật ngữ kỹ thuật khác để chỉ thế giới rơi ra khỏi chúng). Mặc dù chúng tôi đã ly hôn hơn chục năm, nhưng tôi tình nguyện thu thập các khía cạnh chăm sóc sức khỏe của chẩn đoán để bọn trẻ có thể trân trọng và tận hưởng mối quan hệ của chúng với bố của chúng. "Bạn phải yêu thương con cái của mình hơn là không thích người phối ngẫu cũ của mình." Ngoài ra, tôi làm việc trong lĩnh vực y tế, vì vậy tôi nên biết một số điều, phải không? Sai!
Vào năm 2020, 26% người chăm sóc ở Mỹ có xu hướng chăm sóc người bị mất trí nhớ hoặc Alzheimer, tăng từ 22% vào năm 2015. Hơn 2020/23 số người chăm sóc gia đình ở Mỹ cho biết họ gặp khó khăn trong việc phối hợp chăm sóc. XNUMX% người chăm sóc ngày nay nói rằng họ đã phải chịu ít nhất một tác động tài chính (tiêu cực). Vào năm XNUMX, XNUMX% người chăm sóc ở Mỹ cho biết việc chăm sóc đã khiến sức khỏe của họ trở nên tồi tệ hơn. Sáu mươi mốt phần trăm những người chăm sóc gia đình ngày nay làm những công việc khác. (Tất cả dữ liệu từ aarp.org/caregivers). Tôi đã biết rằng Hiệp hội Bệnh Alzheimer và AARP là những nguồn tài nguyên tuyệt vời, nếu bạn đủ hiểu biết để đặt những câu hỏi phù hợp.
Nhưng, đây không phải là về bất kỳ điều gì trong số đó! Rõ ràng, chăm sóc là hoặc nên là tình trạng sức khỏe của chính nó. Hành động chăm sóc cũng là một yếu tố xã hội quyết định đến sức khỏe của người chăm sóc và người nhận chăm sóc, giống như bất kỳ loại thuốc hoặc can thiệp thể chất nào. Các biện pháp thích nghi và thích nghi cần thiết để cung cấp dịch vụ chăm sóc chất lượng đơn giản là không có sẵn, cũng không được tài trợ, hoặc thậm chí được coi là một phần của phương trình. Và nếu không có người chăm sóc gia đình, điều gì sẽ xảy ra?
Và những người xây dựng rào cản lớn nhất là các nhà cung cấp và hệ thống y tế được tài trợ để giúp các cá nhân sống an toàn trong một môi trường độc lập. Hãy để tôi chỉ đưa ra hai cơ hội khi cần thay đổi.
Đầu tiên, một tổ chức địa phương đáng tin cậy được tài trợ để cung cấp những người quản lý chăm sóc cho người lớn ở một độ tuổi nhất định. Việc nhận được sự trợ giúp yêu cầu một ứng dụng mà tôi phải hoàn thành vì cha của đứa trẻ là không thể sử dụng máy tính. Vì “bệnh nhân” không tự điền vào mẫu đơn, cơ quan yêu cầu phỏng vấn cá nhân. Bên được giới thiệu thường mất điện thoại, không bật điện thoại và chỉ trả lời các cuộc gọi từ các số đã biết. Ngay cả khi không mắc bệnh Alzheimer, đó là quyền của anh ấy, phải không? Vì vậy, tôi đã thiết lập một cuộc gọi vào một ngày và giờ đã định trước, nửa ngờ rằng bố của bọn trẻ sẽ quên nó đi. Không có chuyện gì xảy ra. Khi tôi kiểm tra lịch sử điện thoại của anh ấy, không có cuộc gọi nào đến vào thời điểm đó, thậm chí vào ngày hôm đó, hoặc thực sự là từ số được cung cấp. Tôi đã trở lại nơi vuông vắn, và thành viên được cho là mất khả năng lao động của chúng tôi đã trầm ngâm nhận xét “dù sao thì bây giờ tôi vẫn còn tin tưởng họ nữa?” Đây không phải là một dịch vụ hữu ích!
Thứ hai, văn phòng nhà cung cấp không biết về chỗ ở cần thiết để thành công. Trong việc chăm sóc này, nhà cung cấp dịch vụ y tế của anh ấy thực sự đánh giá cao việc tôi đưa anh ấy đến các cuộc hẹn, đúng giờ và đúng ngày, và điều phối tất cả các nhu cầu chăm sóc của anh ấy. Nếu tôi không làm vậy, họ có cung cấp dịch vụ đó không? Không! Nhưng, họ bắt tôi truy cập vào hồ sơ bệnh án của anh ta một cách có hệ thống. Họ nói rằng, vì chẩn đoán, anh ta được cho là không có khả năng chỉ định một người chăm sóc cho nhiều trường hợp cùng một lúc. Hàng trăm chi phí pháp lý sau đó, tôi đã cập nhật Giấy ủy quyền y tế lâu bền (Gợi ý: độc giả, hãy lấy một tờ cho bản thân và gia đình bạn, bạn không bao giờ biết!) Và gửi fax nó không phải một lần, không phải hai lần mà là ba lần (với giá 55 xu a tại FedEx) cho nhà cung cấp, người cuối cùng đã thừa nhận rằng họ đã nhận được một trong những ngày sớm nhất, cho thấy rằng họ đã có tất cả. Thở dài, điều này giúp ích như thế nào?
Tôi có thể thêm nhiều chương về giải quyết các vấn đề Cựu chiến binh (VA), và các quyền lợi vận chuyển cũng như các quyền lợi của hiệu thuốc trực tuyến. Và các nhân viên xã hội có giọng nói ngọt ngào như mawkish ngọt ngào khi nói chuyện với người đó và sau đó khả năng chuyển sang ranh giới bắt buộc khi nói “không”. Và định kiến của những người làm lễ tân và những người nghe điện thoại nói về anh ta hơn là về anh ta thật là mất nhân tính. Đó là một cuộc phiêu lưu hàng ngày mà chỉ cần được đánh giá cao mỗi ngày một lần.
Vì vậy, thông điệp của tôi cho những người đang làm việc trong hệ thống hỗ trợ, y tế hay cách khác, là hãy chú ý đến những gì bạn đang nói và yêu cầu. Hãy nghĩ xem yêu cầu của bạn như thế nào đối với người có năng lực hạn chế hoặc người chăm sóc có thời gian hạn chế. Không chỉ “không gây hại” mà còn hữu ích và hữu ích. Nói “có” trước và đặt câu hỏi sau. Hãy đối xử với người khác như cách bạn muốn được đối xử với chính mình, đặc biệt là khi bạn trở thành người chăm sóc vì về mặt thống kê, vai trò đó là trong tương lai của bạn cho dù bạn có chọn nó hay không.
Và đối với các nhà hoạch định chính sách của chúng tôi; hãy bắt đầu với nó! Đừng tiếp tục thuê người điều hướng để làm việc trong một hệ thống bị hỏng; sửa chữa mê cung phức tạp! Tăng cường hỗ trợ tại nơi làm việc để mở rộng định nghĩa về FLMA để bao gồm bất kỳ đối tượng nào mà người chăm sóc chỉ định. Mở rộng hỗ trợ tài chính cho người chăm sóc (AARP một lần nữa, số tiền trung bình phải trả tiền túi hàng năm cho người chăm sóc là $ 7,242). Nhận thêm những người chăm sóc được đào tạo tốt về công việc với mức lương tốt hơn. Sửa các lựa chọn phương tiện đi lại và gợi ý, xe buýt không phải là một lựa chọn! Giải quyết những bất bình đẳng gây ra sự chênh lệch trong thế giới chăm sóc. (Tất cả các vị trí chính sách đều khen ngợi AARP).
May mắn thay cho gia đình chúng tôi, bố của đứa trẻ là người có tinh thần tốt và tất cả chúng ta đều có thể tìm thấy sự hài hước trong những xáo trộn và sai sót có rất nhiều. Nếu không có khiếu hài hước, việc chăm sóc thực sự rất khó, không cầu thị, tốn kém và khắt khe. Với sự hài hước, bạn có thể vượt qua hầu hết mọi thứ.