Làm sáng tỏ: Nhận thức về bệnh Parkinson
Khi ánh nắng ban mai xuyên qua rèm cửa, một ngày khác lại bắt đầu. Tuy nhiên, đối với những người mắc bệnh Parkinson, những công việc đơn giản nhất cũng có thể trở thành những thách thức khó khăn vì mỗi động tác đều đòi hỏi sự nỗ lực phối hợp và quyết tâm kiên định. Thức dậy trước thực tế khả năng di chuyển bị suy giảm là một lời nhắc nhở đáng buồn về những trận chiến hàng ngày đang ở phía trước. Hành động đứng dậy khỏi giường một cách dễ dàng giờ đây đòi hỏi phải bám vào các đồ vật gần đó để được hỗ trợ, một minh chứng thầm lặng cho bản chất tiến triển của bệnh Parkinson.
Với đôi bàn tay run rẩy và khả năng giữ thăng bằng không vững, ngay cả nghi thức pha cà phê buổi sáng cũng trở thành một nỗ lực khá lớn. Mùi thơm dễ chịu của cà phê mới pha bị lu mờ bởi cảm giác khó chịu khi đổ nhiều chất lỏng lên quầy hơn là vào cốc đang chờ. Ngồi xuống thưởng thức ngụm đầu tiên, nhiệt độ ấm áp không làm bạn hài lòng, khiến bạn phải quay lại bếp để hâm nóng cà phê trong lò vi sóng. Mỗi bước đi giống như một công việc nặng nhọc, nhưng khao khát về một khoảnh khắc ấm áp và thoải mái vẫn tiếp tục tiến về phía trước, bất chấp những trở ngại. Cảm giác thèm uống cà phê đơn giản dẫn đến quyết định nướng một lát bánh mì. Những gì từng là một hành động thường lệ giờ đây mở ra như một loạt thử thách, từ việc chật vật nhét bánh mì vào lò nướng bánh cho đến vật lộn với một con dao để phết bơ lên lát bánh mì nướng. Mỗi chuyển động đều kiểm tra sự kiên nhẫn và kiên trì, vì những cơn chấn động có nguy cơ làm suy yếu ngay cả những nhiệm vụ cơ bản nhất.
Nghi thức buổi sáng này là điều thường thấy đối với nhiều người mắc bệnh Parkinson, giống như ông nội quá cố của tôi, Carl Siberski, người đã phải đối mặt với thực tế khắc nghiệt của căn bệnh này. Trong nhiều năm, ông đã vượt qua những thách thức mà bệnh Parkinson đặt ra, làm sáng tỏ những cuộc đấu tranh hàng ngày của những người bị ảnh hưởng bởi tình trạng thần kinh phức tạp này. Bất chấp sự phổ biến của nó, vẫn còn thiếu hiểu biết về bệnh Parkinson. Để vinh danh hành trình của Carl và vô số người khác bị ảnh hưởng bởi bệnh Parkinson, tháng Tư đã được chỉ định là Tháng Nhận thức về Bệnh Parkinson. Tháng này có ý nghĩa quan trọng vì nó đánh dấu tháng sinh của James Parkinson, người đầu tiên xác định được các triệu chứng của bệnh Parkinson hơn 200 năm trước.
Tìm hiểu bệnh Parkinson
Vậy chính xác bệnh Parkinson là gì? Bệnh Parkinson là một chứng rối loạn thần kinh ảnh hưởng sâu sắc đến mọi khía cạnh trong cuộc sống của một cá nhân. Về cốt lõi, đây là một tình trạng tiến triển được đặc trưng bởi sự thoái hóa dần dần của các tế bào thần kinh trong não, đặc biệt là những tế bào chịu trách nhiệm sản xuất dopamine. Chất dẫn truyền thần kinh này đóng một vai trò quan trọng trong việc tạo điều kiện cho các chuyển động cơ trơn tru, phối hợp. Tuy nhiên, khi nồng độ dopamine giảm do suy giảm tế bào hoặc chết, các triệu chứng của bệnh Parkinson sẽ tiến triển, từ run, cứng khớp và rối loạn thăng bằng và phối hợp.
Các triệu chứng của bệnh Parkinson
Các triệu chứng khác nhau ở mỗi người và có thể biểu hiện dần dần theo thời gian. Tùy thuộc vào từng cá nhân, có thể khó phân biệt liệu các triệu chứng có liên quan đến bệnh Parkinson hay đơn giản là do lão hóa. Đối với Carl, cuộc đấu tranh của ông với căn bệnh Parkinson trở nên rõ ràng hơn trong những năm cuối đời, khiến những người không thường xuyên ở bên cạnh ông cho rằng đó chỉ là do ông không có khả năng theo kịp cuộc sống. Tuy nhiên, đối với nhiều người, trong đó có gia đình anh, thật chán nản khi chứng kiến chất lượng cuộc sống của anh dần đi xuống.
Carl dành phần lớn cuộc đời mình cho việc đi du lịch và hoạt động thể chất. Khi nghỉ hưu, ông bắt đầu thực hiện nhiều chuyến đi quốc tế khác nhau và trở thành một người đam mê du lịch biển, đã tận hưởng gần 40 chuyến du ngoạn trong đời. Trước cuộc phiêu lưu du lịch của mình, ông đã dành nhiều thập kỷ để dạy lớp 4 trong khi nuôi sáu đứa con với vợ mình, Norita. Nổi tiếng với lối sống năng động, Carl tham gia nhiều cuộc chạy marathon, chạy bộ hàng ngày, tận dụng mọi cơ hội để đi bộ đường dài, chăm sóc khu vườn lớn nhất trong khu phố và khiến các hoạt động sửa sang nhà cửa trở nên dễ dàng. Từng được biết đến với việc lái chiếc xe đạp song song của mình, anh ấy đã phải từ bỏ hoạt động đó vì bệnh Parkinson bắt đầu ảnh hưởng đến khả năng di chuyển của anh ấy. Những hoạt động từng mang lại cho anh niềm hạnh phúc thuần khiết—chẳng hạn như làm vườn, vẽ tranh, đi bộ đường dài, chạy bộ và khiêu vũ—trở thành ký ức hơn là những hoạt động thường ngày.
Bất chấp cuộc sống phiêu lưu của Carl, căn bệnh Parkinson vẫn xảy ra bừa bãi. Thật không may, nó không thể được chữa khỏi hoặc ngăn ngừa. Mặc dù lối sống năng động của Carl rất đáng chú ý nhưng nó không khiến anh miễn nhiễm với căn bệnh này. Bệnh Parkinson có thể ảnh hưởng đến bất kỳ ai, bất kể mức độ hoạt động của họ.
Một số triệu chứng phổ biến của bệnh Parkinson bao gồm:
- Run rẩy: Run rẩy không chủ ý, thường bắt đầu ở bàn tay hoặc ngón tay.
- Bradykinesia: Chuyển động chậm và khó bắt đầu các chuyển động tự nguyện.
- Cứng cơ: Cứng cơ hoặc thân mình có thể gây đau và suy giảm phạm vi chuyển động.
- Mất ổn định tư thế: Khó giữ thăng bằng, dẫn đến té ngã thường xuyên.
- Chứng nhịp tim chậm: Suy giảm nhận thức như mất trí nhớ, khó tập trung và thay đổi tâm trạng.
- Khó khăn khi nói và nuốt: Thay đổi cách nói và khó nuốt.
Khó khăn khi nói và nuốt là những triệu chứng khó khăn nhất, ảnh hưởng đáng kể đến Carl. Ăn uống, một trong những niềm vui lớn nhất của cuộc đời, lại trở thành nguồn gốc của nỗi buồn khi người ta không thể thưởng thức trọn vẹn. Khó khăn khi nói và nuốt đặt ra những thách thức trong cuộc chiến chống lại bệnh Parkinson, tạo ra rào cản trong giao tiếp và nuôi dưỡng hợp lý. Carl vẫn tỉnh táo và tham gia vào cuộc trò chuyện trong những năm cuối đời nhưng vẫn gặp khó khăn trong việc diễn đạt suy nghĩ của mình. Vào Lễ Tạ ơn cuối cùng của anh ấy, gia đình chúng tôi ngồi quanh bàn, và sự mong đợi lóe lên trong mắt Carl khi anh ấy háo hức ra hiệu về phía món khai vị - một lời cầu xin thầm lặng để chúng tôi thưởng thức những món ăn ngon mà anh ấy không còn có thể thưởng thức trọn vẹn nữa.
Đối phó với bệnh Parkinson
Mặc dù bệnh Parkinson chắc chắn ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống nhưng nó không hề báo hiệu sự kết thúc của cuộc sống. Thay vào đó, cần phải điều chỉnh để tiếp tục sống trọn vẹn. Đối với Carl, việc dựa vào hệ thống hỗ trợ của anh ấy đã trở nên quan trọng và anh ấy may mắn có được một trung tâm dành cho người cao tuổi trong cộng đồng của mình, nơi anh ấy thường xuyên giao lưu với các đồng nghiệp của mình. Khía cạnh xã hội rất quan trọng để anh ấy tiến về phía trước, đặc biệt khi biết rằng nhiều bạn bè của anh ấy cũng đang gặp khó khăn về sức khỏe, điều này cho phép họ hỗ trợ lẫn nhau thông qua những trải nghiệm được chia sẻ.
Ngoài mạng xã hội, Carl còn tìm thấy niềm an ủi trong đức tin của mình. Là một người Công giáo sùng đạo, việc tham dự thánh lễ hàng ngày tại nhà thờ Thánh Rita đã mang lại cho ông sức mạnh tinh thần. Trong khi những sở thích thể chất phải được đặt sang một bên thì việc đi nhà thờ vẫn là một phần thói quen của anh ấy. Mối quan hệ của ông với linh mục của nhà thờ ngày càng bền chặt, đặc biệt là trong những năm cuối đời, khi vị linh mục này hướng dẫn tâm linh, cử hành Bí tích Xức dầu Bệnh nhân và chủ trì thánh lễ an táng cho Carl. Sức mạnh của lời cầu nguyện và tôn giáo đóng vai trò là một cơ chế đối phó quan trọng đối với Carl và có thể mang lại lợi ích tương tự cho những người đang đối mặt với những thách thức tương tự.
Ngoài đức tin, sự hỗ trợ của gia đình đóng vai trò then chốt trong hành trình của Carl. Là cha của sáu đứa con và ông của mười tám tuổi, Carl phải nhờ đến sự hỗ trợ của gia đình, đặc biệt là về các vấn đề di chuyển. Mặc dù tình bạn là quan trọng nhưng sự hỗ trợ của gia đình cũng quan trọng không kém, đặc biệt là khi lập kế hoạch cho các quyết định và chăm sóc cuối đời.
Việc tiếp cận với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe cũng rất cần thiết. Chuyên môn của họ đã hướng dẫn Carl vượt qua sự phức tạp của bệnh Parkinson. Điều này nhấn mạnh tầm quan trọng của bảo hiểm chăm sóc sức khỏe, chẳng hạn như Medicare, giúp giảm bớt gánh nặng tài chính liên quan đến chăm sóc y tế. Điều này đặc biệt phù hợp với các thành viên Colorado Access, những người có thể đang gặp phải tình huống tương tự và đưa ra quan điểm tại sao chúng tôi cần tiếp tục cung cấp Medicaid.
Ngoài những trụ cột hỗ trợ này, các chiến lược đối phó khác có thể hỗ trợ những người mắc bệnh Parkinson, bao gồm:
- Giáo dục: Hiểu biết về căn bệnh và các triệu chứng của nó giúp các cá nhân đưa ra quyết định sáng suốt về việc điều trị và điều chỉnh lối sống.
- Duy trì hoạt động (nếu có thể): Tham gia hoạt động thể chất phù hợp với khả năng và sở thích, vì tập thể dục có thể giúp cải thiện khả năng vận động, tâm trạng và chất lượng cuộc sống tổng thể cho những người mắc bệnh Parkinson.
- Sử dụng các công nghệ thích ứng: Các thiết bị và công nghệ hỗ trợ có thể nâng cao tính độc lập và tạo điều kiện thuận lợi cho các công việc hàng ngày của những người mắc bệnh Parkinson.
Vào cuối hành trình của Carl với căn bệnh Parkinson, ông tham gia điều trị tại nhà tế bần và sau đó thanh thản qua đời vào ngày 18 tháng 2017 năm 88, ở tuổi XNUMX. Trong suốt cuộc đấu tranh của mình, Carl đã phát triển khả năng phục hồi từ cuộc chiến hàng ngày chống lại căn bệnh Parkinson. Mỗi chiến thắng nhỏ, dù là pha thành công một tách cà phê hay phết bơ lên bánh mì nướng, đều thể hiện một chiến thắng trước nghịch cảnh.
Khi chúng ta suy ngẫm về hành trình của Carl và những thách thức mà anh ấy phải đối mặt, chúng ta hãy cam kết nâng cao nhận thức và nuôi dưỡng sự đồng cảm với những người đang sống chung với bệnh Parkinson. Cầu mong câu chuyện của anh ấy như một lời nhắc nhở về sự kiên cường và sức mạnh, ngay cả khi đối mặt với những thử thách khó khăn nhất. Cầu mong chúng ta đoàn kết trong nỗ lực hỗ trợ và nâng đỡ những người bị ảnh hưởng bởi bệnh Parkinson.
nguồn
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms- Causes/syc-20376055