Tháng nhận thức về tế bào hình liềm

Khi tôi được yêu cầu viết một bài đăng trên blog về bệnh hồng cầu hình liềm (SCD) cho Tháng nhận thức về tế bào hình liềm, tôi đã rất ngây ngất và vui sướng. Cuối cùng - được yêu cầu viết về một chủ đề có lẽ chiếm nhiều không gian nhất trong trái tim tôi. Nhưng phải thừa nhận rằng, tôi đã mất một thời gian dài để ngồi xuống và đặt suy nghĩ ra giấy. Làm thế nào để tôi truyền tải được những cảm xúc khi chứng kiến ​​một người thân yêu bị từ chối trước cửa bệnh viện khi những tiếng kêu đau khổ âm thầm được tô vẽ bằng những nhận thức về sự không chú ý? Người ta bắt đầu từ đâu khi họ muốn giáo dục một khán giả tổng quát về một điều thực sự đau đớn khác mà số phận bắt một số người trong chúng ta gặp phải - một khán giả mà từ đó rất có thể sẽ không bao giờ nhìn thấy hoặc cảm thấy tác động của nó đằng sau cánh cửa đóng kín của người hàng xóm. Làm thế nào để tôi nói với những lời đau khổ của một người mẹ? Một ngôi làng còn lại một đứa trẻ để nuôi dưỡng? Có phải chỉ thông qua một bài tập dài bằng văn bản từ một khóa học Thạc sĩ Y tế Công cộng, nơi có cơ hội để vạch ra rộng rãi thái độ và hành vi tiêu cực của nhà cung cấp đối với bệnh nhân SCD, sự kỳ thị về hành vi tìm kiếm sự chăm sóc của bệnh nhân và sự không chắc chắn về cách điều trị Da đen / Bệnh nhân người Mỹ gốc Phi dẫn đến phải nhập viện thường xuyên hoặc báo cáo rất nhiều về các triệu chứng? Điều nào dẫn đến tăng nguy cơ, tần suất và mức độ nghiêm trọng của các biến chứng SCD? Điều nào có thể dẫn đến tất cả các loại chỉ số chất lượng cuộc sống, bao gồm cả tử vong?

Lan man và suy nghĩ lung tung ngay bây giờ.

Nhưng, có lẽ tôi có thể giới thiệu nghiên cứu của mình khi tôi thu thập và xem xét dữ liệu hồ sơ y tế của những người sống với bệnh hồng cầu hình liềm ở Colorado để xác định xem liệu việc sử dụng ketamine hiệu quả có làm giảm liều opioid cao thường được yêu cầu / yêu cầu trong cơn đau hồng cầu hình liềm nghiêm trọng hay không . Hoặc những năm tôi làm việc trong phòng thí nghiệm, tạo ra polypeptide tổng hợp như một phương pháp chống bệnh tật sẽ làm tăng ái lực của máu với oxy. Tôi thậm chí đã nghĩ về việc viết về vô số sự thật khác mà tôi đã học được trong các nghiên cứu về MPH của mình, như cách các bác sĩ y học gia đình thường không thoải mái với việc quản lý SCD, một phần vì phải tiếp xúc với những người Mỹ gốc Phi.¹ - hoặc phân tích so sánh cắt ngang thú vị của Khảo sát Chăm sóc Y tế Cấp cứu Bệnh viện Quốc gia giữa năm 2003 và 2008 cho thấy bệnh nhân người Mỹ gốc Phi mắc SCD trải qua thời gian chờ đợi lâu hơn 25% so với Mẫu bệnh nhân nói chung.²

Một sự thật về bệnh hồng cầu hình liềm mà tôi biết là tôi thích chia sẻ - sự chênh lệch về kinh phí cho bệnh hồng cầu hình liềm so với các bệnh khác là khá đáng kể. Điều này được giải thích một phần là do tồn tại khoảng cách lớn về tài trợ tư nhân và công cho nghiên cứu lâm sàng giữa các bệnh ảnh hưởng đến dân số Da đen và Da trắng ở nước ta.³ Ví dụ, bệnh xơ nang (CF) là một rối loạn di truyền ảnh hưởng đến khoảng 30,000 người, so với 100,000 người bị SCD.⁴ Từ một khía cạnh khác, 90% cá nhân sống chung với CF là người da trắng trong khi 98% những người sống chung với SCD là người da đen.³ Giống như SCD, CF là nguyên nhân chính gây ra bệnh tật và tử vong, xấu đi theo tuổi tác, yêu cầu chế độ thuốc nghiêm ngặt, dẫn đến nhập viện không liên tục và giảm tuổi thọ.⁵ Và bất chấp những điểm tương đồng này, có sự chênh lệch lớn về kinh phí hỗ trợ giữa hai căn bệnh này, với CF nhận được gấp 254 lần số tiền tài trợ của chính phủ từ Viện Y tế Quốc gia (66 triệu USD) so với SCD (XNUMX triệu USD).^4,6

Quá nặng. Hãy để tôi lùi lại và bắt đầu với mẹ tôi.

Mẹ tôi là một người nhập cư gốc Phi từ Cộng hòa Dân chủ Congo, người đã dành hai mươi hai năm đầu đời để tết tóc ở Illinois, Bình thường. Thẩm mỹ trung-Phi của cô ấy, kết hợp với kỹ thuật cắt ngón tay phức tạp và con mắt tinh tường để hoàn thiện, nhanh chóng khiến cô ấy trở thành người tết tóc có uy tín cho cộng đồng người Mỹ gốc Phi ở khu vực Bloomington-Normal trong nhiều năm. Một cuộc hẹn thường kéo dài vài giờ đồng hồ và mẹ tôi nói rất ít tiếng Anh. Vì vậy, một cách tự nhiên, cô ấy đóng vai trò lắng nghe khi khách hàng của cô ấy chia sẻ những giai thoại về cuộc sống của họ và con cái của họ. Một chủ đề lặp đi lặp lại thường thu hút tôi khi tôi ngồi trong góc tô màu hoặc làm bài tập về nhà là sự ngờ vực và chán ghét nói chung đối với Trung tâm Y tế Advocate BroMenn, bệnh viện lớn nhất trong khu vực Bloomington-Normal. Bệnh viện này dường như đã có một phản ứng không tốt trong cộng đồng người Mỹ gốc Phi tại địa phương về những gì có thể được mô tả chính thức là nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc có thành kiến ​​ngầm và chăm sóc không đủ năng lực về văn hóa. Nhưng, các khách hàng của mẹ tôi rất thẳng thừng trong tài khoản của họ và gọi nó là gì - phân biệt chủng tộc. Hóa ra, phân biệt chủng tộc chỉ là một trong nhiều yếu tố của nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe hình thành nên những quan điểm này; những người khác bao gồm bỏ bê, thiên vị và thành kiến.

Sự bỏ rơi khiến em gái tôi rơi vào tình trạng hôn mê 10 ngày ở tuổi 8. Định kiến ​​và sự coi thường hoàn toàn đã khiến cô ấy bỏ lỡ gần hai năm học vào cuối cấp ba. Sự thiên vị (và được cho là do các nhà cung cấp dịch vụ y tế thiếu năng lực) đã dẫn đến một cơn đột quỵ ở tuổi 21 và một cơn đột quỵ khác tác động đến phía bên kia ở tuổi 24. Và sự phân biệt chủng tộc đã ngăn cản cô ấy có được sự điều trị cuối cùng khỏi căn bệnh mà cô ấy cần và mong muốn. .

Cho đến nay, hàng triệu từ mà tôi đã viết trên giấy về bất cứ điều gì liên quan đến hồng cầu hình liềm luôn hình thành xung quanh bối cảnh bệnh tật, nỗi buồn, phân biệt chủng tộc, đối xử tồi tệ và cái chết. Nhưng điều tôi đánh giá cao nhất về thời gian của bài đăng trên blog này - về việc nó là Tháng Nhận thức về Tế bào hình liềm vào năm 2022 - là cuối cùng tôi đã có một điều gì đó khá tuyệt vời để viết về nó. Trong nhiều năm, tôi đã theo dõi các nhà lãnh đạo nghiên cứu và điều trị tế bào hình liềm. Tôi đã đi du lịch để học hỏi từ những người giỏi nhất, thu thập một nền tảng kiến ​​thức về các cách để tạo điều kiện thuận lợi cho việc điều trị của em gái tôi và mang nó trở về nhà. Năm 2018, tôi rời Colorado để đến sống gần chị gái tôi ở Illinois. Tôi đã gặp các nhà lãnh đạo nghiên cứu của nhóm Huyết học & Cấy ghép Tế bào gốc tại Đại học Illinois tại Khoa Ung thư / Huyết học của Chicago - chính những nhà lãnh đạo đã từ chối lời cầu xin của mẹ tôi - để đòi lại không gian cho chúng tôi. Trong suốt năm 2019, tôi đã làm việc chặt chẽ với một học viên y tá chính (NP) để giúp đảm bảo rằng chị gái tôi đã tham dự các cuộc hẹn triệu lẻ của cô ấy để đánh giá khả năng sống sót của cô ấy để được cấy ghép. Vào năm 2020, tôi nhận được một cuộc điện thoại từ NP, người đã rơi nước mắt hạnh phúc hỏi tôi có muốn trở thành người hiến tặng tế bào gốc của em gái tôi không. Cũng trong năm 2020, tôi đã hiến tặng tế bào gốc của mình, điều mà tôi chưa thể làm được cho đến vài năm trước do chỉ bằng một nửa, và sau đó chuyển trở lại vùng núi mà tôi yêu thích. Và vào năm 2021, một năm sau khi hiến tặng, cơ thể của cô đã hoàn toàn chấp nhận các tế bào gốc - đi kèm với một con dấu xác nhận y tế. Ngày nay, Amy đã thoát khỏi căn bệnh hồng cầu hình liềm và có cuộc sống như cô đã hình dung cho chính mình. Lần đầu tiên.

Tôi rất biết ơn Colorado Access vì đã có cơ hội viết về hồng cầu hình liềm trong bối cảnh tích cực - lần đầu tiên. Đối với những ai quan tâm, vui lòng nhấp vào liên kết dưới đây để nghe câu chuyện của chị tôi và mẹ tôi, trực tiếp từ nguồn.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

dự án

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Thái độ đối với việc quản lý bệnh tế bào hình liềm và các biến chứng của nó: Khảo sát quốc gia về bác sĩ gia đình hàn lâm. 2015; 853835: 1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Tác động của chủng tộc và bệnh tật đối với thời gian chờ đợi của bệnh nhân hồng cầu hình liềm trong Khoa Cấp cứu. Am J khẩn cấp Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson, GA. Martin Center Sickle Cell Initiative. Bệnh tế bào hình liềm: Sự chênh lệch sức khỏe cuối cùng. 2013. Có sẵn từ: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. Các vấn đề về chủng tộc: Nhận thức về chủng tộc và phân biệt chủng tộc trong Trung tâm tế bào hình liềm. Ung thư máu nhi. 2012; 1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Tác động của chủng tộc và bệnh tật đối với thời gian chờ đợi của bệnh nhân hồng cầu hình liềm trong Khoa Cấp cứu. Am J khẩn cấp Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea Sử dụng trong bệnh tế bào hình liềm: Cuộc chiến với tỷ lệ kê đơn thấp, sự tuân thủ của bệnh nhân kém, và nỗi sợ hãi về độc tính và tác dụng phụ. Chuyên gia Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.