Tháng XNUMX là Rò khí quản / Suy thực quản (TEF / EA) Tháng nhận thức
Thực quản là ống nối cổ họng với dạ dày. Khí quản là ống nối cổ họng với khí quản và phổi. Trong quá trình phát triển ban đầu, chúng bắt đầu như một ống đơn thường chia thành hai ống (vào khoảng XNUMX đến XNUMX tuần sau khi thụ thai) chạy song song ở cổ. Nếu điều này không xảy ra chính xác, TEF / EA là kết quả.
Vậy, chính xác thì bệnh rò khí quản / bệnh rò thực quản là gì?
Rò khí quản (TEF) là khi có sự kết nối giữa thực quản và khí quản. TEF thường xuyên xảy ra cùng với chứng mất trương lực thực quản (EA), về cơ bản có nghĩa là thực quản không hình thành chính xác trong thời kỳ mang thai. TEF / EA xảy ra ở 1 trong 3,000 đến 5,000 ca sinh. Nó xảy ra đơn lẻ ở khoảng 40% số người bị ảnh hưởng, và trong những trường hợp còn lại, nó xảy ra với các dị tật bẩm sinh khác hoặc là một phần của hội chứng di truyền. TEF / EA đe dọa đến tính mạng và cần phải phẫu thuật để sửa dị tật.
Cho đến tháng 2019 năm 32, tôi chưa bao giờ nghe nói về TEF / EA và cho đến thời điểm đó khi mang thai được 11 tuần, tôi có ấn tượng rằng mình đang có một thai kỳ khỏe mạnh khác (con trai Henry của tôi sinh tháng 2015/32). Vào lần quét định kỳ 30 tuần của tôi, bác sĩ sản phụ khoa của tôi đã chính thức chẩn đoán tôi mắc chứng đa ối, tức là lượng nước ối dư thừa trong tử cung (họ đã theo dõi nồng độ chất lỏng của tôi chặt chẽ hơn kể từ lần hẹn khám XNUMX tuần), và tôi đã nhanh chóng chuyển đến bác sĩ chuyên khoa. Ngoài lượng chất lỏng tăng lên, bong bóng dạ dày của con gái tôi xuất hiện nhỏ hơn bình thường trên phim chụp. TEF / EA không thể được chẩn đoán chính thức trước khi giải phẫu nhưng với lượng nước ối tăng lên và bong bóng dạ dày nhỏ của tôi, có đủ bằng chứng cho thấy có thể là trường hợp này. Giữa các cuộc hẹn với bác sĩ chuyên khoa, chuyển dịch vụ chăm sóc của tôi từ Sản phụ khoa đáng tin cậy của tôi sang một nhóm bác sĩ tại một bệnh viện mới, thảo luận về các tình huống tốt nhất và xấu nhất với chẩn đoán TEF / EA đã được xác nhận và gặp gỡ bác sĩ phẫu thuật nổi tiếng thế giới đã phát minh ra cuộc phẫu thuật cứu sống con gái tôi Might cần thiết, tôi rất tiếc cho ý tưởng mang về nhà một đứa trẻ khỏe mạnh (ngày dự sinh của cô ấy là ngày 2 tháng 2020 năm XNUMX) và cố gắng duy trì trạng thái dương tính - bởi vì chẩn đoán chưa được xác nhận và cô ấy vẫn có thể hoàn toàn khỏe mạnh.
Để giảm bớt sự lo lắng của tôi, chúng tôi đã lên kế hoạch khởi động theo lịch trình vào lúc 38 tuần để tránh kỳ nghỉ Giáng sinh và Năm mới để đảm bảo rằng bác sĩ phẫu thuật mà tôi muốn thực hiện sửa chữa TEF / EA của cô ấy đang gọi và không đi nghỉ. Đó là câu nói gì về những kế hoạch được sắp xếp tốt nhất? Dù sao, Romy Louise Ottrix đã sớm bước vào thế giới năm tuần vào ngày 29 tháng 2019 năm XNUMX - một ngày sau Lễ Tạ ơn - một ngày lễ khác, có nghĩa là bác sĩ phẫu thuật khéo léo của chúng tôi, người mà chúng tôi đã tin tưởng sẽ không có mặt để thực hiện phẫu thuật cho cô ấy. Sau một thời gian ngắn da kề da, các bác sĩ đưa Romy đi để đặt ống soi xuống cổ họng cô - TEF / EA của cô đã được xác nhận ngay tại phòng sinh - thực quản của cô là một cái túi nhỏ, chỉ sâu vài cm. Sau đó, một bức ảnh chụp X-quang phổi xác nhận rằng cô ấy có một kết nối từ khí quản đến dạ dày của mình.
Thủ tục của cô được lên kế hoạch vào sáng hôm sau, một ca phẫu thuật kéo dài ba giờ và kéo dài hơn sáu giờ. Sau khi phẫu thuật, chúng tôi được gặp cô ấy trong phòng chăm sóc đặc biệt dành cho trẻ sơ sinh (NICU), nơi cô ấy được dùng thuốc an thần trong bảy ngày tiếp theo, và chúng tôi không thể di chuyển hay bế cô ấy. Đó là bảy ngày dài nhất trong cuộc đời tôi. Từ đó, chúng tôi đã có một hành trình khá dài để đến được ngôi nhà Romy ngọt ngào của mình. Các bác sĩ đã phát hiện ra một lỗ rò khác giữa thực quản và khí quản của cô ấy - mà sau đó chúng tôi được biết là có chung một thành tế bào - khiến cho lỗ rò có nhiều khả năng xảy ra hơn. Lỗ rò này làm cho nó không an toàn cho cô ấy khi được cho ăn bằng miệng. Để đưa cô về nhà sớm hơn, các bác sĩ đã đặt một ống thông dạ dày (ống g) để đưa dinh dưỡng và chất lỏng trực tiếp vào dạ dày của cô. Trong 18 tháng tiếp theo, tôi cho Romy ăn XNUMX-XNUMX lần một ngày thông qua ống g của cô ấy. Như bạn có thể tưởng tượng, điều này cực kỳ tốn thời gian và do đó, cô lập. Sau bảy thủ tục để đóng lỗ rò bẩm sinh, chúng tôi đã có thể cho Romy ăn bằng miệng. Cô ấy đã bù đắp cho khoảng thời gian đã mất, cố gắng bất cứ thứ gì và mọi thứ trước mắt .
Chúng tôi vừa kỷ niệm hai năm Romy trở về nhà từ NICU, nơi cô ấy đã trải qua tám tuần dài. Hôm nay, cô là một đứa trẻ hai tuổi khỏe mạnh, phát triển, đang ở phân vị thứ 71 về cân nặng và phân vị thứ 98 về chiều cao - vượt qua tất cả kỳ vọng của các bác sĩ, những người đã cảnh báo rằng cô có thể "không phát triển được" hoặc người có thể sẽ luôn nhỏ nhắn . Cho đến nay, cô ấy đã trải qua hơn 10 cuộc phẫu thuật và có thể sẽ cần nhiều hơn nữa khi cô ấy lớn lên. Trẻ sơ sinh TEF / EA thường bị hẹp thực quản tại vị trí sửa chữa ban đầu, cần phải giãn ra để thức ăn không bị mắc kẹt.
Vậy tại sao chúng ta phải nâng cao nhận thức? Bởi vì nhiều người chưa bao giờ nghe nói về TEF / EA, trừ khi bạn biết ai đó đã tự mình trải nghiệm nó; không giống như nhiều dị tật bẩm sinh khác, không có nhiều hỗ trợ. Nguyên nhân vẫn chưa được biết rõ, ngay bây giờ người ta tin rằng nó là do sự kết hợp của các yếu tố di truyền và môi trường. Nhiều trẻ sơ sinh bị TEF / EA gặp phải các biến chứng liên tục sau cuộc phẫu thuật ban đầu của chúng, và một số trong suốt cuộc đời của chúng. Chúng bao gồm trào ngược axit, thực quản mềm, không phát triển được, ho khan, đường thở bị co thắt, hít thở thầm lặng, trong số nhiều thứ khác.
Định nghĩa và thống kê TEF / EA được lấy từ:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/