阿尔茨海默病宣传月

每个人似乎都认识一个认识患有阿尔茨海默氏症的人。 诊断是围绕我们意识领域旋转的众多疾病之一。 就像癌症、糖尿病，甚至 COVID-19 一样，我们在科学上所知道的并不总是清楚或令人欣慰的。 幸运的是，对于被诊断的人来说，当大脑失去“魅力”（科学术语）时，部分保护是被诊断的人没有敏锐地意识到他们的缺点或损失。 肯定不如身边的人多。

当我孩子的父亲在 2021 年 XNUMX 月被确诊时，我成为了他的照顾者。这并不是我们几年没有怀疑过，而是将偶尔的失误归咎于“变老”。 当被正式诊断时，这些孩子，现在已经是 XNUMX 多岁的有能力的年轻人，“脱胶”（另一个从他们手下掉下来的世界的技术术语）。 虽然我们已经离婚十多年了，但我还是自愿接受诊断的医疗保健方面的工作，以便孩子们能够珍惜并享受与父亲的关系。 “你必须爱你的孩子，而不是不喜欢你的前任。” 此外，我从事医疗保健工作，所以我应该知道一些事情，对吧？ 错误的！

2020 年，美国有 26% 的护理人员照料患有痴呆症或阿尔茨海默氏症的人，高于 22 年的 2015%。超过四分之一的美国家庭护理人员表示他们难以协调护理。 如今，2020% 的护理人员表示他们至少遭受了一次（负面）经济影响。 23 年，XNUMX% 的美国看护者表示看护让他们自己的健康状况恶化。 今天 XNUMX% 的家庭护理人员从事其他工作。 （所有数据来自 aarp.org/caregivers）。 我了解到阿尔茨海默氏症协会和 AARP 是极好的资源，如果您有足够的知识来提出正确的问题。

但是，这与这些无关！ 显然，看护是或应该是其自身的健康状况。 照护行为对于照护者和接受照护者而言，与任何药物或物理干预一样，都是健康的社会决定因素。 提供优质护理所需的适应和住宿根本不可用，也没有资金，甚至被视为等式的一部分。 如果不是家庭看护人，会发生什么？

最大的障碍是医疗提供者和系统，它们被资助旨在帮助个人在独立环境中安全生活。 让我只提供两个需要改变的机会。

首先，资助一个可信的地方组织为特定年龄的成年人提供护理管理人员。 获得帮助需要我必须完成一个应用程序，因为孩子的父亲无法使用计算机。 由于“患者”本人没有填写表格，该机构要求进行个人面谈。 被推荐的一方通常会丢失他的电话，不会打开它，并且只接听来自已知号码的电话。 即使没有老年痴呆症，那也是他的权利，对吧？ 所以，我在预定的时间和日期拨通了电话，一半希望孩子们的父亲会忘记它。 没啥事儿。 当我查看他的电话历史记录时，那个时候甚至那天都没有来电，或者实际上从来没有来自提供的号码。 我回到了第一方，我们本应无行为能力的家庭成员若有所思地说：“我现在为什么还要相信他们呢？” 这是一项没有帮助的服务！

其次，供应商办公室不知道成功所需的住宿条件。 在这种护理中，他的医疗提供者非常感谢我让他在正确的日子准时赴约，并协调他的所有护理需求。 如果我没有，他们会提供这项服务吗？ 不！ 但是，他们系统地阻止我访问他的医疗记录。 他们说，由于诊断原因，据说他不能一次指定一名以上的看护人。 数以百计的法律费用后，我更新了持久医疗授权书（提示：读者，为自己和家人买一份，你永远不知道！）并传真了不是一次，不是两次，而是三次（每人 55 美分） FedEx 的页面）发给供应商，他们最终承认他们收到了日期最早的邮件，表明他们一直都有。 唉，这怎么救？

我可以添加许多关于处理退伍军人事务 (VA)、交通福利和在线药房福利的章节。 社会工作者在与人交谈时会发出甜美、令人毛骨悚然的声音，然后在说“不”时立即切换到强有力的界限。 前台和电话接听者谈论他而不是谈论他的偏见是如此不人道。 这是一场日常冒险，只需要一次次地被欣赏。

所以，我给在支持系统中工作的人的信息，无论是医疗还是其他，要注意你所说的和问的。 想想你的请求对能力有限的人或时间有限的看护人来说是怎样的。 不仅“不伤害”，而且有用和有帮助。 先说“是”，然后再提问。 像对待自己一样对待他人，尤其是当您成为照顾者时，因为从统计上看，无论您是否选择，该角色都在您的未来。

以及我们的政策制定者； 让我们继续吧！ 不要继续雇用导航员在损坏的系统中工作； 修复复杂的迷宫！ 加强工作场所支持，以扩大 FLMA 的定义，以包括照顾者指定的任何人。 扩大对看护者的财政支持（AARP 再次强调，看护者每年的平均自付费用为 7,242 美元）。 以更高的工资获得更多训练有素的护理人员。 修复交通选择和提示，公共汽车不是一种选择！ 解决导致护理世界差异的不平等问题。 （所有政策立场均对 AARP 表示赞赏）。

对我们家来说幸运的是，孩子的爸爸精神很好，我们都可以从大量的不安和错误中找到幽默感。 没有幽默感，照顾真的很辛苦，没有回报，昂贵且要求很高。 凭借大量的幽默，您可以完成大多数事情。