启发：帕金森病意识
当清晨的阳光透过窗帘照射进来，又一天开始了。然而，对于帕金森病患者来说，最简单的任务也可能成为艰巨的挑战，因为每一个动作都需要齐心协力和坚定不移的决心。意识到流动性下降的现实令人悲伤地提醒我们未来的日常战斗。曾经毫不费力的起床动作现在需要抓住附近的物体来支撑，这无声地证明了帕金森病的进展性。
由于双手颤抖，平衡不稳定，即使是早上冲泡咖啡的仪式也变得相当困难。刚煮好的咖啡令人心旷神怡的香气，被柜台上洒落的液体多于等待的杯子里的液体所带来的挫败感所掩盖。坐下来品尝第一口咖啡时，微温的温度无法令人满意，促使人们返回厨房用微波炉加热咖啡。每一步都感觉像是一件苦差事，但尽管有障碍，对片刻温暖和舒适的渴望仍然推动着前进。对咖啡的简单搭配的渴望导致决定烤一片面包。曾经的例行公事现在变成了一系列挑战，从费力地将面包放入烤面包机到用刀在烤面包片上涂抹黄油。每一个动作都考验耐心和毅力，因为震动甚至有可能破坏最基本的任务。
对于许多患有帕金森病的人来说，这种早晨的仪式是很常见的，就像我已故的祖父卡尔·西伯斯基一样，他面临着这种疾病的严酷现实。多年来，他应对帕金森病带来的挑战，揭示了受这种复杂神经系统疾病影响的人们的日常挣扎。尽管帕金森病很常见，但人们仍然缺乏对帕金森病的了解。为了纪念卡尔的旅程和无数其他受帕金森病影响的人，四月被指定为帕金森病意识月。这个月具有重要意义，因为它标志着詹姆斯·帕金森 (James Parkinson) 的诞生月份，他在 200 多年前首次发现了帕金森病的症状。
了解帕金森病
那么，帕金森病到底是什么？帕金森病是一种神经系统疾病，深刻影响个人生活的各个方面。从本质上讲，它是一种进行性疾病，其特征是大脑中的神经细胞（特别是那些负责产生多巴胺的神经细胞）逐渐退化。这种神经递质在促进平滑、协调的肌肉运动方面发挥着至关重要的作用。然而，随着细胞损伤或死亡导致多巴胺水平下降，帕金森病的症状会恶化，包括震颤、僵硬以及平衡和协调性破坏。
帕金森病的症状
症状因人而异，并且会随着时间的推移逐渐显现。根据个人情况，区分这些症状是与帕金森病有关还是仅仅与衰老有关可能具有挑战性。对于卡尔来说，他在晚年与帕金森病的斗争变得更加明显，导致那些不常在他身边的人认为这只是他无法跟上生活的步伐。然而，对于包括他的家人在内的许多人来说，目睹他的生活质量逐渐下降令人沮丧。
卡尔一生的大部分时间都致力于旅行和体育活动。退休后，他开始了各种国际旅行，并成为一名狂热的邮轮爱好者，一生中享受了近 40 次邮轮旅行。在开始旅行之前，他花了几十年的时间教四年级，同时与妻子 Norita 一起抚养六个孩子。卡尔以其积极的生活方式而闻名，他参加了许多马拉松比赛，每天跑步，抓住一切徒步旅行的机会，照料附近最大的花园，并使家居装修活动看起来毫不费力。他曾经因骑双人自行车而闻名，但由于帕金森病开始影响他的行动能力，他不得不退出这项活动。曾经给他带来纯粹快乐的活动——比如园艺、绘画、徒步旅行、跑步和交谊舞——变成了回忆，而不是日常追求。
尽管卡尔的生活充满冒险精神，但帕金森病却是不分青红皂白的。不幸的是，它无法治愈或预防。虽然卡尔积极的生活方式引人注目，但这并没有使他对这种疾病免疫。帕金森病可以影响任何人，无论其活动水平如何。
帕金森病的一些常见症状包括：
- 震颤：不自觉的颤抖，通常始于手或手指。
- 运动迟缓：运动缓慢且难以发起随意运动。
- 肌肉僵硬：四肢或躯干僵硬会导致疼痛和运动范围受损。
- 姿势不稳定：难以保持平衡，导致频繁跌倒。
- 精神迟缓：认知障碍，如记忆丧失、注意力难以集中和情绪变化。
- 言语和吞咽困难：言语模式改变和吞咽困难。
言语和吞咽困难是最具挑战性的症状，对卡尔影响很大。饮食是人生最大的乐趣之一，但当一个人不能充分享受时，它就会成为悲伤的根源。言语和吞咽困难给对抗帕金森病带来了挑战，给沟通和适当的营养造成了障碍。卡尔在生命的最后几年仍然保持警觉并热衷于交谈，但难以表达自己的想法。在他的最后一个感恩节，我们一家人围坐在餐桌旁，当卡尔热切地指着开胃小菜时，他的眼中闪烁着期待——无声地恳求我们享受他再也无法充分品尝的美食乐趣。
应对帕金森病
虽然帕金森病无疑会影响生活质量，但它绝不意味着生命本身的终结。相反，它需要进行调整才能继续充实地生活。对于卡尔来说，依靠他的支持系统变得至关重要，他很幸运在他的社区中有一个老年人中心，在那里他经常与同龄人接触。社交方面对他的前进至关重要，特别是考虑到他的许多朋友也面临着健康方面的困难，这使他们能够通过共同的经历互相支持。
除了他的社交网络之外，卡尔还在他的信仰中找到了安慰。作为一名虔诚的天主教徒，每天参加圣丽塔教堂的弥撒给了他精神力量。虽然身体上的爱好必须放在一边，但去教堂仍然是他日常生活的一部分。他与教会牧师的联系越来越紧密，特别是在他的最后几年，牧师提供了精神指导，主持了病人的涂油圣事，并主持了卡尔的葬礼弥撒。祈祷和宗教的力量是卡尔的重要应对机制，同样可以使面临类似挑战的其他人受益。
除了信仰之外，家庭的支持在卡尔的旅程中发挥了关键作用。作为六个孩子的父亲和十八岁的祖父，卡尔依靠家人的帮助，特别是在行动不便的问题上。虽然友谊很重要，但家庭支持也同样重要，尤其是在规划临终关怀和决策时。
获得医疗保健专业人员的帮助也至关重要。他们的专业知识指导卡尔解决了帕金森病的复杂问题。这强调了医疗保险等医疗保险的重要性，它有助于减轻与医疗保健相关的经济负担。这对于可能面临类似情况的科罗拉多州会员尤其重要，并让我们正确地认识到为什么我们必须继续提供医疗补助。
除了这些支持支柱之外，其他应对策略也可以帮助帕金森病患者，包括：
- 教育：了解疾病及其症状使个人能够就治疗和生活方式调整做出明智的决定。
- 保持活跃（如果可能）：根据能力和喜好进行身体活动，因为锻炼可能有助于改善帕金森病患者的活动能力、情绪和整体生活质量。
- 采用自适应技术：辅助设备和技术可以增强帕金森病患者的独立性并促进其日常任务。
在卡尔与帕金森病的旅程即将结束时，他接受了临终关怀治疗，后来于 18 年 2017 月 88 日平静地去世，享年 XNUMX 岁。在与帕金森病的日常斗争中，卡尔在与帕金森病的日常斗争中培养了韧性。每一次小小的胜利，无论是成功冲泡一杯咖啡还是在吐司上涂上黄油，都代表着对逆境的胜利。
当我们反思卡尔的旅程和他所面临的挑战时，让我们致力于提高对帕金森病患者的认识并培养他们的同理心。愿他的故事提醒人们即使面对最艰巨的挑战，也能保持韧性和力量。愿我们团结一致，努力支持和帮助那些受帕金森病影响的人们。
来源
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055