镰状细胞宣传月

当我被要求为镰状细胞宣传月写一篇关于镰状细胞病 (SCD) 的博客文章时，我欣喜若狂，欣喜若狂。 最后——被要求写一个可能在我心中占据最多空间的话题。 但不可否认，我花了很长时间才坐下来把想法写在纸上。 当无声痛苦的哭声被撤消注意力的感觉所掩盖时，我如何传达看到心爱的人在医院门口被拒绝时的情绪？ 当他们想要教育大众观众关于命运将我们中的一些人嫁给的另一件真正痛苦的事情时，从哪里开始——大多数人可能永远不会看到或感受到邻居关起门来的影响。 怎么形容妈妈的心酸？ 一个村子要养的孩子少了？ 是否只有通过公共卫生硕士课程的长篇书面作业才能广泛地描绘出提供者对 SCD 患者的负面态度和行为、患者就医行为的污名化以及如何治疗黑人的不确定性？ /非洲裔美国患者导致频繁住院或症状大量漏报？ 哪些会导致 SCD 并发症的风险、频率和严重程度增加？ 哪些可以导致包括死亡在内的各种生活质量指标？

现在胡思乱想，大声思考。

但是，当我获得并审查科罗拉多州镰状细胞病患者的医疗记录数据时，也许我可以展示我的研究，以确定使用有效的氯胺酮给药是否可以减少严重镰状细胞疼痛危机中经常需要/要求的高阿片类药物剂量. 或者我在实验室里的岁月，将合成多肽作为一种抗镰状细胞的方法，可以增加血液对氧气的亲和力。 我什至考虑过写下我在 MPH 研究中学到的无数其他事实，比如家庭医学医生通常对管理 SCD 感到不舒服，部分原因是必须与非裔美国人互动¹ – 或者对 2003 年至 2008 年间全国医院门诊医疗调查的有趣横断面比较分析表明，患有 SCD 的非裔美国患者的等待时间比一般患者样本长 25%。²

我知道我喜欢分享的一个镰状细胞事实是——与其他疾病相比，镰状细胞的资金差异非常显着。 部分原因是私人和公共资金在影响我国黑人和白人人群的疾病之间的临床研究中存在巨大差距。³ 例如，囊性纤维化 (CF) 是一种遗传性疾病，影响约 30,000 人，而受 SCD 影响的人数为 100,000。⁴ 从不同的角度来看，90% 的 CF 患者是白人，而 98% 的 SCD 患者是黑人。³ 与 SCD 一样，CF 是发病率和死亡率的主要原因，随着年龄的增长而恶化，需要严格的药物治疗，导致间歇性住院，并缩短寿命。⁵ 尽管有这些相似之处，但这两种疾病在支持资金方面存在很大差异，CF 从美国国立卫生研究院获得的政府资金（254 亿美元）是 SCD（66 万美元）的四倍。^4,6

太重。 让我退后一步，从我妈妈开始。

我的母亲是一名来自刚果民主共和国的非洲移民，她在伊利诺伊州的诺曼尔市度过了她生命中头 XNUMX 年的编织头发。 她的中非美学，加上她错综复杂的指法技巧和对完美的敏锐洞察力，很快使她成为布卢明顿-正常地区非裔美国人社区多年来享有盛誉的首选发型师。 一次约会通常需要几个小时，而我母亲的英语很少。 因此，当她的客户分享他们的生活和孩子的轶事时，她自然而然地扮演了倾听的角色。 当我坐在角落里涂色或做作业时，经常引起我兴趣的一个反复出现的主题是对布卢明顿-正常地区最大的医院 Advocate BroMenn 医疗中心的普遍不信任和厌恶。 这家医院在当地的非裔美国人社区中似乎名声不佳，因为这可能被正式描述为提供者的隐性偏见和文化上无能的护理。 但是，我母亲的客户在他们的帐户中非常直率，并称其为种族主义。 事实证明，种族主义只是形成这些观点的众多医疗保健提供者因素之一。 其他包括忽视、偏见和偏见。

疏忽使我姐姐在 10 岁时昏迷了 8 天。偏见和完全无视导致她在高中结束时错过了近两年的教育。 偏见（可以说是医疗服务提供者缺乏能力）导致 21 岁时发生一次中风，24 岁时另一次影响另一侧。种族主义严重阻止她从她需要和想要的这种疾病中获得最终治疗.

直到现在，我写的关于镰状细胞的任何事情的数百万字都是围绕疾病、悲伤、种族主义、糟糕的治疗和死亡的背景形成的。 但我最欣赏这篇博文的时机——关于它是 2022 年的镰状细胞意识月——是我终于有了一些非常精彩的东西要写。 多年来，我一直跟随镰状细胞治疗和研究的领导者。 我旅行是为了向最好的人学习，策划一个知识库，以帮助我姐姐的治疗并将其带回家。 2018 年，我离开科罗拉多州，住在伊利诺伊州的姐姐附近。 我会见了伊利诺伊大学芝加哥分校血液学/肿瘤学系的血液学和干细胞移植团队的研究负责人——这些负责人拒绝了我母亲的请求——要求我们的空间。 在整个 2019 年，我与一位首席执业护士 (NP) 密切合作，以帮助确保我姐姐参加了她的一百万次预约，这些预约将衡量她接受移植的可行性。 2020年，我接到了那个NP的电话，她高兴的流着泪问我愿不愿意做姐姐的干细胞捐献者。 同样在 2020 年，我捐赠了我的干细胞，这是我在几年前因为只有半场比赛而无法完成的事情，然后搬回了我爱的山上。 而在 2021 年，也就是捐献一年后，她的身体已经完全接受了这些干细胞——这些干细胞附有一张医疗印章。 今天，艾米摆脱了镰状细胞病，过上了她为自己设想的生活。 首次。

我很感谢 Colorado Access 有机会在积极的背景下撰写有关镰状细胞的文章——这是第一次。 对于那些感兴趣的人，请随时单击下面的链接，直接从源头听到我姐姐和妈妈的故事。

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

参考资料

1. Mainous AG III、Tanner RJ、Harle CA、Baker R、Shokar NK、Hulihan MM。 对镰状细胞病及其并发症管理的态度：对学术家庭医生的全国调查。 2015；853835:1-6。
2. Haywood C Jr、Tanabe P、Naik R、Beach MC、Lanzkron S. 种族和疾病对急诊科镰状细胞患者等待时间的影响。 美国医学杂志. 2013;31(4):651-656.
3. 乔治亚州吉布森。 马丁中心镰状细胞倡议。 镰状细胞病：终极健康差距。 2013. 可从： http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. 纳尔逊 SC，哈克曼 HW。 种族问题：镰状细胞中心对种族和种族主义的看法。 Pediatr血癌。 2012; 1-4。
5. Haywood C Jr、Tanabe P、Naik R、Beach MC、Lanzkron S. 种族和疾病对急诊科镰状细胞患者等待时间的影响。 美国医学杂志. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM 和 Panepinto, JA 羟基脲在镰状细胞病中的应用：与低处方率、患者依从性差以及对毒性和副作用的恐惧的斗争。 专家 Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.