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厌倦和被误解

我从事初级保健工作已有几十年了。

几乎任何曾经担任过初级保健提供者 (PCP) 的人都知道，我们都见过有一群患者感到疲倦、精疲力竭，并且基本上感觉不舒服，但我们无法找到具体原因。我们会倾听，进行仔细检查，安排适当的血液检查，并向专家寻求更多见解，但仍然不清楚到底发生了什么。

不幸的是，一些医疗服务提供者会拒绝这些患者。如果无法在检查、血液检查或其他方面发现一些异常发现，他们就会试图忽视自己的症状，或者将其贴上装病或心理“问题”的标签。

多年来，许多情况都被认为是可能的原因。我已经足够大了，还记得“雅皮士流感”。其他已使用的标签包括慢性流感、纤维肌痛、慢性 Epstein-Barr、各种食物不敏感等。

现在，另一个条件揭示了与这些条件的一些重叠；我们最近大流行的“礼物”。我指的是长期 COVID-19、长期拖运者、后 COVID-19、慢性 COVID-19 或 SARS-CoV-2 (PASC) 急性后遗症。都已经用过了。

各种类型的传染病都会出现疲劳等挥之不去的症状。这些“感染后”疲劳综合症似乎类似于所谓的肌痛性脑炎/慢性疲劳综合症（ME/CFS）。大多数时候，这种情况本身通常是在类似传染病之后发生的。

急性 COVID-19 感染后，无论是否住院，许多患者都会在数月内持续出现虚弱和症状。其中一些“长途运输者”可能会出现反映器官损伤的症状。这可能涉及心脏、肺或大脑。尽管没有明确的证据表明此类器官受损，但其他长途运输者仍感到不适。事实上，感染 COVID-19 六个月后仍感到不适的患者报告了许多与 ME/CFS 相同的症状。大流行之后，我们可能会看到出现这些症状的人数增加一倍。不幸的是，就像其他人一样，许多人都报告被医疗保健专业人员解雇。

肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症影响着 836,000 至 2.5 万不同年龄、种族、性别和社会经济背景的美国人。大多数未确诊或误诊。一些群体受到的影响尤为严重：

女性受到影响的比例是男性的三倍。
发病年龄通常为 10 至 19 岁和 30 至 39 岁。平均发病年龄为 33 岁。
与其他群体相比，黑人和拉丁裔受到的影响可能更高、更严重。我们并不确切知道，因为缺乏有色人种的患病率数据。

虽然患者诊断时的年龄呈双峰分布，高峰出现在青少年时期，另一个高峰出现在 30 多岁，但这种情况的发病年龄在 2 岁至 77 岁之间。

许多临床医生缺乏正确诊断或管理 ME/CFS 的知识。不幸的是，临床指导很少、过时或可能有害。因此，美国十分之九的患者仍未得到诊断，而确诊的患者往往会接受不适当的治疗。现在，由于 COVID-10 大流行，这些问题变得更加普遍。

突破？

这些患者通常会经历已证实的或非特异性感染，但无法按预期康复，并在数周至数月后继续患病。

使用运动疗法和心理干预（特别是认知行为疗法）来治疗与癌症、炎症、神经系统疾病和纤维肌痛相关的疲劳已使用多年，总体效果良好。然而，当怀疑患有 ME/CFS 的人群接受相同的治疗时，他们在运动和活动方面的表现始终更差，而不是更好。

“肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症诊断标准委员会；特定人群健康委员会；医学研究所”查看了数据并提出了标准。从本质上讲，他们呼吁重新定义这种疾病。该报告于 2015 年在国家科学院出版社发表。面临的挑战是许多医疗保健提供者尚不熟悉这些标准。现在，随着 COVID-19 后患者的增加，人们的兴趣也大大增加。标准：

病前工作、学习或社交活动水平大幅下降或受损，持续六个月以上，并伴有疲劳，通常很严重，这不是由于运动强度造成的，也不能通过休息得到改善。
劳累后不适——这意味着活动后出现明显的疲劳或精力丧失。
保持清爽的睡眠。
至少有一个：
- 直立不耐受——长时间站立会让这些患者感觉更糟。
- 认知障碍——无法清晰思考。

（患者在轻度、中度或重度强度下至少有一半的时间会出现这些症状。）

许多 ME/CFS 患者还存在其他症状。其他常见症状包括：
- 肌肉疼痛
- 关节疼痛但不肿胀或发红
- 新类型、新模式或新严重程度的头痛
- 颈部或腋下淋巴结肿胀或压痛
- 频繁或反复出现的喉咙痛
- 发冷和盗汗
- 视觉障碍
- 对光和声音的敏感度
- 恶心
- 对食物、气味、化学品或药物过敏或敏感