患有 1 型糖尿病
1 月是糖尿病意识月，我开始反思过去 45 年来我与 7 型糖尿病患者相处的历程。 当我 XNUMX 岁时第一次被诊断出糖尿病时，管理糖尿病是一个与今天截然不同的挑战。 多年来，技术的进步、疾病知识和更好的支持改变了我的生活。
1 年，当我被诊断为 1978 型糖尿病时，糖尿病管理的情况与今天形成了鲜明的对比。 血糖监测根本就不是一回事，所以检查你的尿液是了解你状况的唯一方法。 此外，每天只注射一到两次短效和长效胰岛素的治疗方案，导致需要在胰岛素达到峰值的确切时间不断进食，并经历持续的高血糖和低血糖。 当时，糖尿病患者的日常生活常常被医疗保健专业人员为确保依从性而采用的恐惧策略所掩盖。 我对第一次住院的情景记忆犹新，当时我刚刚被确诊，一名护士要求我的父母离开房间，而她则嘲笑我自己无法给自己注射胰岛素。 请记住，我当时七岁，已经在医院呆了大约三天，因为我试图弄清楚发生在我身上的事情。 我记得她说：“你想永远成为父母的负担吗？” 我含着泪水鼓起勇气自己注射，但回想起来，我确实相信她关于给我父母带来负担的说法多年来一直困扰着我。 当时一些人的重点是通过严格的控制来避免并发症，如果我不总是把事情做得“完美”，这常常会让我感到焦虑和内疚，事后看来，这在当时是不可能的。 我的血糖值很高意味着我七岁的大脑“很糟糕”，而且“做得不好”。
作为 1 年代末和 70 年代患有 80 型糖尿病的青少年尤其具有挑战性。 青春期是一个叛逆和追求独立的时期，这与在没有当今所有现代技术的情况下控制糖尿病的严格治疗方案相冲突。 我经常感觉自己像个局外人，因为我的同龄人很支持我，但我无法理解每天监测血糖水平、注射胰岛素以及应对情绪和能量水平波动的挣扎。 好像青少年体内荷尔蒙的大量涌入不会导致情绪波动、自我意识和不安全感，而患有糖尿病又增加了一个全新的维度。 围绕这种疾病的耻辱和误解只会增加患有糖尿病的青少年的情感负担。 在青少年时期，我一直在否认自己的健康状况，尽我所能地“低调”和“融入”。 我做了很多与我“应该”管理健康的事情直接冲突的事情，我确信这会继续增加内疚和羞耻感。 我还记得几年后我母亲告诉我，她“害怕”让我离开家，但她知道如果我想成长为一个“正常”青少年，她就必须这样做。 现在我已经为人父母了，我非常同情这对她来说有多困难，我也很感激她给了我所需的自由，尽管我对我的健康和安全一定有压倒性的担忧。
所有这一切都在我 20 多岁的时候发生了变化，当我终于决定采取更积极主动的方法来管理我的健康时，我已经是一个成年人了。 我在新家乡预约了一位医生，至今仍记得坐在候诊室里感到的焦虑。 我真的因为压力和恐惧而颤抖，担心他也会内疚和羞辱我，并告诉我，如果我不更好地照顾自己，将会发生在我身上的所有可怕的事情。 奇迹般的是，当我告诉保罗·斯佩卡特医生我来看他是为了开始更好地照顾自己时，他是第一个在我所在的地方见到我的医生。 他说：“好吧……我们开始吧！” 甚至没有提及我过去做过或没做过的事情。 冒着过于戏剧化的风险，那位医生改变了我的人生轨迹……我完全相信这一点。 因为他，我才能够度过接下来的几十年，学会放下与照顾自己的健康相关的内疚和羞耻，并最终能够将三个健康的孩子带到这个世界上，尽管我一直在照顾自己的健康。医疗专家很早就告诉我，孩子对我来说根本不可能。
多年来，我见证了糖尿病管理方面的显着进步，这些进步改变了我的生活。 如今，我可以使用各种工具和资源，让日常生活变得更加易于管理。 一些关键的进步包括：
- 血糖监测： 连续血糖监测仪 (CGM) 彻底改变了我的糖尿病管理。 它们提供实时数据，减少了频繁的指尖采血测试的需要。
- 胰岛素泵： 这些设备取代了我每天的多次注射，提供了对胰岛素输送的精确控制。
- 改进的胰岛素制剂： 现代胰岛素制剂具有更快的起效和更长的持续时间，更接近地模仿人体的自然胰岛素反应。
- 糖尿病教育和支持： 对糖尿病管理心理方面的更好理解导致了更具同理心的医疗保健实践和支持网络。
对我来说，与 1 型糖尿病共存 45 年是一段恢复力的旅程，说实话，它造就了现在的我，所以我不会改变我一直患有这种慢性病的事实。 我是在一个基于恐惧的医疗保健和有限技术的时代被诊断出来的。 然而，糖尿病管理取得了非凡的进展，使我的生活更加充实，迄今为止没有出现重大并发症。 糖尿病护理已经从一种僵化的、基于恐惧的方法演变为一种更全面、以患者为中心的方法。 我很感激这些进步让我的糖尿病生活变得更加可控和充满希望。 在这个糖尿病意识月期间，我不仅庆祝自己的力量和决心，还庆祝与我分享这段旅程的人们的社区。
我对糖尿病管理的美好未来充满期待。 我们可以共同提高认识，推动进步，并希望使我们更接近治愈这种影响许多人生命的疾病。