Mjesec svijesti o Alchajmeru

Čini se da svi znaju nekoga ko poznaje nekoga sa Alchajmerovom dijagnozom. Dijagnoza je jedna od mnogih bolesti koje se vrte oko sfere naše svijesti. Poput raka, dijabetesa ili čak COVID-19, ono što naučno znamo nije uvijek jasno ili utješno. Srećom za osobu s dijagnozom, dio zaštite jer mozak gubi svoj "oomph" (naučni izraz) je to što osoba s dijagnozom nije akutno svjesna svojih nedostataka ili gubitaka. Sigurno ne toliko koliko ljudi oko njih.

Postala sam negovateljica oca svoje djece kada mu je dijagnosticirana u januaru 2021. Nije da nismo sumnjali nekoliko godina, ali smo povremene propuste pripisali „starenju“. Kada im je službeno postavljena dijagnoza, djeca, sada sposobni mladi odrasli u tridesetima, došla su „odlijepljena“ (još jedan tehnički izraz za svijet koji ispada ispod njih). Iako smo razvedeni više od deset godina, dobrovoljno sam se javio da preuzmem zdravstvene aspekte dijagnoze kako bi djeca mogla njegovati i uživati ​​u vezi sa svojim tatom. “Morate voljeti svoju djecu više nego što ne volite svog bivšeg supružnika.” Osim toga, radim u zdravstvu, pa bi trebalo da znam nešto, zar ne? Pogrešno!

U 2020. godini, 26% njegovatelja u SAD-u se brinulo za nekoga s demencijom ili Alchajmerom, u odnosu na 22% u 2015. Više od jedne četvrtine američkih porodičnih njegovatelja reklo je da imaju poteškoća u koordinaciji skrbi. Četrdeset pet posto staratelja danas kaže da su pretrpjeli barem jedan (negativan) finansijski uticaj. U 2020. godini, 23% američkih njegovatelja reklo je da im je skrb pogoršala zdravlje. Šezdeset i jedan posto današnjih njegovatelja radi na drugim poslovima. (Svi podaci iz aarp.org/caregivers). Naučio sam da su Alzheimerovo udruženje i AARP odlični resursi, ako ste dovoljno obrazovani da postavljate prava pitanja.

Ali, ne radi se ni o čemu od toga! Jasno je da briga jeste ili treba da bude sopstveno zdravstveno stanje. Čin njege jednako je društvena odrednica zdravlja za njegovatelja i primaoca njege, kao i bilo koji lijek ili fizička intervencija. Adaptacije i smještaj potrebni za pružanje kvalitetne njege jednostavno nisu dostupni, niti su finansirani, niti se čak smatraju dijelom jednačine. A da nije bilo čuvara porodice, šta bi se dogodilo?

A najveći graditelji barijera su medicinski pružaoci usluga i sistemi koji se finansiraju da bi navodno pomogli pojedincima da žive bezbedno u nezavisnom okruženju. Dozvolite mi da ponudim samo dvije mogućnosti gdje je promjena potrebna.

Prvo, finansira se kredibilna lokalna organizacija koja će obezbijediti menadžere za brigu o odraslim osobama određene dobi. Za dobivanje pomoći potrebna je aplikacija koju sam morao popuniti jer je korištenje kompjutera nemoguće za djetetovog tatu. Budući da “pacijent” nije sam popunio formular, agencija je zahtijevala lični razgovor. Preporučena strana uglavnom gubi svoj telefon, ne uključuje ga i odgovara samo na pozive sa poznatih brojeva. Čak i bez Alchajmera, to je njegovo pravo, zar ne? Dakle, uspostavio sam poziv u unaprijed određeno vrijeme i dan, napola očekujući da će tata djece to zaboraviti. Ništa se nije dogodilo. Kada sam provjerio historiju njegovog telefona, nije bilo dolaznog poziva u to vrijeme, pa čak ni tog dana, ili zapravo ikad sa navedenog broja. Vratio sam se na početak, a naš navodno nesposobni član porodice zamišljeno je primijetio „zašto bih im uopće više vjerovao?“ Ovo nije od pomoći!

Drugo, kancelarije pružaoca usluga nisu svjesne potrebnih smještaja za uspjeh. U ovoj njezi, njegov ljekar zaista cijeni to što ga vodim na preglede, na vrijeme i na pravi dan, i koordiniram sve njegove potrebe za njegom. Da nisam, da li bi mi pružili tu uslugu? Ne! Ali, oni me sistematski odbijaju od pristupa njegovom medicinskom kartonu. Kažu da zbog dijagnoze navodno nije u stanju da odredi njegovatelja za više od jednog slučaja u isto vrijeme. Stotine sudskih troškova kasnije, ažurirao sam Trajnu medicinsku punomoć (Savet: čitaoci, nabavite jedno za sebe i svoju porodicu, nikad se ne zna!) i poslao sam ga faksom ne jednom, ne dva, već tri puta (po 55 centi po stranicu na FedEx-u) provajderu koji je konačno potvrdio da je primio onaj s najranijim datumom, ukazujući da su ga imali cijelo vrijeme. Uzdah, kako ovo pomaže?

Mogu dodati mnoga poglavlja o rješavanju pitanja veterana (VA), i pogodnostima prijevoza i pogodnostima online ljekarni. I socijalni radnici sa slatkim i slatkim glasovima kada razgovaraju s osobom, a zatim i trenutnom sposobnošću da se prebace na snažne granice kada kažu „ne“. A predrasude na recepciji i telefonskih pozivalaca koji govore o njemu, a ne o njemu, su tako dehumanizirajuće. To je svakodnevna avantura koju samo treba cijeniti dan po dan.

Dakle, moja poruka ljudima koji rade u sistemu podrške, medicinskom ili nekom drugom, je da obrate pažnju na ono što govorite i pitate. Razmislite o tome kako vaš zahtjev zvuči nekome ko ima ograničene kapacitete ili negovatelju koji ima ograničeno vrijeme. Ne samo da „ne naškodi“, već budi koristan i od pomoći. Prvo recite „da“, a kasnije postavljajte pitanja. Ponašajte se prema drugima onako kako biste željeli da se prema vama ponašaju, posebno kada postanete negovatelj, jer statistički gledano, ta uloga je u vašoj budućnosti, bez obzira da li to odaberete ili ne.

I našim kreatorima politike; nastavimo s tim! Nemojte stalno unajmljivati ​​navigatore da rade u pokvarenom sistemu; popravi složeni labirint! Ojačajte podršku na radnom mjestu kako biste proširili definiciju FLMA kako bi uključili onoga koga njegovatelj odredi. Proširiti finansijsku podršku za negovatelje (AARP opet, prosječan iznos godišnjih vlastitih troškova za njegovatelje je 7,242 USD). Dobijte više dobro obučenih negovatelja na posao uz bolje plate. Ispravite opcije prevoza i nagovestite, autobus nije opcija! Riješite se nejednakosti koje uzrokuju disparitete u svijetu skrbi. (Svi politički stavovi su komplimenti AARP-a).

Na sreću naše porodice, tata deteta je dobro raspoložen i svi možemo da nađemo humor u uznemirenjima i greškama kojih ima u izobilju. Bez smisla za humor, briga je zaista teška, nezahvalna, skupa i zahtjevna. Uz velikodušnu dozu humora, možete proći kroz skoro sve.