Rasvetljavanje: svijest o Parkinsonovoj bolesti
Dok se jutarnje sunce probija kroz zavjese, počinje još jedan dan. Međutim, za one koji žive s Parkinsonovom bolešću, najjednostavniji zadaci mogu postati zastrašujući izazovi, jer svaki pokret zahtijeva zajednički napor i nepokolebljivu odlučnost. Buđenje u realnosti smanjene mobilnosti tužan je podsjetnik na svakodnevne bitke koje su pred nama. Nekada bez napora čin ustajanja iz kreveta sada zahtijeva hvatanje za obližnje objekte za podršku, što je tihi dokaz progresivne prirode Parkinsonove bolesti.
Uz drhtave ruke i nestabilnu ravnotežu, čak i jutarnji ritual kuvanja kafe pretvara se u pravi poduhvat. Utješnu aromu svježe skuvane kafe zasjenjuje frustracija zbog prolivanja više tekućine na pult nego u šolju za čekanje. Kada sjednete da probate prvi gutljaj, mlaka temperatura ne može zadovoljiti, što je dovelo do povratka u kuhinju da zagrije kafu u mikrovalnoj pećnici. Svaki korak izgleda kao obavezan, ali želja za trenutkom topline i udobnosti gura naprijed, uprkos preprekama. Žudnja za jednostavnim prilogom uz kafu dovodi do odluke da tostirate krišku hljeba. Ono što je nekada bila rutinska radnja sada se odvija kao niz izazova, od muke da ubacite hleb u toster do hvatanja noža za namazivanje putera na tostiranu krišku. Svaki pokret ispituje strpljenje i upornost, jer podrhtavanje prijeti potkopati čak i najosnovnije zadatke.
Ovaj jutarnji ritual je uobičajena pojava za mnoge osobe koje žive s Parkinsonovom bolešću, slično kao i moj pokojni djed, Carl Siberski, koji se suočio sa teškom realnošću ovog stanja. Godinama se kretao kroz izazove koje je predstavljala Parkinsonova bolest, bacajući svjetlo na svakodnevne borbe onih koji su pogođeni ovim složenim neurološkim stanjem. Uprkos njenoj prevalenci, još uvijek postoji nedostatak razumijevanja oko Parkinsonove bolesti. U čast Carlovog putovanja i bezbroj drugih pogođenih Parkinsonovom bolešću, april je proglašen Mjesecom svijesti o Parkinsonovoj bolesti. Ovaj mjesec ima značaj jer obilježava mjesec rođenja Jamesa Parkinsona, koji je prvi identifikovao simptome Parkinsonove bolesti prije više od 200 godina.
Razumijevanje Parkinsonove bolesti
Dakle, šta je tačno Parkinsonova bolest? Parkinsonova bolest je neurološki poremećaj koji duboko utječe na svaki aspekt života pojedinca. U svojoj srži, to je progresivno stanje koje karakterizira postupna degeneracija nervnih stanica u mozgu, posebno onih odgovornih za proizvodnju dopamina. Ovaj neurotransmiter igra ključnu ulogu u omogućavanju glatkih, koordinisanih pokreta mišića. Međutim, kako nivo dopamina opada zbog oštećenja ćelija ili smrti, simptomi Parkinsonove bolesti napreduju, u rasponu od drhtanja, ukočenosti i poremećaja ravnoteže i koordinacije.
Simptomi Parkinsonove bolesti
Simptomi se razlikuju od osobe do osobe i mogu se manifestirati postepeno tijekom vremena. Ovisno o pojedincu, može biti izazovno razlikovati jesu li simptomi povezani s Parkinsonovom bolešću ili jednostavno sa starenjem. Za Carla je njegova borba s Parkinsonovom bolešću postala naglašena u starijim godinama, što je navelo one koji nisu bili često u njegovoj blizini da pretpostave da je to samo njegova nesposobnost da ide u korak sa životom. Međutim, za mnoge, uključujući i njegovu porodicu, bilo je obeshrabrujuće vidjeti kako njegov kvalitet života postepeno opada.
Carl je veliki dio svog života posvetio putovanjima i fizičkoj aktivnosti. U penziji je krenuo na razna međunarodna putovanja i postao strastveni entuzijasta krstarenja, uživajući u skoro 40 krstarenja u svom životu. Prije svojih avantura na putovanjima, proveo je decenije predajući 4. razred dok je sa suprugom Noritom odgajao šestero djece. Poznat po svom aktivnom načinu života, Carl je učestvovao na brojnim maratonima, trčao svakodnevno, iskoristio svaku priliku za planinarenje, brinuo se o najvećoj bašti u susjedstvu i učinio da aktivnosti za poboljšanje doma izgledaju bez napora. Nekada poznat po tome što se vozio na svom tandem biciklu, morao je da se povuče iz te aktivnosti jer je Parkinsonova bolest počela da utiče na njegovu mobilnost. Aktivnosti koje su mu nekada donosile čistu sreću – poput baštovanstva, slikanja, planinarenja, trčanja i plesa – postale su uspomene, a ne svakodnevne aktivnosti.
Uprkos Carlovom avanturističkom životu, Parkinsonova bolest je neselektivna. Nažalost, ne može se izliječiti niti spriječiti. Iako je Carlov aktivan način života bio značajan, to ga nije učinilo imunim na bolest. Parkinsonova bolest može pogoditi bilo koga, bez obzira na nivo aktivnosti.
Neki uobičajeni simptomi Parkinsonove bolesti uključuju:
- Tremor: Nehotično drhtanje, obično počinje u rukama ili prstima.
- Bradikinezija: usporeno kretanje i poteškoće u pokretanju voljnih pokreta.
- Ukočenost mišića: Ukočenost udova ili trupa može uzrokovati bol i smanjen opseg pokreta.
- Posturalna nestabilnost: Poteškoće u održavanju ravnoteže, što dovodi do čestih padova.
- Bradifrenija: Kognitivna oštećenja poput gubitka pamćenja, poteškoća s koncentracijom i promjena raspoloženja.
- Poteškoće s govorom i gutanjem: Promjene u obrascima govora i problemi s gutanjem.
Poteškoće s govorom i gutanjem bili su najizazovniji simptomi, koji su značajno utjecali na Carla. Jelo, jedna od najvećih životnih radosti, postaje izvor tuge kada se ne može u potpunosti prepustiti. Poteškoće u govoru i gutanju predstavljaju izazove u borbi protiv Parkinsonove bolesti, stvarajući prepreke komunikaciji i pravilnoj ishrani. Carl je ostao budan i uključen u razgovor u svojim posljednjim godinama, ali se borio da artikuliše svoje misli. Na njegov posljednji Dan zahvalnosti, naša porodica je sjedila za stolom, a iščekivanje je zaiskrilo u Carlovim očima dok je željno pokazivao prema predjelima — tiha molba da uživamo u kulinarskim užicima koje više nije mogao u potpunosti uživati.
Suočavanje sa Parkinsonovom bolešću
Dok Parkinsonova bolest nesumnjivo utječe na kvalitetu života, ona ni u kom slučaju ne označava kraj samog života. Umjesto toga, potrebna su prilagođavanja da bi se nastavio puni život. Za Carla je oslanjanje na njegov sistem podrške postalo presudno, a on je imao sreću da ima centar za starije osobe u svojoj zajednici gdje je redovno radio sa svojim vršnjacima. Društveni aspekt je bio od vitalnog značaja za njega da krene naprijed, posebno imajući u vidu da su se mnogi njegovi prijatelji susreli i sa zdravstvenim poteškoćama, što im je omogućavalo da se međusobno podržavaju kroz zajednička iskustva.
Pored društvene mreže, Carl je utjehu pronašao i u svojoj vjeri. Kao pobožnom katoliku, svakodnevno prisustvovanje misi u crkvi sv. Rite dalo mu je duhovnu snagu. Dok je fizičke hobije trebalo ostaviti po strani, odlazak u crkvu ostao je dio njegove rutine. Njegova veza sa crkvenim sveštenikom postala je jača, posebno tokom njegovih poslednjih godina, jer je sveštenik pružao duhovno vođstvo, dajući sakrament bolesničkog pomazanja i predvodeći Carlovu pogrebnu misu. Moć molitve i religije poslužile su kao značajan mehanizam za suočavanje sa Carlom i mogle bi na sličan način koristiti drugima koji se suočavaju sa sličnim izazovima.
Osim vere, podrška porodice igrala je ključnu ulogu na Carlovom putovanju. Kao otac šestero djece i djed od osamnaest godina, Carl se oslanjao na svoju porodicu za pomoć, posebno u vezi s problemima kretanja. Iako su prijateljstva bila važna, podrška porodice je bila podjednako ključna, posebno kada se planira njegu i odluke na kraju života.
Pristup zdravstvenim radnicima je takođe bio od suštinskog značaja. Njihova stručnost vodila je Carla kroz složenost Parkinsonove bolesti. Ovo naglašava važnost pokrivenosti zdravstvenom zaštitom, kao što je Medicare, koja pomaže u ublažavanju finansijskog tereta povezanog sa medicinskom njegom. Ovo je posebno relevantno za članove Colorado Access-a, koji se možda suočavaju sa sličnim situacijama, i stavlja u perspektivu zašto nam je bitno da nastavimo nuditi Medicaid.
Osim ovih stubova podrške, druge strategije suočavanja mogu pomoći osobama koje žive s Parkinsonovom bolešću, uključujući:
- Obrazovanje: Razumijevanje bolesti i njenih simptoma osnažuje pojedince da donose informirane odluke o svom liječenju i prilagođavanju načina života.
- Ostanite aktivni (ako je moguće): Uključite se u fizičku aktivnost prilagođenu sposobnostima i preferencijama, jer vježbanje može pomoći u poboljšanju mobilnosti, raspoloženja i cjelokupnog kvaliteta života osoba s Parkinsonovom bolešću.
- Prigrlite adaptivne tehnologije: Pomoćni uređaji i tehnologije mogu poboljšati nezavisnost i olakšati svakodnevne zadatke osobama sa Parkinsonovom bolešću.
Pred kraj Carlovog putovanja sa Parkinsonovom bolešću, ušao je u bolničko liječenje i kasnije je mirno preminuo 18. juna 2017. u 88. godini. Tokom svojih borbi, Carl je razvio otpornost u svakodnevnoj borbi protiv Parkinsonove bolesti. Svaka mala pobjeda, bez obzira da li je uspješno skuhala šolju kafe ili namazala puter na tost, predstavljala je trijumf nad nedaćama.
Dok razmišljamo o Carlovom putovanju i izazovima s kojima se suočio, posvetimo se podizanju svijesti i njegovanju empatije prema onima koji žive s Parkinsonovom bolešću. Neka njegova priča posluži kao podsjetnik na otpornost i snagu, čak i pred najzastrašujućim izazovima. Budimo ujedinjeni u našim naporima da podržimo i uzdignemo one koji su pogođeni Parkinsonovom bolešću.
izvori
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055