Mjesec svijesti o srpastim ćelijama
Kada su me zamolili da napišem post na blogu o bolesti srpastih ćelija (SCD) za Mjesec svijesti o srpastim ćelijama, bio sam oduševljen i prestravljen. Konačno – traženje da pišem o temi koja vjerovatno zauzima najviše prostora u mom srcu. Ali, priznajem, trebalo mi je dosta vremena da sjednem i stavim misli na papir. Kako da prenesem emocije koje dolaze kada gledam kako dragu osobu odbacuju na vratima bolnice kada su krici tihe patnje prekriveni percepcijom poništene pažnje? Odakle početi kada žele da obrazuju opštu publiku o još jednoj zaista bolnoj stvari za koju sudbina neke od nas venčava – publici od koje većina verovatno nikada neće videti ili osetiti njen uticaj iza zatvorenih vrata suseda. Kako da opišem majčinu patnju? Ostalo selo sa jednim djetetom manje koje treba njegovati? Da li je to samo kroz dugi pismeni zadatak sa magistarskog kursa javnog zdravlja gdje postoji prilika da se opširno ukaže na negativne stavove i ponašanja pružatelja usluga prema pacijentima s ISS, stigmatizaciju ponašanja pacijenata u potrazi za njegom i nesigurnost u vezi s liječenjem crne /Afroamerički pacijenti dovode do čestih hospitalizacija ili do velikog nedovoljnog prijavljivanja simptoma? Što dovodi do povećanog rizika, učestalosti i težine komplikacija ISS? Što može dovesti do svih vrsta pokazatelja kvaliteta života, uključujući i smrt?
Lutanje i razmišljanje naglas sada.
Ali, možda bih mogao da predstavim svoje istraživanje kada sam dobio i pregledao podatke o medicinskom kartonu ljudi koji žive sa bolešću srpastih ćelija u Koloradu kako bih utvrdio da li upotreba efikasne primene ketamina smanjuje visoke doze opioida često potrebne/zatražene u teškoj krizi bola srpastih ćelija . Ili moje godine u laboratoriji, stvarajući sintetičke polipeptide kao pristup protiv srpa koji bi povećao afinitet krvi za kiseonik. Čak sam razmišljao o tome da pišem o nebrojenim drugim činjenicama koje sam naučio tokom studija MPH, kao što je kako se ljekarima porodične medicine općenito ne sviđa vođenje ISS, dijelom zbog toga što moraju komunicirati s afroameričkim pojedincima.1 – ili kako je zanimljiva poprečna, komparativna analiza Nacionalne bolničke ambulantne medicinske njege istraživanja između 2003. i 2008. godine pokazala da su afroamerički pacijenti sa ISS doživjeli vrijeme čekanja koje je bilo 25% duže od općeg uzorka pacijenata.2
Jedna činjenica o srpastim ćelijama koju znam da volim da delim je – razlike u finansiranju srpastih ćelija u poređenju sa drugim bolestima su prilično primetne. Ovo se dijelom objašnjava velikim jazom koji postoji u privatnom i javnom finansiranju kliničkih istraživanja između bolesti koje pogađaju crnu i bijelu populaciju u našoj zemlji.3 Na primjer, cistična fibroza (CF) je genetski poremećaj koji pogađa oko 30,000 osoba, u poređenju sa 100,000 oboljelih od ISS.4 Iz druge perspektive, 90% osoba koje žive sa CF su belci, dok su 98% onih koji žive sa ISS su crnci.3 Poput ISS, CF je glavni uzrok morbiditeta i mortaliteta, pogoršava se s godinama, zahtijeva stroge režime lijekova, rezultira povremenim hospitalizacijama i skraćuje životni vijek.5 I uprkos ovim sličnostima, postoji veliki disparitet u finansiranju podrške između ove dvije bolesti, pri čemu CF prima četiri puta veći iznos državnih sredstava od Nacionalnog instituta za zdravlje (254 miliona dolara) u poređenju sa SCD (66 miliona dolara).4,6
Pretežak. Dozvolite mi da se povučem i počnem sa svojom mamom.
Moja majka je afrička imigrantica iz Demokratske Republike Kongo koja je prve dvadeset dvije godine života provela u Normalu, Illinois, pleteći kosu. Njena centralnoafrička estetika, u kombinaciji sa njenim zamršenim tehnikama prstiju i oštrim okom za savršenstvo, brzo ju je učinila renomiranom pletenicom kose za afroameričke zajednice u oblasti Bloomington-Normal godinama. Jedan sastanak je često trajao nekoliko sati istovremeno, a moja majka je vrlo malo govorila engleski. Naravno, igrala je ulogu slušanja dok su njeni klijenti iznosili anegdote o svojim životima i o životima svoje djece. Ponavljajuća tema koja me je često zaintrigirala dok sam sjedila u kutu i farbala ili radila domaći zadatak bila je opće nepovjerenje i gađenje prema Advocate BroMenn Medical Centeru, najvećoj bolnici u području Bloomington-Normal. Ova bolnica je naizgled imala lošu reputaciju u lokalnoj afroameričkoj zajednici zbog onoga što bi se formalno moglo opisati kao implicitne predrasude pružaoca usluga i kulturološki nekompetentna njega. Ali, klijenti moje majke su bili vrlo otvoreni u svojim računima i nazivali su to onim što jeste – rasizmom. Kako se ispostavilo, rasizam je bio samo jedan od mnogih faktora zdravstvenih radnika koji su formirali ove stavove; drugi su uključivali zanemarivanje, pristrasnost i predrasude.
Zanemarivanje je ostavilo moju sestru u desetodnevnoj komi u dobi od 10 godina. Predrasude i potpuno zanemarivanje doveli su do toga da je do kraja srednje škole propustila skoro dvije godine školovanja. Pristrasnost (i vjerovatno nedostatak kompetentnosti od strane zdravstvenih radnika) dovela je do jednog moždanog udara u dobi od 8 godine, a drugog koji je utjecao na drugu stranu u dobi od 21 godine. A rasizam ju je agresivno spriječio da dobije konačan tretman od ove bolesti koja joj je bila potrebna i željena .
Do sada, milioni reči koje sam stavio na papir o bilo čemu što ima veze sa srpastim ćelijama uvek su se formirali oko konteksta bolesti, tuge, rasizma, lošeg lečenja i smrti. Ali ono što najviše cijenim u vezi sa timingom ovog posta na blogu – o tome da je to Mjesec svijesti o srpastim ćelijama 2022. – je to što konačno imam nešto prilično divno za pisati. Godinama sam pratio lidere u lečenju i istraživanju srpastih ćelija. Putovao sam da učim od najboljih, sakupim bazu znanja o načinima da olakšam liječenje moje sestre i vratim ga kući. 2018. napustio sam Kolorado da živim blizu svoje sestre u Ilinoisu. Sastao sam se sa vođama istraživanja tima za hematologiju i transplantaciju matičnih ćelija na Univerzitetu Ilinois na Odeljenju za hematologiju/onkologiju u Čikagu – istim vođama koji su odbili molbu moje majke – da zatraže naš prostor. Tokom 2019. blisko sam sarađivao sa glavnom medicinskom sestrom (NP) kako bih osigurao da moja sestra prisustvuje njenim milion i jedan terminima koji bi mjerili njenu održivost da primi transplantaciju. 2020. godine dobio sam telefonski poziv od navedenog NP-a koji me sa radosnim suzama pitao da li želim da budem donator matičnih ćelija svoje sestre. Takođe sam 2020. godine donirao svoje matične ćelije, nešto što nisam mogao da uradim do pre nekoliko godina jer sam bio samo pola meča, a onda sam se vratio u planine koje volim. A 2021. godine, godinu dana nakon donacije, njeno tijelo je u potpunosti prihvatilo matične ćelije – koje su dolazile s medicinskim pečatom potvrde. Danas je Ejmi slobodna od bolesti srpastih ćelija i živi život kakav je zamislila za sebe. Prvi put.
Zahvalan sam Colorado Access-u na prilici da pišem o srpastim ćelijama u pozitivnom kontekstu – po prvi put. Za one koji su zainteresovani, slobodno kliknite na link ispod da čuju priče moje sestre i mame, direktno sa izvora.
reference
- Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Stavovi prema liječenju bolesti srpastih ćelija i njenim komplikacijama: Nacionalna anketa akademskih porodičnih liječnika. 2015;853835:1-6.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Times in the Emergency Department. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
- Gibson, GA. Martin centar Inicijativa srpastih ćelija. Bolest srpastih ćelija: krajnji zdravstveni disparitet. 2013. Dostupno od: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
- Nelson SC, Hackman HW. Rasa je bitna: Percepcija rase i rasizma u centru za srpaste ćelije. Pedijatrijski karcinom krvi. 2012;1-4.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Times in the Emergency Department. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
- Brandow, AM & Panepinto, JA Upotreba hidroksiureje u bolesti srpastih ćelija: borba sa niskim stopama recepta, lošim poštovanjem pacijenata i strahom od toksičnosti i nuspojava. Expert Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.