Umorni i neshvaćeni

Ja sam u primarnoj zdravstvenoj zaštiti nekoliko decenija.

Skoro svako ko je bio pružalac primarne zdravstvene zaštite (PCP) zna da postoji grupa pacijenata koje smo svi viđali, a koji pate od umora, iscrpljenosti i u osnovi se loše osjećaju za koji ne možemo pronaći konkretan uzrok. Slušali bismo, obavili pažljiv pregled, naručili odgovarajuću krvnu sliku i uputili specijaliste na dodatni uvid i još uvijek nismo imali jasnu predstavu o tome šta se dešava.

Nažalost, neki pružaoci usluga bi otpustili ove pacijente. Ako ne bi mogli otkriti neki abnormalni nalaz na pregledu, krvnoj slici ili drugom, bili bi u iskušenju da odbace svoje simptome ili ih označi kao lažne ili da imaju psihološke "probleme".

Mnoga stanja su implicirana kao mogući uzroci tokom godina. Dovoljno sam star da se setim "japi gripe". Ostale oznake koje su korištene uključuju kroničnu gripu, fibromijalgiju, kroničnu Epstein-Barrovu bolest, različite neosjetljivosti na hranu i druge.

Sada, još jedan uslov otkriva neka preklapanja sa ovim uslovima; "poklon" naše nedavne pandemije. Mislim na dugotrajni COVID-19, duge transportere, post-COVID-19, hronični COVID-19 ili post-akutne posljedice SARS-CoV-2 (PASC). Svi su korišteni.

Trajni simptomi, uključujući umor, prate različite vrste zaraznih bolesti. Ovi "postinfektivni" sindromi umora izgledaju nalik onome što se naziva mialgični encefalitis/sindrom hroničnog umora (ME/CFS). Većinu vremena, samo ovo stanje često prati bolest nalik zaraznoj.

Nakon akutnog COVID-19, bilo da su hospitalizirani ili ne, mnogi pacijenti nastavljaju osjećati slabost i simptome još mnogo mjeseci. Neki od ovih "dugih putnika" mogu imati simptome koji odražavaju oštećenje organa. To može uključivati ​​srce, pluća ili mozak. Drugi ljudi koji putuju na duge staze se osjećaju loše iako nemaju jasne dokaze o takvom oštećenju organa. Zapravo, pacijenti koji se i dalje osjećaju bolesno nakon šest mjeseci nakon borbe s COVID-19 prijavljuju mnoge iste simptome kao ME/CFS. Možda ćemo vidjeti udvostručenje ljudi s ovim simptomima nakon pandemije. Nažalost, kao i drugi, mnogi prijavljuju da ih zdravstveni radnici otpuštaju.

Mijalgični encefalomijelitis/sindrom hroničnog umora pogađa između 836,000 i 2.5 miliona Amerikanaca svih starosnih dobi, nacionalnosti, pola i socioekonomskog porekla. Većina je nedijagnosticirana ili pogrešno dijagnosticirana. Neke grupe su neproporcionalno pogođene:

• Žene su pogođene tri puta više od muškaraca.
• Početak se često javlja između 10. do 19. i 30. do 39. godine. Prosječna dob na početku je 33 godine.
• Crnci i Latinoamerikanci mogu biti pogođeni većom stopom i težim od drugih grupa. Ne znamo tačno jer nedostaju podaci o prevalenci kod obojenih ljudi.

Dok je pacijentova dob u trenutku postavljanja dijagnoze bimodalna, sa vrhuncem u tinejdžerskim godinama i još jednom u 30-im godinama, ali stanje je opisano kod ljudi od 2 do 77 godina.

Mnogi kliničari nemaju znanje za odgovarajuću dijagnozu ili upravljanje ME/CFS. Nažalost, klinička uputstva su oskudna, zastarjela ili potencijalno štetna. Zbog toga, devet od 10 pacijenata u Sjedinjenim Državama ostaje nedijagnosticirano, a oni kojima je dijagnosticirana često primaju neodgovarajući tretman. A sada, zbog pandemije COVID-19, ovi problemi postaju sve prisutniji.

Proboj?

Ovi pacijenti obično imaju dokazanu ili nespecifičnu infekciju, ali se ne oporavljaju kako se očekivalo i nastavljaju biti bolesni sedmicama ili mjesecima kasnije.

Upotreba terapije vježbanjem i psiholoških intervencija (posebno kognitivne bihejvioralne terapije) za liječenje umora povezanog s rakom, upalnim stanjima, neurološkim stanjima i fibromijalgijom se godinama koristi s općenito dobrim učinkom. Međutim, kada je populacija za koju se sumnjalo da ima ME/CFS primala iste tretmane, konstantno su radili lošije, a ne bolje, s vježbanjem i aktivnošću.

„Komisija za dijagnostičke kriterijume za mijalgični encefalomijelitis/sindrom hroničnog umora; Odbor za zdravlje odabranih populacija; Institut za medicinu” je pogledao podatke i došao do kriterijuma. Oni su, u suštini, pozvali na redefinisanje ove bolesti. Ovo je objavljeno u National Academies Press 2015. Izazov je što mnogi pružaoci zdravstvenih usluga još nisu upoznati s ovim kriterijima. Sada s povećanjem broja pacijenata koje je doveo post-COVID-19, interesovanje je znatno eskaliralo. Kriterijumi:

• Značajno smanjenje ili oštećenje bavljenja nivoom posla, škole ili društvenih aktivnosti prije bolesti koje traje duže od šest mjeseci, praćeno umorom, često dubokim, koji nije posljedica napora vježbanja i koji se ne poboljšava mirovanjem.
• Slabost nakon napora – što znači da nakon aktivnosti postoji značajan umor ili gubitak energije.
• Neosvježavajući san.
• I barem bilo:
  • Ortostatska intolerancija – dugotrajno stajanje čini da se ovi pacijenti osjećaju znatno lošije.
  • Kognitivno oštećenje – samo nesposobnost da jasno razmišlja.

(Pacijenti bi trebali imati ove simptome najmanje pola vremena blagog, umjerenog ili teškog intenziteta.)

• Mnogi ljudi sa ME/CFS imaju i druge simptome. Dodatni uobičajeni simptomi uključuju:
  • bol u mišićima
  • Bol u zglobovima bez otoka ili crvenila
  • Glavobolje novog tipa, obrasca ili jačine
  • Otečeni ili osetljivi limfni čvorovi na vratu ili pazuhu
  • Bol u grlu koja je česta ili se ponavlja
  • Drhtavica i noćno znojenje
  • Poremećaji vida
  • Osetljivost na svetlost i zvuk
  • mučnina
  • Alergije ili preosjetljivost na hranu, mirise, hemikalije ili lijekove

Čak i nakon dijagnoze, pacijenti se bore da dobiju odgovarajuću njegu i često im se propisuju tretmani, kao što su kognitivno-bihejvioralna terapija (CBT) i stepenovana terapija vježbanjem (GET), koji mogu pogoršati njihovo stanje.

Autorka bestselera New York Timesa Meghan O'Rourke nedavno je napisala knjigu pod nazivom "Nevidljivo kraljevstvo: Reimagining Chronic Illness". Bilješka izdavača uvodi temu kao:

“Tiha epidemija kroničnih bolesti pogađa desetke miliona Amerikanaca: to su bolesti koje se slabo razumiju, često marginalizirane i mogu ostati nedijagnosticirane i potpuno neprepoznate. Autor donosi otkrivajuću istragu o ovoj nedostižnoj kategoriji „nevidljive“ bolesti koja uključuje autoimune bolesti, sindrom lajmske bolesti nakon liječenja i sada već dugi COVID, sintetizirajući lično i univerzalno kako bi svima nama pomogla kroz ovu novu granicu.”

Konačno, bilo je nekoliko studija koje sugerišu da termin „sindrom hroničnog umora“ utiče na percepciju pacijenata o njihovoj bolesti, kao i na reakcije drugih, uključujući medicinsko osoblje, članove porodice i kolege sa posla. Ova oznaka može minimizirati koliko je ovo stanje ozbiljno za oboljele. IOM komitet preporučuje novi naziv koji će zamijeniti ME/CFS: bolest sistemske netolerancije na napor (SEID).

Imenovanje ovog stanja SEID bi zapravo naglasilo centralnu karakteristiku ove bolesti. Naime, napor bilo koje vrste (fizički, kognitivni ili emocionalni) – može negativno utjecati na pacijente na mnogo načina.

sredstva

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

“Nevidljivo kraljevstvo: Ponovno zamišljanje hronične bolesti” Meghan O'Rourke