Život sa dijabetesom tipa 1

Kako se novembar obilježava Mjesec svjesnosti o dijabetesu, razmišljam o putovanju koje sam prešao dok sam živio s dijabetesom tipa 1 u posljednjih 45 godina. Kada mi je prvi put dijagnosticirana sa 7 godina, upravljanje dijabetesom je bilo sasvim drugačiji izazov nego danas. Tokom godina, napredak u tehnologiji, znanje o bolesti i bolja podrška promijenili su moj život.

Kada sam 1. godine dobio dijagnozu dijabetesa tipa 1978, krajolik upravljanja dijabetesom bio je ogromna suprotnost onome što imamo danas. Praćenje glukoze u krvi nije bilo ništa, pa je provjera urina bio jedini način da saznate gdje ste stajali. Nadalje, ubrizgavanje samo jedne do dvije injekcije dnevno s kratkodjelujućim i dugodjelujućim inzulinom bio je režim, koji je omogućio stalnu potrebu za jelom u točno vrijeme kada je inzulin dostigao vrhunac i konstantno visok i nizak šećer u krvi. U to vrijeme, svakodnevni život osobe s dijabetesom često je bio zasjenjen taktikama straha koje su koristili zdravstveni radnici kako bi osigurali usklađenost. Živo se sjećam svog prvog boravka u bolnici kada mi je tek postavljena dijagnoza i jedna medicinska sestra je tražila od mojih roditelja da napuste sobu dok me je ismijavala jer nisam mogla sama sebi dati injekciju inzulina. Imajte na umu da sam imao sedam godina i bio sam u bolnici oko tri dana dok sam pokušavao da shvatim šta mi se dešava. Sjećam se da je rekla: "Želiš li zauvijek biti teret svojim roditeljima?" Kroz suze sam skupila hrabrost da sama sebi dam injekciju, ali gledajući unazad, verujem da je njen komentar o opterećivanju mojih roditelja ostao sa mnom godinama. Fokus nekih u to vrijeme bio je na izbjegavanju komplikacija kroz strogu kontrolu, zbog čega sam se često osjećao tjeskobno i krivo ako stvari ne radim uvijek „savršeno“, što je u to vrijeme bilo nemoguće. Visok broj za šećer u krvi značio je da sam „loš“ u svom sedmogodišnjem mozgu i da „ne radim dobar posao“.

Biti tinejdžer sa dijabetesom tipa 1 kasnih 70-ih i 80-ih bilo je posebno izazovno. Adolescencija je vrijeme pobune i potrage za neovisnošću, koja se kosi sa strogim režimom od kojeg se očekuje da upravlja dijabetesom bez sve moderne tehnologije koja danas postoji. Često sam se osjećao kao autsajder, jer su moji vršnjaci pružali podršku, ali nisam mogao da se poveže sa svakodnevnom borbom praćenja nivoa šećera u krvi, uzimanja insulinskih injekcija i suočavanja sa promenljivim raspoloženjem i nivoima energije. Kao da adolescenti ionako nisu puni priliva hormona koji izazivaju velike promjene raspoloženja, samosvijest i nesigurnost, dijabetes je dodao potpuno novu dimenziju. Stigma i nerazumijevanje oko bolesti samo su dodali emocionalni teret koji nose tinejdžeri s dijabetesom. I dalje sam bio u priličnom poricanju svog zdravlja tokom tih tinejdžerskih godina, čineći sve što sam mogao da se samo „spustim“ i „uklopim“. Uradio sam mnoge stvari koje su bile u direktnom sukobu sa onim što sam „trebao“ da radim da bih upravljao svojim zdravljem, što je, siguran sam, nastavilo da doprinosi osećaju krivice i srama. Sjećam se i kako mi je majka godinama kasnije rekla da se „plašila“ da me pusti da izađem iz kuće, ali je znala da mora ako želim da odrastem kao „normalan“ tinejdžer. Sada kada sam roditelj, imam veliku empatiju prema tome koliko joj je ovo moralo biti teško, a također sam zahvalan što mi je dala slobodu koja mi je bila potrebna uprkos tome što je moralo biti velika briga za moje zdravlje i sigurnost.

Sve se to promijenilo u mojim 20-ima kada sam konačno odlučio da zauzmem proaktivniji pristup upravljanju svojim zdravljem sada kada sam odrasla osoba. Zakazala sam pregled kod doktora u svom novom rodnom gradu i do danas se sećam anksioznosti koju sam osećala sedeći u čekaonici. Doslovno sam se tresla od stresa i straha da će i on mene kriviti i posramiti i ispričati mi sve užasne stvari koje će mi se dogoditi ako se bolje ne brinem o sebi. Za čudo, dr Pol Speckart je bio prvi lekar koji me je sreo tačno tamo gde sam bio kada sam mu rekao da sam došao kod njega da počnem da se bolje brinem o sebi. Rekao je: "U redu... hajde da to uradimo!" i nisam ni spomenuo šta sam radio ili nisam uradio u prošlosti. Rizikujući da budem pretjerano dramatičan, taj doktor je promijenio tok mog života... Potpuno vjerujem u to. Zahvaljujući njemu, mogao sam da se krećem kroz narednih nekoliko decenija, naučivši da se oslobodim krivice i srama koje sam povezivao sa brigom za svoje zdravlje i na kraju sam uspeo da na svet donesem troje zdrave dece, uprkos tome što sam bio rekli su od strane medicinskih profesionalaca da djeca za mene možda nisu ni moguća.

Tokom godina, svjedočio sam izvanrednim napretcima u upravljanju dijabetesom koji su promijenili moj život. Danas imam pristup raznim alatima i resursima koji svakodnevni život čine lakšim za upravljanje. Neki ključni napredak uključuju:

1. Praćenje glukoze u krvi: Kontinuirani monitori glukoze (CGM) su revolucionirali moje upravljanje dijabetesom. Oni pružaju podatke u realnom vremenu, smanjujući potrebu za čestim testovima prstiju.
2. Inzulinske pumpe: Ovi uređaji su mi zamijenili višestruke dnevne injekcije, nudeći preciznu kontrolu nad isporukom inzulina.
3. Poboljšane formulacije insulina: Moderne formulacije inzulina imaju brži početak i duže trajanje, bolje oponašajući prirodni inzulinski odgovor tijela.
4. Edukacija i podrška za dijabetes: Bolje razumijevanje psiholoških aspekata upravljanja dijabetesom dovelo je do empatičnije prakse zdravstvene zaštite i mreža podrške.

Za mene je život sa dijabetesom tipa 1 45 godina bio put otpornosti, i iskreno, to me je učinilo onim što jesam, tako da ne bih mijenjao činjenicu da sam živio s ovim hroničnim stanjem. Dijagnoza mi je postavljena u eri zdravstvene zaštite zasnovane na strahu i ograničene tehnologije. Međutim, napredak u upravljanju dijabetesom bio je izvanredan, što mi je omogućilo da vodim ispunjeniji život bez većih komplikacija do danas. Briga o dijabetesu evoluirala je od rigidnog pristupa zasnovanog na strahu do holističkog pristupa koji je usmjeren na pacijenta. Zahvalan sam na napretku koji je moj život s dijabetesom učinio lakšim i punim nade. Tokom ovog Mjeseca svijesti o dijabetesu slavim ne samo svoju snagu i odlučnost, već i zajednicu pojedinaca koji su podijelili ovo putovanje sa mnom.

Radujem se obećavajućoj budućnosti upravljanja dijabetesom. Zajedno možemo podići svijest, pokrenuti napredak i, nadamo se, približiti nas lijeku za ovu bolest koja pogađa toliko života.