Cansat i incomprès

Fa diverses dècades que estic a l'atenció primària.

Gairebé qualsevol persona que hagi estat un proveïdor d'atenció primària (PCP) sap que hi ha un grup de pacients que tots hem vist que pateixen d'estar cansats, esgotats i, bàsicament, se senten malament pels quals no podem trobar una causa concreta. Escoltaríem, faríem un examen acurat, demanaríem una anàlisi de sang adequada i ens referiríem a especialistes per obtenir informació addicional i encara no tindríem una idea clara del que està passant.

Malauradament, alguns proveïdors acomiadarien aquests pacients. Si no poden descobrir alguna troballa anormal a l'examen, l'anàlisi de sang o altres, es veurien temptats de descomptar els seus símptomes o etiquetar-los com a simuladors o que tenen "problemes psicològics".

Moltes condicions s'han implicat com a possibles causes al llarg dels anys. Tinc l'edat suficient per recordar la "grip yuppie". Altres etiquetes que s'han utilitzat inclouen grip crònica, fibromiàlgia, Epstein-Barr crònica, diverses insensibilitats alimentàries i altres.

Ara, una altra condició està revelant una certa superposició amb aquestes condicions; un "regal" de la nostra recent pandèmia. Em refereixo a COVID-19 llarg, transport llarg, post-COVID-19, COVID-19 crònica o seqüeles post-agudes del SARS-CoV-2 (PASC). Tots han estat utilitzats.

Els símptomes persistents, inclosa la fatiga, segueixen diversos tipus de malalties infeccioses. Aquestes síndromes de fatiga "postinfeccioses" semblen assemblar-se al que s'anomena encefalitis miàlgica/síndrome de fatiga crònica (ME/SFC). La majoria de les vegades, aquesta condició en si mateixa sovint segueix una malaltia semblant a una infecció.

Després de la COVID-19 aguda, sigui hospitalitzat o no, molts pacients continuen experimentant debilitat i símptomes durant molts mesos. Alguns d'aquests "transportistes llargs" poden tenir símptomes que reflecteixen danys en els òrgans. Això podria implicar el cor, el pulmó o el cervell. Altres transportistes de llarg recorregut se senten malament tot i no tenir proves clares d'aquest dany a l'òrgan. De fet, els pacients que encara se senten malalts després de sis mesos després d'un atac amb COVID-19 informen molts dels mateixos símptomes que l'EM/SFC. Podem veure una duplicació de persones amb aquests símptomes després de la pandèmia. Malauradament, igual que altres, molts denuncien haver estat acomiadats pels professionals de la salut.

L'encefalomielitis miàlgica/síndrome de fatiga crònica afecta entre 836,000 i 2.5 milions de nord-americans de totes les edats, ètnies, gèneres i orígens socioeconòmics. La majoria no estan diagnosticades o mal diagnosticades. Alguns col·lectius es veuen afectats de manera desproporcionada:

• Les dones es veuen afectades a un ritme tres vegades superior al dels homes.
• L'inici sovint es produeix entre els 10 i els 19 anys i els 30 i els 39 anys. La mitjana d'edat d'inici és de 33 anys.
• Els negres i els llatins es poden veure afectats a un ritme més elevat i amb més gravetat que altres grups. No ho sabem exactament, ja que falten dades de prevalença en persones de color.

Si bé l'edat del pacient en el moment del diagnòstic és bimodal, amb un pic a l'adolescència i un altre als anys 30, però la condició s'ha descrit en persones d'entre 2 i 77 anys.

Molts metges no tenen coneixements per diagnosticar o gestionar adequadament l'EM/SFC. Malauradament, la guia clínica ha estat escassa, obsoleta o potencialment perjudicial. Per això, nou de cada 10 pacients als Estats Units continuen sense diagnosticar i els diagnosticats sovint reben un tractament inadequat. I ara, a causa de la pandèmia de la COVID-19, aquests problemes són encara més freqüents.

Avenç?

Aquests pacients solen experimentar una infecció provada o inespecífica, però no es recuperen com s'esperava i continuen malalts setmanes o mesos després.

L'ús de la teràpia d'exercicis i les intervencions psicològiques (especialment la teràpia cognitiva conductual) per tractar la fatiga relacionada amb el càncer, les condicions inflamatòries, les afeccions neurològiques i la fibromiàlgia s'han utilitzat durant anys amb un bon efecte general. No obstant això, quan la població sospitosa de tenir ME/SFC va rebre els mateixos tractaments, van fer constantment pitjor, no millor, amb l'exercici i l'activitat.

El “Comitè de Criteris de Diagnòstic de l'Encefalomielitis Miàlgica/Síndrome de Fatiga Crònica; Junta de Salut de Poblacions Selectes; Institute of Medicine” va analitzar les dades i va proposar criteris. En essència, van demanar una redefinició d'aquesta malaltia. Això es va publicar a la National Academies Press el 2015. El repte és que molts proveïdors d'atenció mèdica encara no estan familiaritzats amb aquests criteris. Ara amb l'augment de pacients provocat pel post-COVID-19, l'interès ha augmentat considerablement. Els criteris:

• Una reducció substancial o un deteriorament per participar en els nivells previs a la malaltia de la feina, l'escola o les activitats socials que persisteix durant més de sis mesos acompanyat de fatiga, sovint profund, que no es deu a l'exercici i que no millora amb el descans.
• Malestar posterior a l'esforç - el que significa que després de l'activitat, hi ha fatiga important o pèrdua d'energia.
• Son poc refrescant.
• I almenys o bé:
  • Intolerància ortostàtica: estar dempeus prolongat fa que aquests pacients se sentin molt pitjor.
  • Deteriorament cognitiu: només incapaç de pensar amb claredat.

(Els pacients haurien de tenir aquests símptomes almenys la meitat del temps d'intensitat lleu, moderada o severa).

• Moltes persones amb ME/SFC també tenen altres símptomes. Els símptomes comuns addicionals inclouen:
  • El dolor muscular
  • Dolor a les articulacions sense inflor ni enrogiment
  • Cefalees d'un nou tipus, patró o gravetat
  • Ganglios limfàtics inflats o sensibles al coll o a l'aixella
  • Un mal de coll que és freqüent o recurrent
  • Calfreds i suors nocturns
  • Alteracions visuals
  • Sensibilitat a la llum i al so
  • Nàusea
  • Al·lèrgies o sensibilitats als aliments, olors, productes químics o medicaments

Fins i tot després del diagnòstic, els pacients lluiten per obtenir una atenció adequada i sovint se'ls prescriu tractaments, com ara la teràpia cognitivo-conductual (TCC) i la teràpia d'exercici graduat (GET), que podrien empitjorar la seva condició.

L'autora més venuda del New York Times, Meghan O'Rourke, va escriure recentment un llibre anomenat "The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness". Una nota de l'editor introdueix el tema com:

"Una epidèmia silenciosa de malalties cròniques afecta desenes de milions de nord-americans: es tracta de malalties poc enteses, sovint marginades i que poden passar sense diagnosticar i no reconèixer del tot. L'autor ofereix una investigació reveladora sobre aquesta categoria esquiva de malaltia "invisible" que engloba les malalties autoimmunes, la síndrome de la malaltia de Lyme posterior al tractament i ara el llarg COVID, sintetitzant el personal i l'universal per ajudar-nos a tots a través d'aquesta nova frontera".

Finalment, hi ha hagut diversos estudis que suggereixen que el terme "síndrome de fatiga crònica" afecta la percepció dels pacients de la seva malaltia, així com les reaccions d'altres persones, inclòs el personal mèdic, els familiars i els companys de feina. Aquesta etiqueta pot minimitzar la gravetat d'aquesta condició per als afectats. El comitè de l'OIM recomana un nou nom per substituir l'EM/SFC: malaltia per intolerància a l'esforç sistèmic (SEID).

Anomenar aquesta condició SEID en realitat destacaria la característica central d'aquesta malaltia. És a dir, l'esforç de qualsevol tipus (físic, cognitiu o emocional) pot afectar negativament als pacients de moltes maneres.

Recursos

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"El regne invisible: reimaginar la malaltia crònica" Meghan O'Rourke