ماه آگاهی از آلزایمر
به نظر می رسد که همه فردی را می شناسند که فرد مبتلا به آلزایمر را می شناسد. تشخیص یکی از بسیاری از بیماری هایی است که در اطراف حوزه آگاهی ما می چرخد. مانند سرطان، یا دیابت، یا حتی COVID-19، آنچه ما از نظر علمی می دانیم همیشه روشن یا آرامش بخش نیست. خوشبختانه برای فردی که تشخیص داده می شود، بخشی از محافظت در هنگام از دست دادن "اومف" (اصطلاح علمی) مغز این است که فرد تشخیص داده شده کاملاً از کاستی ها یا ضررهای خود آگاه نیست. البته نه به اندازه اطرافیانشان.
زمانی که در ژانویه 2021 تشخیص داده شد، من مراقب پدر فرزندانم شدم. اینطور نیست که چند سالی به این موضوع مشکوک نبودیم، اما وقفه های گاه و بیگاه را به "پیر شدن" نسبت می دهیم. وقتی به طور رسمی تشخیص داده شد، بچه‌ها، که اکنون بالغ‌های جوان سی و چند ساله‌ای هستند، «بدون چسبندگی» آمدند (اصطلاح فنی دیگری برای جهان که از زیر بار آنها خارج می‌شود). اگرچه بیش از ده سال است که از هم جدا شده‌ایم، اما من داوطلب شدم تا جنبه‌های مراقبت بهداشتی تشخیص را انتخاب کنم تا بچه‌ها بتوانند رابطه‌شان با پدرشان را گرامی بدارند و از آن لذت ببرند. "شما باید فرزندان خود را بیشتر از همسر سابق خود دوست داشته باشید." علاوه بر این، من در مراقبت های بهداشتی کار می کنم، بنابراین باید چیزی بدانم، درست است؟ اشتباه!
در سال 2020، 26 درصد از مراقبان در ایالات متحده به افراد مبتلا به زوال عقل یا آلزایمر مراجعه می کردند که این رقم در سال 22 2015 درصد بود. بیش از یک چهارم مراقبان خانواده آمریکایی گفتند که در هماهنگی مراقبت با مشکل مواجه هستند. چهل و پنج درصد از مراقبان امروزی می گویند که حداقل یک اثر مالی (منفی) متحمل شده اند. در سال 2020، 23 درصد از مراقبان آمریکایی گفتند که مراقبت سلامت آنها را بدتر کرده است. شصت و یک درصد از مراقبان خانواده امروزی مشاغل دیگری را انجام می دهند. (همه داده ها از aarp.org/ caregivers). من آموخته ام که انجمن آلزایمر و AARP منابع بسیار خوبی هستند، اگر به اندازه کافی دانش دارید که سؤالات درست بپرسید.
اما، این در مورد هیچ یک از آن نیست! بدیهی است که مراقبت وضعیت سلامتی خودش است یا باید باشد. عمل مراقبت به همان اندازه که هر دارو یا مداخله فیزیکی یک عامل اجتماعی تعیین کننده سلامت برای مراقب و گیرنده مراقبت است. انطباق ها و تسهیلات مورد نیاز برای ارائه مراقبت با کیفیت به سادگی در دسترس نیست، نه بودجه مالی می شود، یا حتی به عنوان بخشی از معادله در نظر گرفته می شود. و اگر برای مراقبان خانواده نبود، چه اتفاقی می افتاد؟
و بزرگترین مانع سازندگان ارائه دهندگان پزشکی و سیستم هایی هستند که بودجه آنها برای کمک به افراد برای زندگی ایمن در یک محیط مستقل تامین می شود. اجازه دهید فقط دو فرصت را در جایی که نیاز به تغییر است ارائه دهم.
اول، یک سازمان محلی معتبر برای ارائه مدیران مراقبتی برای بزرگسالان در یک سن خاص بودجه می گیرد. کمک گرفتن نیاز به برنامه ای دارد که باید آن را تکمیل می کردم زیرا استفاده از رایانه برای پدر بچه غیرممکن است. از آنجا که "بیمار" خود فرم را تکمیل نکرد، آژانس نیاز به مصاحبه شخصی داشت. طرف ارجاع شده معمولاً تلفن خود را گم می کند، آن را روشن نمی کند و فقط به تماس های شماره های شناخته شده پاسخ می دهد. حتی بدون آلزایمر، این حق اوست، درست است؟ بنابراین، من در ساعت و روز از پیش تعیین شده تماس برقرار کردم، نیمی از انتظار داشتم که پدر بچه ها آن را فراموش کند. هیچ اتفاقی نیفتاد. وقتی سابقه تلفن او را بررسی کردم، در آن زمان، یا حتی آن روز، یا در واقع هیچ تماسی از شماره ارائه شده وجود نداشت. من به میدان اول برگشتم، و یکی از اعضای خانواده ظاهراً ناتوان ما متفکرانه گفت: "به هر حال چرا من اکنون دیگر به آنها اعتماد کنم؟" این یک سرویس مفید نیست!
دوم، دفاتر ارائه دهنده از امکانات مورد نیاز برای موفقیت آگاه نیستند. در این مراقبت، ارائه‌دهنده پزشکی او واقعاً قدردانی می‌کند که من او را به موقع و در روز مناسب به قرار ملاقات می‌رسانم و همه نیازهای مراقبتی او را هماهنگ می‌کنم. اگر این کار را نمی کردم، آیا آن خدمات را ارائه می کردند؟ نه! اما، آنها به طور سیستماتیک من را از دسترسی به پرونده پزشکی او محروم می کنند. آنها می گویند که به دلیل تشخیص، ظاهراً او قادر به تعیین یک مراقب برای بیش از یک مورد در یک زمان نیست. صدها هزینه قانونی بعداً، من وکالت نامه پزشکی بادوام را به روز کردم (نکته: خوانندگان، برای خود و خانواده خود یکی بگیرید، شما هرگز نمی دانید!) و آن را نه یک بار، نه دو بار، بلکه سه بار (با قیمت 55 سنت) فکس کردم. صفحه در فدرال اکسپرس) به ارائه‌دهنده‌ای که در نهایت تصدیق کردند که اولین تاریخ را دریافت کرده‌اند، که نشان می‌دهد همیشه آن را داشته‌اند. آه، این چگونه کمک می کند؟
من می توانم فصل های زیادی را در مورد رسیدگی به امور کهنه سربازان (VA) و مزایای حمل و نقل و مزایای داروخانه آنلاین اضافه کنم. و مددكاران اجتماعي با صداهاي شيرين شيرين هنگام صحبت با فرد و سپس توانايي آني براي تغيير مرزهاي اجباري هنگام گفتن «نه». و تعصبات میز پذیرش و تماس های تلفنی که در مورد او صحبت می کنند و نه با او بسیار غیرانسانی است. این یک ماجراجویی روزانه است که فقط باید یک روز از آن قدردانی کرد.
بنابراین، پیام من به افرادی که در سیستم پشتیبانی کار می کنند، پزشکی یا غیره، این است که به آنچه می گویید و می پرسید توجه کنند. به این فکر کنید که درخواست شما برای فردی که ظرفیت محدودی دارد یا برای مراقبی که زمان محدودی دارد چگونه به نظر می رسد. نه تنها "آسیب نرسانید" بلکه مفید و مفید باشید. ابتدا «بله» بگویید و بعد سؤال بپرسید. با دیگران آن گونه رفتار کنید که دوست دارید با شما رفتار شود، به خصوص زمانی که به یک مراقب تبدیل می شوید، زیرا از نظر آماری، این نقش در آینده شماست، چه آن را انتخاب کنید یا نه.
و خطاب به سیاستگذاران ما؛ بیایید با آن ادامه دهیم! به استخدام ناوبر برای کار در یک سیستم خراب خودداری کنید. پیچ و خم پیچیده را تعمیر کنید! حمایت از محل کار را تقویت کنید تا تعریف FLMA را بسط دهید تا هرکسی را که مراقب تعیین می کند در بر گیرد. گسترش حمایت های مالی برای مراقبان (باز هم AARP، میزان متوسط هزینه های سالانه از جیب مراقبان 7,242 دلار است). مراقبین آموزش دیده بیشتری را با دستمزد بهتر در محل کار دریافت کنید. گزینه های حمل و نقل را اصلاح کنید و اشاره کنید، اتوبوس یک گزینه نیست! به نابرابری هایی که باعث ایجاد نابرابری در دنیای مراقبت می شود، رسیدگی کنید. (همه مواضع سیاست تعریف AARP).
خوشبختانه برای خانواده ما، پدر بچه روحیه خوبی دارد و همه ما می توانیم در ناراحتی ها و اشتباهات فراوان شوخ طبعی پیدا کنیم. بدون حس شوخ طبعی، مراقبت واقعا سخت، بی پاداش، پرهزینه و سخت است. با دوز سخاوتمندانه شوخ طبعی، می توانید از همه چیز عبور کنید.