نور ریختن: آگاهی از بیماری پارکینسون
همانطور که آفتاب صبحگاهی از میان پرده ها عبور می کند، روز دیگری آغاز می شود. با این حال، برای کسانی که با بیماری پارکینسون زندگی می‌کنند، ساده‌ترین کارها می‌تواند به چالش‌های دلهره‌آور تبدیل شود، زیرا هر حرکت نیازمند تلاش هماهنگ و عزم تزلزل‌ناپذیر است. بیدار شدن با واقعیت کاهش تحرک یادآوری غم انگیز از نبردهای روزانه است که در پیش است. عمل بی زحمت بلند شدن از رختخواب، اکنون نیاز به گرفتن اشیای مجاور برای حمایت دارد، که گواهی خاموش بر ماهیت پیشرونده بیماری پارکینسون است.
با دستان لرزان و تعادل ناپایدار، حتی مراسم صبحگاهی دم کردن قهوه به یک تلاش کاملاً تبدیل می شود. عطر و بوی آرامش بخش قهوه تازه دم شده با ناامیدی از ریختن مایعات بیشتر روی پیشخوان نسبت به فنجان انتظار تحت الشعاع قرار می گیرد. وقتی می‌نشینید تا اولین جرعه را بچشید، دمای ولرم راضی نمی‌شود و باعث می‌شود که به آشپزخانه برگردید تا قهوه را در مایکروویو گرم کنید. هر قدم مانند یک کار طاقت فرسا به نظر می رسد، اما میل به یک لحظه گرما و راحتی، با وجود موانع، به جلو می رود. میل به یک همراهی ساده با قهوه منجر به تصمیم گیری برای برشته کردن یک تکه نان می شود. چیزی که زمانی یک عمل معمولی بود، اکنون به صورت مجموعه ای از چالش ها آشکار می شود، از تلاش برای قرار دادن نان در توستر تا دست و پنجه نرم کردن با چاقو برای پخش کره روی برش برشته شده. هر حرکتی صبر و استقامت را آزمایش می کند، زیرا لرزش تهدید می کند که حتی اساسی ترین وظایف را تضعیف می کند.
این مراسم صبحگاهی برای بسیاری از افرادی که با بیماری پارکینسون زندگی می کنند، یک اتفاق رایج است، دقیقاً مانند پدربزرگ فقید من، کارل سیبرسکی، که با واقعیت های خشن این بیماری روبرو شد. او برای سال‌ها با چالش‌هایی که بیماری پارکینسون ارائه می‌کرد، مبارزه کرد و مبارزات روزانه افراد مبتلا به این بیماری پیچیده عصبی را روشن کرد. علیرغم شیوع آن، هنوز درک درستی از بیماری پارکینسون وجود ندارد. به افتخار سفر کارل و افراد بی شماری که تحت تأثیر بیماری پارکینسون قرار گرفته اند، آوریل به عنوان ماه آگاهی از بیماری پارکینسون نامگذاری شده است. این ماه دارای اهمیت است زیرا ماه تولد جیمز پارکینسون است که برای اولین بار بیش از 200 سال پیش علائم بیماری پارکینسون را شناسایی کرد.
آشنایی با بیماری پارکینسون
بنابراین، دقیقاً بیماری پارکینسون چیست؟ بیماری پارکینسون یک اختلال عصبی است که عمیقاً تمام جنبه های زندگی فرد را تحت تأثیر قرار می دهد. در هسته آن، این یک وضعیت پیشرونده است که با انحطاط تدریجی سلول های عصبی در مغز، به ویژه آنهایی که مسئول تولید دوپامین هستند، مشخص می شود. این انتقال دهنده عصبی نقش مهمی در تسهیل حرکات صاف و هماهنگ ماهیچه ایفا می کند. با این حال، با کاهش سطح دوپامین به دلیل اختلال یا مرگ سلولی، علائم بیماری پارکینسون پیشرفت می کند، از لرزش، سفتی، و اختلال در تعادل و هماهنگی.
علائم بیماری پارکینسون
علائم از فردی به فرد دیگر متفاوت است و می تواند به تدریج در طول زمان ظاهر شود. بسته به فرد، تشخیص اینکه علائم مربوط به بیماری پارکینسون است یا صرفاً با پیری می تواند چالش برانگیز باشد. برای کارل، مبارزه‌اش با بیماری پارکینسون در سال‌های پیری‌اش آشکار شد، و باعث شد کسانی که اغلب در اطراف او نبودند، تصور کنند که این فقط ناتوانی او در همگام شدن با زندگی است. با این حال، برای بسیاری، از جمله خانواده او، ناامیدکننده بود که شاهد کاهش تدریجی کیفیت زندگی او باشند.
کارل بیشتر زندگی خود را وقف سفر و فعالیت بدنی کرد. در دوران بازنشستگی، سفرهای بین‌المللی مختلفی را آغاز کرد و به یک علاقه‌مند به سفرهای دریایی تبدیل شد و در طول عمر خود از نزدیک به 40 سفر دریایی لذت برد. قبل از ماجراجویی در سفر، او چندین دهه به تدریس کلاس چهارم پرداخت و در عین حال شش فرزند را با همسرش نوریتا تربیت کرد. کارل که به دلیل سبک زندگی فعال خود مشهور است، در ماراتن های متعددی شرکت کرد، روزانه دوید، از هر فرصتی برای پیاده روی استفاده کرد، به بزرگترین باغ در محله رسیدگی کرد و باعث شد فعالیت های بهبود خانه بی دردسر به نظر برسد. زمانی که او به دلیل دوچرخه‌سواری پشت سر هم شناخته می‌شد، مجبور شد از آن فعالیت بازنشسته شود زیرا بیماری پارکینسون بر تحرک او تأثیر می‌گذارد. فعالیت هایی که زمانی شادی خالص را برای او به ارمغان می آورد - مانند باغبانی، نقاشی، پیاده روی، دویدن، و رقص رقص در سالن رقص - به جای فعالیت های روزمره تبدیل به خاطره شدند.
با وجود زندگی پرماجرا کارل، بیماری پارکینسون غیرقابل تشخیص است. متأسفانه قابل درمان یا پیشگیری نیست. در حالی که سبک زندگی فعال کارل قابل توجه بود، اما او را از این بیماری مصون نمی ساخت. بیماری پارکینسون می تواند هر فردی را بدون در نظر گرفتن سطح فعالیتش تحت تاثیر قرار دهد.
برخی از علائم رایج بیماری پارکینسون عبارتند از:
- لرزش: لرزش غیر ارادی که معمولاً از دست یا انگشتان شروع می شود.
- برادی‌کینزی: کندی حرکت و مشکل در شروع حرکات ارادی.
- سفتی عضلانی: سفتی در اندام ها یا تنه می تواند باعث درد و اختلال در دامنه حرکتی شود.
- بی ثباتی وضعیتی: مشکل در حفظ تعادل، که منجر به زمین خوردن های مکرر می شود.
- برادیفرنی: اختلالات شناختی مانند از دست دادن حافظه، مشکل در تمرکز و تغییرات خلقی.
- مشکلات گفتار و بلع: تغییر در الگوهای گفتار و مشکل در بلع.
مشکلات گفتاری و بلع چالش برانگیزترین علائم بودند که به طور قابل توجهی بر کارل تأثیر گذاشت. خوردن، یکی از بزرگترین شادی های زندگی، زمانی که فرد نتواند به طور کامل از آن لذت ببرد، منبع غم و اندوه می شود. مشکلات گفتاری و بلع، چالش هایی را در مبارزه با بیماری پارکینسون ایجاد می کند و موانعی برای ارتباط و تغذیه مناسب ایجاد می کند. کارل در آخرین سال‌های زندگی خود هوشیار بود و درگیر مکالمه بود، اما تلاش می‌کرد تا افکارش را بیان کند. در آخرین روز شکرگزاری او، خانواده ما دور میز نشستند، و انتظار در چشمان کارل جرقه زد، در حالی که او مشتاقانه به سمت غذاخوری ها اشاره می کرد - یک التماس بی سر و صدا برای ما برای لذت بردن از لذت های آشپزی که او دیگر نمی توانست به طور کامل مزه کند.
مقابله با بیماری پارکینسون
در حالی که بیماری پارکینسون بدون شک کیفیت زندگی را تحت تاثیر قرار می دهد، به هیچ وجه پایان خود زندگی را نشان نمی دهد. در عوض، برای ادامه زندگی کامل نیاز به تنظیمات دارد. برای کارل، تکیه بر سیستم حمایتی او بسیار مهم شد، و او خوش شانس بود که یک مرکز ارشد در جامعه خود داشت که در آن به طور منظم با همسالان خود در ارتباط بود. جنبه اجتماعی برای او برای پیشرفت حیاتی بود، به ویژه با توجه به اینکه بسیاری از دوستانش نیز با مشکلات سلامتی خود مواجه بودند و به آنها اجازه می داد از طریق تجربیات مشترک از یکدیگر حمایت کنند.
کارل علاوه بر شبکه اجتماعی خود، در ایمان خود نیز آرامش یافت. به عنوان یک کاتولیک مؤمن، شرکت در مراسم مذهبی روزانه در کلیسای سنت ریتا به او قدرت معنوی داد. در حالی که سرگرمی های فیزیکی باید کنار گذاشته می شد، حضور در کلیسا جزئی از روال او باقی ماند. پیوند او با کشیش کلیسا قوی تر شد، به ویژه در سال های پایانی زندگی اش، زیرا کشیش راهنمایی های روحانی را ارائه می کرد، مراسم آیین مسح بیماران را اجرا می کرد و مراسم تشییع جنازه کارل را رهبری می کرد. قدرت دعا و مذهب به عنوان یک مکانیسم مقابله ای مهم برای کارل عمل می کند و می تواند به طور مشابه برای دیگرانی که با چالش های مشابه روبرو هستند مفید باشد.
فراتر از ایمان، حمایت خانواده نقشی اساسی در سفر کارل داشت. به عنوان پدر شش فرزند و پدربزرگ هجده فرزند، کارل برای کمک به خانواده خود به ویژه در مورد مسائل حرکتی متکی بود. در حالی که دوستی ها مهم بودند، حمایت خانواده نیز به همان اندازه مهم بود، به ویژه در هنگام برنامه ریزی برای مراقبت و تصمیم گیری در پایان زندگی.
دسترسی به متخصصان مراقبت های بهداشتی نیز ضروری بود. تخصص آنها کارل را از پیچیدگی های بیماری پارکینسون راهنمایی کرد. این امر بر اهمیت پوشش مراقبت های بهداشتی مانند Medicare تأکید می کند که به کاهش بار مالی مرتبط با مراقبت های پزشکی کمک می کند. این امر به ویژه برای اعضای کلرادو اکسس، که ممکن است با موقعیت‌های مشابهی مواجه شوند، مرتبط است، و این موضوع را نشان می‌دهد که چرا ادامه ارائه Medicaid برای ما ضروری است.
علاوه بر این ستون های حمایتی، سایر استراتژی های مقابله ای می تواند به افراد مبتلا به بیماری پارکینسون کمک کند، از جمله:
- آموزش: شناخت بیماری و علائم آن، افراد را قادر می سازد تا تصمیمات آگاهانه ای در مورد درمان و اصلاح شیوه زندگی خود بگیرند.
- فعال بمانید (در صورت امکان): در فعالیت بدنی متناسب با توانایی ها و ترجیحات شرکت کنید، زیرا ورزش ممکن است به بهبود تحرک، خلق و خو و کیفیت کلی زندگی افراد مبتلا به بیماری پارکینسون کمک کند.
- فناوری‌های تطبیقی را در آغوش بگیرید: دستگاه‌ها و فناوری‌های کمکی می‌توانند استقلال را افزایش داده و کارهای روزانه را برای افراد مبتلا به بیماری پارکینسون تسهیل کنند.
در اواخر سفر کارل با بیماری پارکینسون، او وارد معالجه آسایشگاه شد و بعداً در 18 ژوئن 2017 در سن 88 سالگی با آرامش درگذشت. هر پیروزی کوچک، چه درست کردن یک فنجان قهوه یا پخش کردن کره روی نان تست، نشان دهنده پیروزی بر ناملایمات بود.
همانطور که در مورد سفر کارل و چالش‌هایی که او با آن روبرو بود فکر می‌کنیم، اجازه دهید متعهد به افزایش آگاهی و تقویت همدلی برای کسانی که با بیماری پارکینسون زندگی می‌کنند، باشیم. باشد که داستان او به عنوان یادآوری انعطاف پذیری و قدرت باشد، حتی در مواجهه با سخت ترین چالش ها. باشد که در تلاش هایمان برای حمایت و ارتقای کسانی که تحت تاثیر بیماری پارکینسون قرار گرفته اند متحد باشیم.
منابع
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055