ماه آگاهی سلول داسی - دسترسی کلرادو

بلاگ
سوالات عمومی
ماه آگاهی از سلول های داسی شکل

وقتی از من خواسته شد که یک پست وبلاگی در مورد بیماری سلول داسی شکل (SCD) برای ماه آگاهی از سلول داسی شکل بنویسم، من به وجد آمدم و بر روی ماه بودم. در نهایت - از من خواسته می شود در مورد موضوعی بنویسم که احتمالاً بیشترین فضا را در قلب من اشغال می کند. اما مسلماً مدت زیادی طول کشید تا بنشینم و فکر را روی کاغذ بیاورم. چگونه می توانم احساساتی را که با تماشای طرد شدن یک عزیز عزیز در درب بیمارستان به وجود می آید، منتقل کنم، زمانی که فریادهای رنج خاموش با برداشت های خنثی سازی توجه رنگ آمیزی شده است؟ وقتی می‌خواهند به یک مخاطب عمومی درباره چیز واقعاً دردناک دیگری که سرنوشت برخی از ما را با آن ازدواج می‌کند، آموزش دهد، از کجا شروع می‌شود – مخاطبی که احتمالاً اکثراً هرگز تأثیرات آن را پشت درهای بسته همسایه‌ها نخواهند دید یا احساس نمی‌کنند. چگونه رنج یک مادر را بیان کنم؟ دهکده ای با یک فرزند کمتر برای پرورش؟ آیا تنها از طریق یک تکلیف کتبی طولانی از دوره کارشناسی ارشد بهداشت عمومی است که در آن فرصتی برای ترسیم گسترده نحوه نگرش ها و رفتارهای منفی ارائه دهندگان نسبت به بیماران مبتلا به SCD، انگ زدن به رفتارهای مراقبت جویانه بیماران، و عدم اطمینان در مورد نحوه درمان سیاه پوست وجود دارد. /بیماران آمریکایی آفریقایی تبار منجر به بستری شدن مکرر در بیمارستان یا عدم گزارش گسترده علائم می شوند؟ کدام یک منجر به افزایش خطر، فراوانی و شدت عوارض SCD می شود؟ کدام یک می تواند منجر به انواع شاخص های کیفیت زندگی از جمله مرگ شود؟

در حال حاضر با صدای بلند فکر می کنم.

اما، شاید بتوانم تحقیقات خود را در مورد زمانی که داده‌های سوابق پزشکی افراد مبتلا به بیماری سلول داسی شکل در کلرادو را به دست آوردم و آن‌ها را بررسی کردم، به نمایش بگذارم تا مشخص کنم که آیا استفاده از تجویز مؤثر کتامین، دوزهای بالای مواد افیونی را کاهش می‌دهد که اغلب در بحران درد شدید سلول داسی شکل مورد نیاز یا درخواست می‌شوند یا خیر. . یا سال‌هایی که در آزمایشگاه بودم، پلی پپتیدهای مصنوعی را به عنوان یک رویکرد ضد داسی ساختم که میل خون را به اکسیژن افزایش می‌داد. من حتی به نوشتن در مورد حقایق بی‌شماری دیگری که در مطالعات MPH آموخته‌ام فکر کرده‌ام، مانند اینکه چگونه پزشکان خانواده معمولاً از مدیریت SCD ناراحت هستند، تا حدی به دلیل اینکه مجبور به تعامل با افراد آفریقایی آمریکایی هستند.¹ - یا چگونه یک تجزیه و تحلیل مقطعی و مقایسه ای جالب از بررسی ملی مراقبت های پزشکی سرپایی بیمارستان بین سال های 2003 و 2008 نشان داد که بیماران آفریقایی آمریکایی مبتلا به SCD زمان انتظار 25٪ بیشتر از نمونه بیماران عمومی را تجربه کردند.²

یکی از واقعیت‌های سلول داسی شکل که می‌دانم به اشتراک گذاری آن را دوست دارم این است - تفاوت بودجه برای سلول داسی شکل در مقایسه با سایر بیماری‌ها کاملاً قابل توجه است. این تا حدی با شکاف بزرگی که در بودجه خصوصی و دولتی برای تحقیقات بالینی بین بیماری‌های مؤثر بر جمعیت سیاه و سفید در کشور ما وجود دارد توضیح داده می‌شود.³ به عنوان مثال، فیبروز کیستیک (CF) یک اختلال ژنتیکی است که حدود 30,000 نفر را تحت تاثیر قرار می دهد، در حالی که 100,000 نفر به SCD مبتلا هستند.⁴ از دیدگاهی متفاوت، 90 درصد افراد مبتلا به CF سفیدپوست هستند در حالی که 98 درصد از مبتلایان به SCD سیاه پوست هستند.³ مانند SCD، CF یکی از علل اصلی عوارض و مرگ و میر است، با افزایش سن بدتر می شود، نیاز به رژیم های دارویی دقیق دارد، منجر به بستری شدن متناوب در بیمارستان می شود و طول عمر را کاهش می دهد.⁵ و با وجود این شباهت ها، تفاوت زیادی در بودجه حمایتی بین این دو بیماری وجود دارد، به طوری که CF چهار برابر مقدار بودجه دولتی از مؤسسه ملی بهداشت (254 میلیون دلار) در مقایسه با SCD (66 میلیون دلار) دریافت می کند.^4,6

بیش از حد سنگین. بگذار عقب بروم و از مادرم شروع کنم.

مادر من یک مهاجر آفریقایی از جمهوری دموکراتیک کنگو است که بیست و دو سال اول زندگی خود را در نرمال ایلینوی گذرانده و موهایش را بافته است. زیبایی‌شناسی آفریقای مرکزی او، همراه با تکنیک‌های انگشت‌گذاری پیچیده و چشم‌های تیزش برای رسیدن به کمال، به سرعت او را برای سال‌ها به یک قیطان موی معتبر برای جوامع آفریقایی آمریکایی در منطقه بلومینگتون-نورمال تبدیل کرد. یک قرار مجرد اغلب چندین ساعت در یک زمان طول می کشید و مادرم خیلی کم انگلیسی صحبت می کرد. بنابراین به طور طبیعی، هنگامی که مشتریانش حکایت هایی درباره زندگی خود و فرزندانشان به اشتراک می گذاشتند، نقش شنود را ایفا می کرد. یک موضوع تکراری که اغلب هنگام نشستن در گوشه رنگ آمیزی یا انجام تکالیف من را مجذوب خود می کرد، یک بی اعتمادی و بیزاری عمومی نسبت به مرکز پزشکی Advocate BroMenn، بزرگترین بیمارستان در منطقه بلومینگتون-نورمال بود. این بیمارستان ظاهراً در جامعه محلی آفریقایی-آمریکایی به دلیل آنچه که می‌توان به طور رسمی به عنوان تعصبات ضمنی ارائه‌دهنده و مراقبت‌های بی‌کفایت فرهنگی توصیف کرد، یک نماینده بد داشت. اما، مشتریان مادرم در حساب های خود بسیار رک بودند و آن را برای آنچه که بود - نژادپرستی نامیدند. همانطور که مشخص شد، نژادپرستی تنها یکی از عوامل متعدد ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی بود که این دیدگاه ها را شکل داد. دیگران شامل غفلت، تعصب و تعصب بودند.

بی توجهی خواهرم را در سن 10 سالگی در کمای 8 روزه قرار داد. تعصب و بی اعتنایی مطلق باعث شد که او تقریباً دو سال از تحصیل را تا پایان دبیرستان از دست بدهد. تعصب (و مسلماً عدم صلاحیت ارائه دهندگان پزشکی) منجر به یک سکته مغزی در سن 21 سالگی و سکته مغزی دیگر در سن 24 سالگی روی طرف دیگر شد. .

تا به حال، میلیون‌ها کلمه‌ای که من در مورد هر چیزی که با سلول داسی شکل در ارتباط است، روی کاغذ آورده‌ام، همیشه در زمینه بیماری، غم، نژادپرستی، درمان ضعیف و مرگ شکل گرفته‌اند. اما چیزی که من در مورد زمان بندی این پست وبلاگ قدردانی می کنم - در مورد اینکه ماه آگاهی از سلول های داسی شکل در سال 2022 است - این است که بالاخره چیزی بسیار شگفت انگیز برای نوشتن دارم. سال‌ها، من رهبران درمان و تحقیقات سلول داسی شکل را دنبال کرده‌ام. من سفر کرده‌ام تا از بهترین‌ها بیاموزم، پایگاه دانش راه‌هایی را برای تسهیل درمان خواهرم تهیه کنم و آن را به خانه برگردانم. در سال 2018، کلرادو را ترک کردم تا در نزدیکی خواهرم در ایلینوی زندگی کنم. من با رهبران پژوهشی تیم پیوند سلول‌های خون و سلول‌های بنیادی در دانشگاه ایلینویز در بخش هماتولوژی/انکولوژی شیکاگو - همان رهبرانی که درخواست مادرم را رد کرده‌اند - برای ادعای فضای ما ملاقات کردم. در طول سال 2019، من از نزدیک با یک متخصص پرستار ارشد (NP) کار کرده‌ام تا اطمینان حاصل کنم که خواهرم در قرار ملاقات‌های میلیون و یک میلیونی او شرکت کرده است که توانایی او را برای دریافت پیوند اندازه‌گیری می‌کند. در سال 2020، من یک تماس تلفنی از NP دریافت کردم که با اشک های خوشحال از من پرسید که آیا می خواهم اهدا کننده سلول های بنیادی خواهرم باشم. همچنین در سال 2020، سلول‌های بنیادی خود را اهدا کردم، کاری که تا چند سال قبل نمی‌توانستم انجام دهم، به دلیل اینکه فقط یک نیم‌تار بود، و سپس به کوه‌هایی که دوست دارم بازگشتم. و در سال 2021، یک سال پس از اهدا، بدن او سلول های بنیادی را به طور کامل پذیرفته بود - که با مهر تایید پزشکی همراه بود. امروز، امی از بیماری سلول داسی شکل خود رها شده است و زندگی را همانطور که برای خودش تصور کرده بود، سپری می کند. برای اولین بار.

من از کلرادو اکسس به خاطر فرصتی که برای نوشتن در مورد سلول داسی در یک زمینه مثبت - برای اولین بار - به دست آورد سپاسگزارم. برای کسانی که علاقه مند هستند، برای شنیدن داستان های خواهر و مادرم، مستقیماً از منبع، روی لینک زیر کلیک کنند.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

منابع

Mainous AG III، Tanner RJ، Harle CA، Baker R، Shokar NK، Hulihan MM. نگرش به مدیریت بیماری سلول داسی شکل و عوارض آن: نظرسنجی ملی پزشکان خانواده دانشگاهی. 2015؛ 853835: 1-6.
Haywood C Jr، Tanabe P، Naik R، Beach MC، Lanzkron S. تاثیر نژاد و بیماری بر زمان انتظار بیماران سلول داسی شکل در بخش اورژانس. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
گیبسون، GA. ابتکار سلول داسی شکل مرکز مارتین. بیماری سلول داسی شکل: نابرابری نهایی سلامت. 2013. موجود از: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
نلسون اس سی، هکمن اچ دبلیو. مسائل نژادی: ادراکات نژاد و نژادپرستی در یک مرکز سلول داسی شکل. سرطان خون کودکان. 2012؛ 1-4
Haywood C Jr، Tanabe P، Naik R، Beach MC، Lanzkron S. تاثیر نژاد و بیماری بر زمان انتظار بیماران سلول داسی شکل در بخش اورژانس. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
استفاده از Brandow، AM و Panepinto، JA Hydroxyurea در بیماری سلول داسی شکل: نبرد با نرخ پایین نسخه، انطباق ضعیف بیمار، و ترس از سمیت ها و عوارض جانبی. Expert Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.