خسته و بد فهمیده

من چندین دهه است که در مراقبت های اولیه هستم.

تقریباً هر کسی که ارائه‌دهنده مراقبت‌های اولیه (PCP) بوده است، می‌داند که گروهی از بیماران وجود دارند که همه ما دیده‌ایم که از خستگی، فرسودگی و اساساً احساس بدی رنج می‌برند که نمی‌توانیم دلیل خاصی برای آن پیدا کنیم. ما گوش می‌دادیم، یک معاینه دقیق انجام می‌دادیم، دستور خون‌گیری مناسب را می‌دادیم، و برای بینش بیشتر به متخصصان مراجعه می‌کردیم و هنوز ایده روشنی درباره آنچه در جریان است نداریم.

متأسفانه برخی از ارائه دهندگان این بیماران را اخراج می کنند. اگر نتوانند برخی از یافته‌های غیرطبیعی را در معاینه، آزمایش خون یا موارد دیگر کشف کنند، وسوسه می‌شوند که علائم خود را رد کنند یا آنها را به‌عنوان سوءاستفاده یا داشتن «مسائل روان‌شناختی» بدانند.

بسیاری از شرایط به عنوان علل احتمالی در طول سال ها مطرح شده اند. من آنقدر بزرگ هستم که «آنفولانزای یوپی» را به یاد بیاورم. برچسب های دیگری که مورد استفاده قرار گرفته اند عبارتند از: آنفولانزای مزمن، فیبرومیالژیا، اپشتین بار مزمن، حساسیت های غذایی مختلف و غیره.

حال، یکی دیگر از شرایط، آشکار شدن برخی همپوشانی با این شرایط است. "هدیه" همه گیری اخیر ما. منظور من کووید-19 طولانی، حمل و نقل طولانی، پس از کووید-19، کووید-19 مزمن، یا پیامدهای پس از حاد SARS-CoV-2 (PASC) است. همه استفاده شده است.

علائم طولانی مدت از جمله خستگی به دنبال انواع مختلف بیماری های عفونی است. به نظر می‌رسد این سندرم‌های خستگی «پسا عفونی» شبیه به آنچه که آنسفالیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن (ME/CFS) نامیده می‌شود، هستند. اغلب اوقات، خود این وضعیت اغلب به دنبال یک بیماری عفونی مانند رخ می دهد.

به دنبال کووید-19 حاد، چه در بیمارستان بستری شوند یا نه، بسیاری از بیماران همچنان ناتوانی و علائم را برای چندین ماه تجربه می کنند. برخی از این "مسافران طولانی" ممکن است علائمی داشته باشند که منعکس کننده آسیب اندام هستند. این می تواند قلب، ریه یا مغز را درگیر کند. سایر مسافران طولانی مدت علیرغم نداشتن شواهد واضحی از چنین آسیب اندامی احساس ناخوشی می کنند. در واقع، بیمارانی که هنوز پس از شش ماه پس از کووید-19 احساس بیماری می‌کنند، بسیاری از علائم مشابه ME/CFS را گزارش می‌کنند. ما ممکن است شاهد دو برابر شدن افراد مبتلا به این علائم بعد از همه گیری باشیم. متأسفانه، درست مانند دیگران، بسیاری از آنها توسط متخصصان مراقبت های بهداشتی اخراج شده اند.

آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن بین 836,000 تا 2.5 میلیون آمریکایی از هر سن، قومیت، جنسیت و زمینه های اجتماعی و اقتصادی را تحت تاثیر قرار می دهد. اکثر آنها تشخیص داده نشده یا اشتباه تشخیص داده شده اند. برخی از گروه ها به طور نامتناسبی تحت تأثیر قرار می گیرند:

• زنان به میزان سه برابر مردان مبتلا می شوند.
• شروع اغلب بین سنین 10 تا 19 و 30 تا 39 سالگی رخ می دهد. میانگین سن شروع 33 سالگی است.
• سیاه‌پوستان و لاتینکس‌ها ممکن است با نرخ بالاتر و شدت بیشتری نسبت به سایر گروه‌ها تحت تأثیر قرار گیرند. ما دقیقاً نمی دانیم زیرا اطلاعات شیوع در افراد رنگین پوست وجود ندارد.

در حالی که سن بیمار در هنگام تشخیص دو وجهی است، با اوج در سال های نوجوانی و اوج دیگر در دهه 30، اما این وضعیت در افراد 2 تا 77 سال توصیف شده است.

بسیاری از پزشکان فاقد دانش کافی برای تشخیص یا مدیریت ME/CFS هستند. متأسفانه، راهنمایی بالینی کمیاب، منسوخ یا بالقوه مضر بوده است. به همین دلیل، از هر 10 بیمار در ایالات متحده، 19 بیمار بدون تشخیص باقی می مانند و افرادی که تشخیص داده می شوند اغلب درمان نامناسبی دریافت می کنند. و اکنون، به دلیل همه‌گیری COVID-XNUMX، این مشکلات بیش از پیش رایج می‌شوند.

دستیابی به موفقیت؟

این بیماران معمولاً یک عفونت اثبات شده یا غیراختصاصی را تجربه می‌کنند، اما آنطور که انتظار می‌رود بهبود نمی‌یابند و هفته‌ها تا ماه‌ها بعد همچنان بیمار هستند.

استفاده از ورزش درمانی و مداخلات روانشناختی (به ویژه درمان رفتاری شناختی) برای درمان خستگی مربوط به سرطان، شرایط التهابی، شرایط عصبی و فیبرومیالژیا برای سال‌ها با تاثیرات کلی خوب استفاده می‌شود. با این حال، هنگامی که به جمعیت مشکوک به داشتن ME/CFS درمان های مشابه داده شد، آنها به طور مداوم با ورزش و فعالیت بدتر عمل کردند، نه بهتر.

«کمیته معیارهای تشخیصی آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن. هیئت مدیره سلامت جمعیت های منتخب؛ موسسه پزشکی» به داده ها نگاه کرد و به معیارهایی رسید. آنها در اصل خواستار بازتعریف این بیماری بودند. این در سال 2015 در نشریه ملی آکادمی منتشر شد. چالش این است که بسیاری از ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی هنوز با این معیارها آشنا نیستند. اکنون با افزایش بیمارانی که پس از کووید-19 ایجاد شده اند، این علاقه به طور قابل توجهی افزایش یافته است. معیارها:

• کاهش یا اختلال قابل توجه برای شرکت در سطوح قبل از بیماری کار، مدرسه یا فعالیت‌های اجتماعی که بیش از شش ماه ادامه می‌یابد، همراه با خستگی، اغلب عمیق، که ناشی از فعالیت ورزشی نیست و با استراحت بهبود نمی‌یابد.
• کسالت پس از تمرین - به این معنی که پس از فعالیت، خستگی یا کاهش انرژی قابل توجهی وجود دارد.
• خواب بی طراوت
• و حداقل یکی:
  • عدم تحمل ارتواستاتیک - ایستادن طولانی مدت باعث می شود این بیماران احساس بسیار بدتری داشته باشند.
  • اختلال شناختی - فقط نمی تواند به وضوح فکر کند.

(بیماران باید حداقل نیمی از زمان با شدت خفیف، متوسط ​​یا شدید این علائم را داشته باشند.)

• بسیاری از افراد مبتلا به ME/CFS علائم دیگری نیز دارند. علائم رایج اضافی عبارتند از:
  • درد عضلانی
  • درد در مفاصل بدون تورم یا قرمزی
  • سردرد از نوع، الگو یا شدت جدید
  • غدد لنفاوی متورم یا حساس در گردن یا زیر بغل
  • گلودردی که مکرر یا تکرار شونده است
  • لرز و تعریق شبانه
  • اختلالات بینایی
  • حساسیت به نور و صدا
  • تهوع
  • آلرژی یا حساسیت به غذاها، بوها، مواد شیمیایی یا داروها

حتی پس از تشخیص، بیماران برای دریافت مراقبت مناسب تلاش می کنند و اغلب برای آنها درمان هایی مانند درمان شناختی-رفتاری (CBT) و ورزش درمانی درجه بندی شده (GET) تجویز می شود که می تواند وضعیت آنها را بدتر کند.

مگان اورورک، نویسنده پرفروش نیویورک تایمز اخیراً کتابی به نام «پادشاهی نامرئی: تصور مجدد بیماری مزمن» نوشته است. یادداشتی از ناشر موضوع را به شرح زیر معرفی می کند:

یک اپیدمی خاموش از بیماری‌های مزمن ده‌ها میلیون آمریکایی را مبتلا می‌کند: اینها بیماری‌هایی هستند که به خوبی درک نشده‌اند، اغلب در حاشیه قرار می‌گیرند و می‌توانند به طور کامل تشخیص داده نشوند و شناسایی نشوند. نویسنده تحقیقی آشکار در مورد این دسته گریز از بیماری «نامرئی» ارائه می‌کند که شامل بیماری‌های خودایمنی، سندرم بیماری لایم پس از درمان، و اکنون طولانی مدت کووید می‌شود و امر شخصی و جهانی را ترکیب می‌کند تا به همه ما در عبور از این مرز جدید کمک کند.

در نهایت، مطالعات متعددی وجود دارد که نشان می دهد اصطلاح "سندرم خستگی مزمن" بر ادراک بیماران از بیماری خود و همچنین واکنش دیگران از جمله پرسنل پزشکی، اعضای خانواده و همکاران تأثیر می گذارد. این برچسب می تواند میزان جدی بودن این وضعیت را برای افراد مبتلا به حداقل برساند. کمیته IOM نام جدیدی را برای جایگزینی ME/CFS توصیه می کند: بیماری عدم تحمل فشار سیستمیک (SEID).

نامگذاری این بیماری SEID در واقع ویژگی اصلی این بیماری را برجسته می کند. یعنی، هر نوع تلاش (فیزیکی، شناختی، یا عاطفی) - می تواند به طرق مختلف بر بیماران تأثیر منفی بگذارد.

منابع

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

«پادشاهی نامرئی: تجسم مجدد بیماری مزمن» مگان اورورک