زندگی با دیابت نوع 1
از آنجایی که نوامبر، ماه آگاهی از دیابت است، من در حال فکر کردن به سفری هستم که طی 1 سال گذشته در طول زندگی با دیابت نوع 45 انجام داده‌ام. وقتی اولین بار در سن 7 سالگی تشخیص داده شد، مدیریت دیابت یک چالش بسیار متفاوت با امروز بود. در طول سال ها، پیشرفت در فناوری، دانش بیماری و حمایت بهتر زندگی من را متحول کرده است.
وقتی در سال 1 تشخیص دیابت نوع 1978 را دریافت کردم، چشم انداز مدیریت دیابت کاملاً با آنچه امروز داریم متفاوت بود. پایش گلوکز خون اصلاً مهم نبود، بنابراین چک کردن ادرار تنها راه برای دانستن اینکه کجا ایستاده‌اید بود. علاوه بر این، تزریق تنها یک تا دو واکسن در روز با انسولین کوتاه‌اثر و طولانی‌اثر، رژیمی بود که نیاز دائمی به غذا خوردن در زمان دقیق انسولین را داشت و قند خون بالا و پایین ثابت را تجربه می‌کرد. در آن زمان، زندگی روزمره یک فرد مبتلا به دیابت اغلب تحت الشعاع تاکتیک‌های ترسی بود که توسط متخصصان مراقبت‌های بهداشتی برای اطمینان از رعایت آنها استفاده می‌شد. خاطره روشنی از اولین اقامتم در بیمارستان دارم، زمانی که به تازگی تشخیص داده شدم و یکی از پرستاران از والدینم خواست اتاق را ترک کنند، در حالی که او به تمسخر من ادامه داد که نتوانستم خودم به خودم تزریق انسولین کنم. به خاطر داشته باشید که من هفت ساله بودم و حدود سه روز در بیمارستان بستری بودم و سعی می کردم بفهمم چه اتفاقی برایم افتاده است. یادم می‌آید که می‌گفت: «آیا می‌خواهی برای همیشه سربار پدر و مادرت باشی؟» در میان اشک‌ها، جرأت کردم تا تزریق خودم را انجام دهم، اما به گذشته نگاه می‌کنم، معتقدم که نظر او در مورد فشار دادن والدینم سال‌ها به من چسبیده بود. تمرکز برخی در آن زمان بر اجتناب از عوارض از طریق کنترل دقیق بود، که اغلب باعث می‌شد اگر همیشه کارها را «بی‌عیب» انجام نمی‌دادم، احساس مضطرب و گناه می‌کردم، که در گذشته غیرممکن بود در آن زمان. عدد بالای قند خونم به این معنی بود که در مغز هفت ساله‌ام «بد» بودم و «کارم را خوب انجام نمی‌دادم».
نوجوانی مبتلا به دیابت نوع 1 در اواخر دهه 70 و 80 بسیار چالش برانگیز بود. نوجوانی دوران شورش و تلاش برای استقلال است، که با رژیم سختگیرانه ای که انتظار می رود برای مدیریت دیابت بدون تمام فناوری مدرن امروزی وجود دارد، در تضاد است. من اغلب احساس می‌کردم غریبه‌ای هستم، زیرا همسالانم حمایت می‌کردند، اما نمی‌توانستند با تلاش روزانه نظارت بر سطح قند خون، تزریق انسولین، و مقابله با نوسانات خلقی و سطح انرژی ارتباط برقرار کنند. گویی نوجوانان سرشار از هجوم هورمون‌هایی نیستند که باعث نوسانات خلقی، خودآگاهی و ناامنی می‌شوند، ابتلا به دیابت بعد کاملاً جدیدی را اضافه کرد. انگ و سوء تفاهم پیرامون این بیماری تنها بر بار احساسی نوجوانان مبتلا به دیابت افزوده است. من در آن سال‌های نوجوانی تا حدودی در مورد سلامتی‌ام انکار بودم و هر کاری از دستم بر می‌آمد انجام می‌دادم تا فقط «دراز بکشم» و «خودم را جا بزنم». من کارهای زیادی انجام دادم که در تضاد مستقیم با کاری بود که «قرار بود» برای مدیریت سلامتم انجام دهم، که مطمئنم همچنان به احساس گناه و شرم می‌افزاید. همچنین به یاد می‌آورم که مادرم سال‌ها بعد به من گفت که «می‌ترسید» اجازه دهد من از خانه بیرون بروم، اما می‌دانست که اگر می‌خواهم به‌عنوان یک نوجوان «عادی» بزرگ شوم، باید این کار را انجام دهد. اکنون که یک پدر و مادر هستم، نسبت به این که چقدر این کار برای او سخت بوده، همدلی زیادی دارم، و همچنین از اینکه او آزادی لازم را به من داد، علیرغم آنچه که باید برای سلامتی و امنیت من نگران کننده بود، بسیار سپاسگزارم.
همه اینها در دهه 20 سالگی من تغییر کرد، زمانی که در نهایت تصمیم گرفتم اکنون که بالغ شده ام، رویکرد فعال تری برای مدیریت سلامت خود داشته باشم. من با یک دکتر در زادگاه جدیدم قرار ملاقات گذاشتم و هنوز هم تا امروز اضطرابی را که در اتاق انتظار نشسته بودم به یاد دارم. به معنای واقعی کلمه از استرس و ترس می‌لرزیدم که او هم مرا مقصر و شرمنده کند و تمام اتفاقات وحشتناکی که قرار است برایم بیفتد را به من بگوید اگر بهتر از خودم مراقبت نکنم. به طور معجزه آسایی، دکتر پل اسپکارت اولین پزشکی بود که دقیقاً در همان جایی که بودم، وقتی به او گفتم که برای مراقبت بهتر از خودم آمده ام، ملاقات کرد. او گفت: "باشه ... بیا این کار را انجام دهیم!" و حتی به کارهایی که در گذشته انجام داده ام یا نکرده ام اشاره نکردم. آن دکتر با خطر بیش از حد دراماتیک بودن، مسیر زندگی من را تغییر داد... من کاملاً به این باور دارم. به خاطر او، من توانستم در طول چند دهه آینده حرکت کنم، و یاد گرفتم که از احساس گناه و شرم ناشی از مراقبت از سلامتی خود رها شوم و در نهایت توانستم سه فرزند سالم را به دنیا بیاورم. متخصصان پزشکی در اوایل گفته بودند که بچه ها ممکن است برای من امکان پذیر نباشند.
در طول سال ها، من شاهد پیشرفت های قابل توجهی در مدیریت دیابت بوده ام که زندگی من را متحول کرده است. امروز، من به ابزارها و منابع مختلفی دسترسی دارم که زندگی روزمره را قابل مدیریت تر می کند. برخی از پیشرفت های کلیدی عبارتند از:
- مانیتورینگ گلوکز خون: مانیتورهای مداوم گلوکز (CGM) مدیریت دیابت من را متحول کرده است. آنها داده های بلادرنگ را ارائه می دهند و نیاز به تست های مکرر انگشت را کاهش می دهند.
- پمپ های انسولین: این دستگاه ها جایگزین چندین تزریق روزانه برای من شده اند و کنترل دقیقی بر تحویل انسولین ارائه می دهند.
- فرمولاسیون انسولین بهبود یافته: فرمولاسیون های مدرن انسولین شروع سریع تر و مدت طولانی تری دارند و پاسخ انسولین طبیعی بدن را بیشتر تقلید می کنند.
- آموزش و پشتیبانی دیابت: درک بهتر جنبه‌های روان‌شناختی مدیریت دیابت منجر به اقدامات مراقبت‌های بهداشتی و شبکه‌های حمایتی همدلانه‌تر شده است.
برای من 1 سال زندگی با دیابت نوع 45 یک سفر تاب آوری بوده است، و صادقانه بگویم، این من را به آنچه هستم تبدیل کرده است، بنابراین این واقعیت را تغییر نمی دهم که با این بیماری مزمن زندگی کرده ام. من در دوره مراقبت های بهداشتی مبتنی بر ترس و تکنولوژی محدود تشخیص داده شدم. با این حال، پیشرفت در مدیریت دیابت فوق‌العاده بوده است و به من این امکان را می‌دهد تا زندگی رضایت‌بخش‌تری داشته باشم بدون اینکه هیچ عارضه‌ای تا به امروز داشته باشم. مراقبت از دیابت از یک رویکرد سفت و سخت مبتنی بر ترس به یک رویکرد جامع تر و بیمار محور تبدیل شده است. از پیشرفت هایی که زندگی من را با دیابت قابل کنترل تر و امیدوارتر کرده است سپاسگزارم. در طول این ماه آگاهی از دیابت، نه تنها قدرت و عزم خود را جشن می‌گیرم، بلکه جامعه افرادی را که این سفر را با من به اشتراک گذاشته‌اند، جشن می‌گیرم.
من مشتاقانه منتظر آینده امیدوارکننده مدیریت دیابت هستم. ما با هم می‌توانیم آگاهی را افزایش دهیم، پیشرفت را پیش ببریم، و امیدواریم ما را به درمان این بیماری که زندگی بسیاری را تحت تأثیر قرار می‌دهد نزدیک‌تر کنیم.