Mois de la sensibilisation à la maladie d'Alzheimer

Tout le monde semble connaître quelqu'un qui connaît quelqu'un avec un diagnostic d'Alzheimer. Le diagnostic est l'une des nombreuses maladies tourbillonnant autour de la sphère de notre conscience. Comme le cancer, le diabète ou même le COVID-19, ce que nous savons scientifiquement n'est pas toujours clair ou réconfortant. Heureusement pour la personne diagnostiquée, une partie de la protection lorsque le cerveau perd son « élan » (terme scientifique) est que la personne diagnostiquée n'est pas pleinement consciente de ses lacunes ou de ses pertes. Certainement pas autant que les gens qui les entourent.

Je suis devenu soignant pour le père de mes enfants lorsqu'il a été diagnostiqué en janvier 2021. Ce n'est pas comme si nous ne l'avions pas soupçonné depuis quelques années, mais nous avons attribué les défaillances occasionnelles au «vieillissement». Lorsqu'ils ont été officiellement diagnostiqués, les enfants, maintenant de jeunes adultes capables dans la trentaine, sont devenus "décollés" (un autre terme technique désignant le monde qui s'effondre sous eux). Bien que nous soyons divorcés depuis plus d'une douzaine d'années, je me suis porté volontaire pour prendre en charge les aspects médicaux du diagnostic afin que les enfants puissent chérir et apprécier leur relation avec leur père. "Vous devez aimer vos enfants plus que vous n'aimez pas votre ex-conjoint." En plus, je travaille dans le domaine de la santé, donc je devrais savoir quelque chose, non ? Mauvais!

En 2020, 26 % des soignants aux États-Unis s'occupaient d'une personne atteinte de démence ou de la maladie d'Alzheimer, contre 22 % en 2015. Plus d'un quart des soignants familiaux américains ont déclaré avoir des difficultés à coordonner les soins. Quarante-cinq pour cent des soignants déclarent aujourd'hui avoir subi au moins un impact financier (négatif). En 2020, 23% des soignants américains ont déclaré que la prestation de soins avait aggravé leur propre santé. Soixante et un pour cent des aidants familiaux d'aujourd'hui occupent d'autres emplois. (Toutes les données de aarp.org/caregivers). J'ai appris que l'Association Alzheimer et l'AARP sont d'excellentes ressources, si vous êtes suffisamment informé pour poser les bonnes questions.

Mais il ne s'agit pas de ça ! De toute évidence, la prestation de soins est ou devrait être sa propre condition de santé. L'acte de prodiguer des soins est autant un déterminant social de la santé de l'aidant et du bénéficiaire des soins que tout médicament ou intervention physique. Les adaptations et les aménagements nécessaires pour fournir des soins de qualité ne sont tout simplement pas disponibles, ni financés, ni même considérés comme faisant partie de l'équation. Et sinon pour les soignants familiaux, que se passerait-il ?

Et les plus grands bâtisseurs d'obstacles sont les prestataires de soins médicaux et les systèmes qui sont financés pour soi-disant aider les individus à vivre en toute sécurité dans un cadre indépendant. Permettez-moi d'offrir juste deux opportunités où le changement est nécessaire.

Premièrement, une organisation locale crédible est financée pour fournir des gestionnaires de soins aux adultes d'un certain âge. Obtenir de l'aide nécessite une demande que j'ai dû remplir car l'utilisation de l'ordinateur est impossible pour le père de l'enfant. Parce que le « patient » n'a pas rempli le formulaire lui-même, l'agence a exigé un entretien personnel. Le parrainé perd généralement son téléphone, ne l'allume pas et ne répond qu'aux appels provenant de numéros connus. Même sans Alzheimer, c'est son droit, non ? Alors, j'ai mis en place un appel à une heure et un jour prédéterminés, m'attendant à moitié à ce que le père des enfants l'oublie. Rien ne s'est passé. Lorsque j'ai vérifié l'historique de son téléphone, il n'y a eu aucun appel entrant à cette heure-là, ni même ce jour-là, ni jamais en provenance du numéro fourni. Je suis de retour à la case départ, et notre membre de la famille soi-disant incapable a remarqué pensivement "pourquoi devrais-je leur faire plus confiance maintenant de toute façon?" Ce n'est pas un service utile !

Deuxièmement, les bureaux des fournisseurs ne sont pas conscients des aménagements nécessaires pour réussir. Dans cette prise en charge, son prestataire médical apprécie vraiment que je l'amène à ses rendez-vous, à l'heure et au bon jour, et que je coordonne tous ses besoins de soins. Si je ne le faisais pas, fourniraient-ils ce service ? Non! Mais, ils m'empêchent systématiquement d'accéder à son dossier médical. Ils disent qu'en raison du diagnostic, il n'est soi-disant pas capable de désigner un soignant pour plus d'un cas à la fois. Des centaines de frais juridiques plus tard, j'ai mis à jour la procuration médicale durable (indice : lecteurs, obtenez-en une pour vous et votre famille, on ne sait jamais !) et je l'ai faxée non pas une, ni deux, mais trois fois (à 55 cents le page de FedEx) au fournisseur qui a finalement reconnu avoir reçu celui avec la date la plus ancienne, indiquant qu'il l'avait depuis le début. Soupir, cela aide comment ?

Je peux ajouter de nombreux chapitres sur le traitement des anciens combattants (VA), les prestations de transport et les prestations de pharmacie en ligne. Et les travailleurs sociaux avec des voix mielleuses sucrées lorsqu'ils parlent à la personne, puis la capacité instantanée de passer à des limites énergiques lorsqu'ils disent « non ». Et les préjugés des réceptionnistes et des téléphonistes qui parlent de lui plutôt que de lui sont tellement déshumanisants. C'est une aventure quotidienne qu'il suffit d'apprécier un jour à la fois.

Donc, mon message aux personnes travaillant dans le système de soutien, médical ou autre, est de prêter attention à ce que vous dites et demandez. Réfléchissez à la façon dont votre demande résonne pour quelqu'un qui a des capacités limitées ou pour un soignant qui dispose de peu de temps. Non seulement « ne pas nuire », mais soyez utile et serviable. Dites « oui » d'abord et posez des questions plus tard. Traitez les autres comme vous voudriez être traité vous-même, surtout lorsque vous devenez soignant, car statistiquement, ce rôle est dans votre avenir, que vous le choisissiez ou non.

Et à nos décideurs politiques ; allons-y! Ne continuez pas à embaucher des navigateurs pour travailler dans un système défaillant ; réparez le labyrinthe complexe ! Renforcer le soutien en milieu de travail pour élargir la définition de FLMA afin d'inclure toute personne désignée par l'aidant. Étendre les soutiens financiers aux soignants (AARP encore une fois, le montant moyen des dépenses annuelles des soignants est de 7,242 XNUMX $). Amener plus de soignants bien formés au travail avec de meilleurs salaires. Corrigez les options de transport et indice, un bus n'est pas une option ! S'attaquer aux inégalités qui causent les disparités dans le monde de la prestation de soins. (Toutes les positions politiques compliments de l'AARP).

Heureusement pour notre famille, le papa de l'enfant est de bonne humeur et nous pouvons tous trouver de l'humour dans les bouleversements et les erreurs qui abondent. Sans sens de l'humour, la prestation de soins est vraiment difficile, peu gratifiante, coûteuse et exigeante. Avec une généreuse dose d'humour, vous pouvez passer à travers presque tout.