Mois de la sensibilisation à l'endométriose
Mars est le mois de la sensibilisation à l'endométriose. Si vous n'avez pas entendu parler de l'endométriose, vous n'êtes pas seul. Alors qu'on estime qu'environ 10% de la population mondiale a reçu un diagnostic d'endométriose, c'est une maladie qui reçoit peu d'attention. L'endométriose est une affection dans laquelle des tissus similaires à la muqueuse de l'utérus se trouvent sur d'autres parties du corps. La grande majorité de l'endométriose se trouve dans la région pelvienne mais, dans de rares cas, elle a été trouvée sur ou au-dessus du diaphragme, y compris sur l'œil, les poumons et le cerveau. Une étude a été réalisée en 2012 pour estimer le coût annuel de l'endométriose dans 10 pays différents. La douleur a été identifiée comme le facteur déterminant de ces dépenses et comprenait les coûts des soins de santé et les coûts liés à la perte de productivité. Aux États-Unis, on a estimé que le coût annuel de l'endométriose était d'environ 70 milliards de dollars. Les deux tiers de cette estimation ont été attribués à la perte de productivité et le tiers restant aux coûts des soins de santé. Pour une maladie avec un tel impact financier, on sait peu de choses sur l'endométriose et sa recherche est largement sous-financée. Les deux plus gros coûts pour ceux qui souffrent d'endométriose sont la qualité de vie et la possibilité d'infertilité. Demandez à toute personne chez qui l'endométriose a été diagnostiquée et elle vous dira que le bilan physique et émotionnel est bien trop lourd pour que la maladie reste un tel mystère.
J'ai reçu un diagnostic d'endométriose au début des années 2000 après avoir commencé à avoir des douleurs pelviennes chroniques. Comme j'avais accès à des soins de santé de qualité et que j'étais couvert par une assurance maladie, j'ai été diagnostiqué assez rapidement. Pour plusieurs raisons, le temps moyen qu'il faut pour qu'un individu soit diagnostiqué et traité pour l'endométriose est de 6 à 10 ans. Ces raisons incluent le manque d'accès aux soins de santé et à l'assurance médicale, le manque de sensibilisation de la communauté médicale, les difficultés de diagnostic et la stigmatisation. La seule façon de diagnostiquer l'endométriose est la chirurgie. L'endométriose n'est pas visible sur les images diagnostiques. La cause de l'endométriose est inconnue. Depuis leur identification dans les années 1920, les médecins et les scientifiques n'ont proposé que des explications possibles. On pense que l'endométriose a une composante génétique, avec des liens possibles avec l'inflammation et les troubles auto-immuns. D'autres explications possibles incluent la menstruation rétrograde, la transformation de certaines cellules liées aux réponses hormonales et immunitaires, ou à la suite d'une implantation causée par des interventions chirurgicales comme une césarienne ou une hystérectomie.
Il n'y a pas de remède pour l'endométriose; il ne peut être géré que par une intervention chirurgicale, des thérapies hormonales et des analgésiques. Chercher un traitement pour l'endométriose peut être stigmatisant. Plus de fois que cela ne devrait jamais arriver, ceux qui cherchent un traitement pour l'endométriose sont renvoyés en raison du mythe selon lequel les règles sont censées être douloureuses. Bien qu'il y ait une certaine douleur qui peut survenir avec la menstruation, il n'est pas normal qu'elle soit débilitante. Après plusieurs fois où leur douleur a été classée comme "normale" ou s'est fait dire que la douleur était liée à des problèmes psychologiques et qu'elles ont dû se faire soigner en santé mentale ou avoir été accusées de recherche de drogue, de nombreuses personnes atteintes d'endométriose non diagnostiquée continuent de souffrir en silence pendant des années. Je suis très triste de dire que ces réponses dédaigneuses proviennent de professionnels de la santé masculins et féminins.
En 2020, j'ai recommencé à ressentir de fortes douleurs pelviennes. Le stress peut provoquer une poussée de la maladie. Au bout d'un moment, la douleur a commencé à se propager à ma jambe et à d'autres zones de mon bassin. Je l'ai rejeté comme faisant partie de ma douleur d'endométriose en pensant qu'elle avait probablement commencé à se développer sur mes nerfs, mes intestins et tout ce qui se trouvait près de mes hanches. Je n'ai pas cherché de traitement parce que moi aussi j'avais été licencié dans le passé. On m'a dit d'aller voir un thérapeute. J'ai même été accusé de recherche de drogue jusqu'à ce que je montre à mon médecin mes bouteilles complètement pleines d'analgésiques sur ordonnance que je n'ai pas pris parce qu'ils n'ont pas aidé. Je suis finalement allé voir un chiropraticien alors que j'étais à peine capable de traverser la pièce et que je ressentais une douleur atroce lorsque je restais immobile. J'ai pensé que le chiropraticien pourrait peut-être faire un ajustement et soulager les nerfs de mon bassin. Cela n'avait pas beaucoup de sens, mais j'avais désespérément besoin d'être soulagé et voir un chiropraticien était le moyen le plus rapide d'obtenir un rendez-vous pour voir quelqu'un. À ce moment-là, peu m'importait que le praticien n'ait rien à voir avec le traitement de l'endométriose. Je voulais juste un soulagement de la douleur. Je suis tellement content d'avoir pris ce rendez-vous. Il s'avère que ce que je pensais être une douleur liée à mon endométriose était en fait deux hernies discales dans le bas du dos qui nécessitaient une chirurgie de la colonne vertébrale pour être réparées. Le mien est l'un des trop nombreux exemples de souffrances inutiles en raison de la stigmatisation et du manque de sensibilisation qui peuvent entourer certains problèmes de santé.
Le diagnostic et le traitement de l'endométriose sont compliqués par de nombreux facteurs, notamment le fait qu'il n'y a aucune prévisibilité quant à la manière dont la gravité de l'endométriose d'un individu affectera sa fertilité ou la gravité de sa douleur. La douleur et l'infertilité causées par l'endométriose sont le résultat de lésions et de tissus cicatriciels, également appelés adhérences, qui s'accumulent dans toute la région abdominale et/ou pelvienne. Ce tissu cicatriciel peut provoquer la fusion des organes internes et leur retrait de leur position normale, ce qui peut provoquer une douleur intense. Cependant, certaines personnes atteintes de cas bénins d'endométriose peuvent ressentir une douleur intense tandis que d'autres atteintes de cas graves ne ressentent aucune douleur. Il en va de même pour les résultats en matière de fertilité. Certaines peuvent tomber enceintes facilement tandis que d'autres ne peuvent jamais avoir d'enfant biologique. Indépendamment de la façon dont les symptômes se présentent, si elles ne sont pas traitées, les lésions et les adhérences causées par l'endométriose peuvent entraîner l'ablation de l'utérus, des ovaires ou de parties d'autres organes comme les intestins et la vessie. Si ne serait-ce qu'une seule cellule microscopique d'endométriose est laissée derrière elle, elle continuera à se développer et à se propager. La sensibilisation à l'endométriose est cruciale pour un diagnostic et un traitement précoces et contribuera à augmenter le financement de la recherche. Espérons qu'un jour, personne souffrant d'endométriose ne devra continuer à souffrir en silence.
Ressources et sources :