Semaine de sensibilisation aux sondes d'alimentation
En 2011, la division de Fondation pour la sensibilisation aux sondes d'alimentation (FTAF) a lancé la première semaine annuelle de sensibilisation aux sondes d'alimentation :
« La mission de la semaine de sensibilisation est de promouvoir les avantages positifs des sondes d'alimentation en tant qu'interventions médicales vitales. La semaine sert également à éduquer le grand public sur les raisons médicales pour lesquelles les enfants et les adultes sont alimentés par sonde, les défis auxquels les familles sont confrontées et la vie quotidienne avec l'alimentation par sonde. La Feeding Tube Awareness Week® relie les familles en montrant combien d'autres familles vivent des choses similaires et en faisant en sorte que les gens se sentent moins seuls.
Avant la naissance de ma fille, Romy, en novembre 2019, je ne connaissais pas grand-chose aux sondes d'alimentation et je n'avais jamais rencontré quelqu'un qui en utilisait. Tout a changé lorsque nous approchions de la barre des 50 jours de notre séjour à l'unité néonatale de soins intensifs (USIN) sans fin en vue. Pour que Romy puisse sortir, nous avons décidé avec son chirurgien de placer une sonde gastrique dans son abdomen pendant que son équipe soignante tentait de déterminer nos options pour réparer la fistule restante entre son œsophage et sa trachée. Vous pouvez en savoir plus sur l'histoire de Romy ici!
Alors, qu'est-ce qu'une sonde d'alimentation ? UN sonde d'alimentation est un dispositif médical utilisé pour nourrir une personne incapable de manger ou de boire (mâcher ou avaler). Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles une personne peut avoir besoin d'une sonde d'alimentation, et de nombreux types de sondes d'alimentation sont disponibles en fonction des besoins de l'individu. Selon le GAFI, il ya plus de Conditions 350 qui nécessitent la mise en place d'une sonde d'alimentation.
Les sondes d'alimentation sont principalement placées lorsque la personne ne peut pas se nourrir correctement en mangeant et en buvant par elle-même, soit en raison d'une maladie chronique, d'un handicap, d'une maladie temporaire, etc. Elle peut les utiliser pendant des semaines, des mois, des années ou le reste de sa vie. vies.
Il existe de nombreuses variantes/types de sondes d'alimentation, mais toutes les sondes appartiennent aux deux catégories suivantes :
- Sondes d'alimentation à court terme :
- Une sonde nasogastrique (NG) est insérée dans le nez et vissée dans l'œsophage jusqu'à l'estomac. Ces tubes peuvent rester en place pendant quatre à six semaines avant de devoir être remplacés.
- Un tube orogastrique (OG) a le même chemin que le tube NG mais est placé dans la bouche pour commencer et peut rester en place jusqu'à deux semaines avant d'être remplacé.
- Sondes d'alimentation à long terme :
- Un tube gastrique (g-tube) est placé chirurgicalement dans l'abdomen, offrant un accès direct à l'estomac et contournant la bouche et la gorge. Cela permet aux personnes incapables d'avaler de recevoir de la nourriture, des liquides et des médicaments.
- Un tube de jéjunostomie (j-tube) ressemble à un tube G mais est placé dans le tiers médian de l'intestin grêle.
Avant la naissance de Romy, je n'avais aucune expérience avec les sondes d'alimentation, et après 18 mois à l'avoir alimentée par son g-tube quatre à cinq fois par jour, je ne suis toujours pas une experte, mais voici mes trois meilleurs conseils pour réussir le g-tube :
- Gardez le site de la stomie (tube g) propre et sec. Cela diminue le risque d'infection et la formation de tissu de granulation.
- Changez votre bouton g-tube comme indiqué par votre médecin. Romy avait un «bouton ballon», et il était important de le changer tous les trois mois. L'intégrité du ballonnet se détériore avec le temps et peut fuir, entraînant le détachement du bouton du tube g de la stomie.
- Gardez toujours un bouton de rechange à portée de main en cas d'urgence, soit pour le remplacer vous-même à la maison, soit pour l'apporter aux urgences. L'urgence n'a peut-être pas votre marque/taille exacte en stock.
Cette année, Semaine de sensibilisation aux sondes d'alimentation est célébrée dans le monde entier du lundi 6 février au vendredi 10 février. Grâce à son tube g, ma fille est maintenant une fillette de trois ans en bonne santé et prospère. Je continuerai à partager son histoire pour sensibiliser les gens aux sondes d'alimentation, une intervention vitale pour plus de 500,000 enfants et adultes aux États-Unis seulement.
Liens:
feedtubeawareness.org/condition-list/
nationaltoday.com/feeding-tube-awareness-week/