Faire la lumière : sensibilisation à la maladie de Parkinson
Alors que le soleil du matin filtre à travers les rideaux, une autre journée commence. Cependant, pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, les tâches les plus simples peuvent devenir des défis de taille, car chaque mouvement nécessite un effort concerté et une détermination sans faille. Prendre conscience de la réalité d’une mobilité réduite est un triste rappel des batailles quotidiennes qui nous attendent. L'acte autrefois sans effort de se lever du lit nécessite désormais de s'agripper à des objets à proximité pour se soutenir, un témoignage silencieux de la nature progressive de la maladie de Parkinson.
Avec des mains tremblantes et un équilibre instable, même le rituel matinal de préparation du café se transforme en tout un effort. L’arôme réconfortant du café fraîchement moulu est éclipsé par la frustration de renverser plus de liquide sur le comptoir que dans la tasse en attente. Assis pour savourer cette première gorgée, la température tiède ne satisfait pas, ce qui incite à retourner à la cuisine pour réchauffer le café au micro-ondes. Chaque pas ressemble à une corvée, mais l’envie d’un moment de chaleur et de confort propulse, malgré les obstacles. L'envie d'un simple accompagnement du café conduit à la décision de griller une tranche de pain. Ce qui était autrefois une action de routine se déroule désormais comme une série de défis, allant de la difficulté à insérer le pain dans le grille-pain à la lutte avec un couteau pour étaler du beurre sur la tranche grillée. Chaque mouvement met à l’épreuve la patience et la persévérance, car les tremblements menacent de compromettre même les tâches les plus élémentaires.
Ce rituel matinal est courant chez de nombreuses personnes vivant avec la maladie de Parkinson, tout comme mon défunt grand-père, Carl Siberski, qui a été confronté aux dures réalités de cette maladie. Pendant des années, il a relevé les défis posés par la maladie de Parkinson, mettant en lumière les luttes quotidiennes des personnes touchées par cette maladie neurologique complexe. Malgré sa prévalence, la maladie de Parkinson reste mal comprise. En hommage au parcours de Carl et des innombrables autres personnes touchées par la maladie de Parkinson, avril a été désigné Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Ce mois revêt une importance particulière puisqu'il marque le mois de naissance de James Parkinson, qui a identifié pour la première fois les symptômes de la maladie de Parkinson il y a plus de 200 ans.
Comprendre la maladie de Parkinson
Alors, qu’est-ce que la maladie de Parkinson exactement ? La maladie de Parkinson est un trouble neurologique qui affecte profondément tous les aspects de la vie d'un individu. À la base, il s’agit d’une maladie progressive caractérisée par la dégénérescence progressive des cellules nerveuses du cerveau, en particulier celles responsables de la production de dopamine. Ce neurotransmetteur joue un rôle crucial en facilitant des mouvements musculaires fluides et coordonnés. Cependant, à mesure que les niveaux de dopamine diminuent en raison d'une déficience ou de la mort cellulaire, les symptômes de la maladie de Parkinson progressent, allant des tremblements à la raideur et aux perturbations de l'équilibre et de la coordination.
Symptômes de la maladie de Parkinson
Les symptômes varient d’une personne à l’autre et peuvent se manifester progressivement au fil du temps. Selon les individus, il peut être difficile de distinguer si les symptômes sont liés à la maladie de Parkinson ou simplement au vieillissement. Pour Carl, sa lutte contre la maladie de Parkinson s'est accentuée au cours de ses dernières années, ce qui a amené ceux qui n'étaient pas souvent autour de lui à supposer qu'il s'agissait simplement de son incapacité à suivre la vie. Cependant, pour beaucoup, y compris sa famille, il était décourageant de voir sa qualité de vie décliner progressivement.
Carl a consacré une grande partie de sa vie aux voyages et à l'activité physique. À la retraite, il entreprend divers voyages internationaux et devient un passionné de croisières, ayant participé à près de 40 croisières au cours de sa vie. Avant ses aventures de voyage, il a passé des décennies à enseigner en 4e année tout en élevant six enfants avec sa femme, Norita. Réputé pour son style de vie actif, Carl a participé à de nombreux marathons, couru quotidiennement, saisi chaque occasion de faire de la randonnée, entretenu le plus grand jardin du quartier et fait en sorte que les activités de rénovation domiciliaire semblent faciles. Autrefois connu pour faire du vélo tandem, il a dû se retirer de cette activité lorsque la maladie de Parkinson a commencé à affecter sa mobilité. Les activités qui lui apportaient autrefois un pur bonheur, comme le jardinage, la peinture, la randonnée, la course et la danse de salon, sont devenues des souvenirs plutôt que des activités quotidiennes.
Malgré la vie aventureuse de Carl, la maladie de Parkinson frappe sans discernement. Malheureusement, il est impossible de la guérir ou de la prévenir. Même si le mode de vie actif de Carl était remarquable, il ne le rendait pas immunisé contre la maladie. La maladie de Parkinson peut toucher n’importe qui, quel que soit son niveau d’activité.
Certains symptômes courants de la maladie de Parkinson comprennent :
- Tremblements : tremblements involontaires, commençant généralement dans les mains ou les doigts.
- Bradykinésie : Ralentissement des mouvements et difficulté à initier des mouvements volontaires.
- Rigidité musculaire : La raideur des membres ou du tronc peut provoquer des douleurs et une altération de l’amplitude des mouvements.
- Instabilité posturale : Difficulté à maintenir l’équilibre, entraînant des chutes fréquentes.
- Bradyphrénie : troubles cognitifs tels que perte de mémoire, difficultés de concentration et changements d'humeur.
- Difficultés d’élocution et de déglutition : modifications des schémas d’élocution et difficultés de déglutition.
Les difficultés d’élocution et de déglutition étaient les symptômes les plus difficiles, affectant considérablement Carl. Manger, l'une des plus grandes joies de la vie, devient source de tristesse lorsqu'on ne peut pas s'y adonner pleinement. Les difficultés d'élocution et de déglutition posent des défis dans la lutte contre la maladie de Parkinson, créant des obstacles à la communication et à une alimentation adéquate. Carl est resté alerte et engagé dans une conversation au cours de ses dernières années, mais il a eu du mal à exprimer ses pensées. Lors de son dernier Thanksgiving, notre famille s'est assise autour de la table et l'anticipation a brillé dans les yeux de Carl alors qu'il faisait un geste impatient vers les hors-d'œuvre - un appel silencieux pour que nous profitions des délices culinaires qu'il ne pouvait plus savourer pleinement.
Faire face à la maladie de Parkinson
Même si la maladie de Parkinson a sans aucun doute un impact sur la qualité de vie, elle ne signifie en aucun cas la fin de la vie. Au lieu de cela, cela nécessite des ajustements pour continuer à vivre pleinement. Pour Carl, s'appuyer sur son système de soutien est devenu crucial, et il a eu la chance de disposer d'un centre pour personnes âgées dans sa communauté où il échangeait régulièrement avec ses pairs. L'aspect social était vital pour qu'il puisse avancer, d'autant plus que beaucoup de ses amis étaient également confrontés à des difficultés avec leur santé, ce qui leur permettait de se soutenir mutuellement à travers des expériences partagées.
En plus de son réseau social, Carl a trouvé du réconfort dans sa foi. En tant que fervent catholique, assister à la messe quotidienne à l'église Sainte-Rita lui a donné une force spirituelle. Même si les passe-temps physiques devaient être mis de côté, aller à l’église restait une partie de sa routine. Son lien avec le prêtre de l'église s'est renforcé, en particulier au cours de ses dernières années, alors que le prêtre assurait des conseils spirituels, administrant le sacrement de l'onction des malades et dirigeant la messe funéraire de Carl. Le pouvoir de la prière et de la religion a constitué un mécanisme d’adaptation important pour Carl et pourrait également bénéficier à d’autres personnes confrontées à des défis similaires.
Au-delà de la foi, le soutien familial a joué un rôle central dans le parcours de Carl. Père de six enfants et grand-père de dix-huit enfants, Carl comptait sur l'aide de sa famille, notamment pour ses problèmes de mobilité. Si les amitiés sont importantes, le soutien familial est tout aussi crucial, en particulier lors de la planification des soins et des décisions de fin de vie.
L'accès aux professionnels de la santé est également essentiel. Leur expertise a guidé Carl à travers les complexités de la maladie de Parkinson. Cela souligne l’importance de la couverture des soins de santé, telle que Medicare, qui contribue à alléger le fardeau financier associé aux soins médicaux. Ceci est particulièrement pertinent pour les membres de Colorado Access, qui peuvent être confrontés à des situations similaires, et met en perspective pourquoi il est essentiel pour nous de continuer à offrir Medicaid.
En plus de ces piliers de soutien, d’autres stratégies d’adaptation peuvent aider les personnes vivant avec la maladie de Parkinson, notamment :
- Éducation : Comprendre la maladie et ses symptômes permet aux individus de prendre des décisions éclairées concernant leur traitement et les ajustements de leur mode de vie.
- Restez actif (si possible) : pratiquez une activité physique adaptée à vos capacités et à vos préférences, car l'exercice peut contribuer à améliorer la mobilité, l'humeur et la qualité de vie globale des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
- Adoptez les technologies adaptatives : les appareils et technologies d'assistance peuvent améliorer l'indépendance et faciliter les tâches quotidiennes des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Vers la fin du parcours de Carl avec la maladie de Parkinson, il a commencé un traitement palliatif et est décédé paisiblement le 18 juin 2017, à l'âge de 88 ans. Tout au long de ses luttes, Carl a développé sa résilience grâce à son combat quotidien contre la maladie de Parkinson. Chaque petite victoire, qu'il s'agisse de préparer une tasse de café ou d'étaler du beurre sur du pain grillé, représentait un triomphe sur l'adversité.
Alors que nous réfléchissons au parcours de Carl et aux défis auxquels il a été confronté, engageons-nous à sensibiliser et à favoriser l'empathie envers les personnes vivant avec la maladie de Parkinson. Que son histoire nous rappelle la résilience et la force, même face aux défis les plus redoutables. Puissions-nous rester unis dans nos efforts pour soutenir et élever les personnes touchées par la maladie de Parkinson.
Sources
est ce que je.org/10.1002/mdc3.12849
est ce que je.org/10.7759/cureus.2995
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055