Mois de sensibilisation à la drépanocytose

Lorsqu'on m'a demandé d'écrire un article de blog sur la drépanocytose (SCD) pour le Mois de la sensibilisation à la drépanocytose, j'étais extatique et aux anges. Enfin - être invité à écrire sur un sujet qui occupe probablement le plus d'espace dans mon cœur. Mais certes, il m'a fallu beaucoup de temps pour m'asseoir et mettre ma pensée sur papier. Comment puis-je transmettre les émotions qui accompagnent le fait de voir un être cher être rejeté à la porte de l'hôpital lorsque des cris de souffrance silencieuse sont recouverts de perceptions d'attention annulée ? Par où commencer quand on veut éduquer un public généralisé sur une autre chose vraiment douloureuse à laquelle le destin marie certains d'entre nous - un public dont la plupart ne verront ou ne ressentiront probablement jamais ses impacts derrière les portes closes d'un voisin. Comment mettre des mots sur la souffrance d'une mère ? Un village avec un enfant de moins à nourrir ? Est-ce uniquement par le biais d'un long travail écrit d'un cours de maîtrise en santé publique où l'opportunité existe de cartographier en détail comment les attitudes et les comportements négatifs des prestataires envers les patients atteints de drépanocytose, la stigmatisation des comportements de recherche de soins des patients et les incertitudes sur la façon de traiter les Noirs /Les patients afro-américains entraînent-ils des hospitalisations fréquentes ou une vaste sous-déclaration des symptômes ? Qu'est-ce qui entraîne une augmentation du risque, de la fréquence et de la gravité des complications de la drépanocytose ? Qu'est-ce qui peut conduire à toutes sortes d'indicateurs de qualité de vie, y compris la mort ?

Divertissement et réflexion à haute voix maintenant.

Mais, je pourrais peut-être présenter mes recherches lorsque j'ai obtenu et examiné les données des dossiers médicaux des personnes vivant avec la drépanocytose dans le Colorado pour déterminer si l'utilisation d'une administration efficace de kétamine réduit les doses élevées d'opioïdes souvent nécessaires/requises lors d'une grave crise de douleur drépanocytaire. . Ou mes années dans un laboratoire, fabriquant des polypeptides synthétiques comme une approche anti-falciforme qui augmenterait l'affinité du sang pour l'oxygène. J'ai même pensé à écrire sur les innombrables autres faits que j'ai appris au cours de mes études de MPH, comme la façon dont les médecins de famille sont généralement mal à l'aise avec la gestion de la SCD, en partie parce qu'ils doivent interagir avec des Afro-Américains.¹ – ou comment une intéressante analyse transversale et comparative de l'enquête nationale sur les soins médicaux ambulatoires dans les hôpitaux entre 2003 et 2008 a montré que les patients afro-américains atteints de drépanocytose ont connu des temps d'attente 25 % plus longs que l'échantillon général de patients.²

Un fait sur la drépanocytose que je sais que j'aime partager est que les disparités de financement pour la drépanocytose par rapport à d'autres maladies sont assez notables. Cela s'explique en partie par le grand écart qui existe dans le financement privé et public de la recherche clinique entre les maladies affectant les populations noires et blanches dans notre pays.³ Par exemple, la fibrose kystique (FK) est une maladie génétique qui affecte environ 30,000 100,000 personnes, contre XNUMX XNUMX atteintes de SCD.⁴ D'un point de vue différent, 90 % des personnes atteintes de mucoviscidose sont de race blanche, tandis que 98 % de celles qui vivent avec la drépanocytose sont noires.³ Comme la SCD, la mucoviscidose est une cause majeure de morbidité et de mortalité, s'aggrave avec l'âge, nécessite des régimes médicamenteux stricts, entraîne des hospitalisations intermittentes et réduit la durée de vie.⁵ Et malgré ces similitudes, il existe une grande disparité dans le financement du soutien entre ces deux maladies, la mucoviscidose recevant quatre fois le montant du financement gouvernemental des National Institutes of Health (254 millions de dollars) par rapport à la drépanocytose (66 millions de dollars).^4,6

Trop lourd. Laisse-moi prendre du recul et commencer par ma mère.

Ma mère est une immigrante africaine de la République démocratique du Congo qui a passé les vingt-deux premières années de sa vie à Normal, dans l'Illinois, à tresser les cheveux. Son esthétique centrafricaine, combinée à ses techniques de doigté complexes et à son sens aigu de la perfection, a rapidement fait d'elle une tresseuse de cheveux réputée pour les communautés afro-américaines de la région de Bloomington-Normal pendant des années. Un seul rendez-vous prenait souvent plusieurs heures d'affilée et ma mère parlait très peu anglais. Alors naturellement, elle a joué un rôle d'écoute lorsque ses clients ont partagé des anecdotes sur leur vie et celle de leurs enfants. Un thème récurrent qui m'intriguait souvent alors que j'étais assis dans le coin à colorier ou à faire mes devoirs était une méfiance générale et un dégoût pour l'avocat BroMenn Medical Center, le plus grand hôpital de la région de Bloomington-Normal. Cet hôpital avait apparemment une mauvaise réputation dans la communauté afro-américaine locale pour ce qui pourrait être formellement décrit comme des préjugés implicites du fournisseur et des soins culturellement incompétents. Mais, les clients de ma mère étaient très directs dans leurs comptes et l'appelaient pour ce que c'était – du racisme. Il s'est avéré que le racisme n'était qu'un des nombreux facteurs des fournisseurs de soins de santé qui ont formé ces opinions; d'autres comprenaient la négligence, les préjugés et les préjugés.

La négligence a laissé ma sœur dans un coma de 10 jours à l'âge de 8 ans. Les préjugés et le mépris total lui ont fait manquer près de deux ans d'études à la fin du lycée. Les préjugés (et sans doute le manque de compétence des prestataires médicaux) ont conduit à un accident vasculaire cérébral à l'âge de 21 ans et à un autre impactant l'autre côté à l'âge de 24 ans. Et le racisme l'a agressivement empêchée d'obtenir le traitement ultime de cette maladie dont elle avait besoin et qu'elle voulait. .

Jusqu'à présent, les millions de mots que j'ai écrits sur tout ce qui a trait à la drépanocytose se sont toujours formés autour du contexte de la maladie, de la tristesse, du racisme, des mauvais traitements et de la mort. Mais ce que j'apprécie le plus dans le timing de cet article de blog - à savoir qu'il s'agit du Mois de la sensibilisation à la drépanocytose en 2022 - c'est que j'ai enfin quelque chose d'assez merveilleux à écrire. Pendant des années, j'ai suivi les leaders du traitement et de la recherche sur la drépanocytose. J'ai voyagé pour apprendre des meilleurs, créer une base de connaissances sur les moyens de faciliter le traitement de ma sœur et le ramener à la maison. En 2018, j'ai quitté le Colorado pour vivre près de ma sœur dans l'Illinois. J'ai rencontré des responsables de la recherche de l'équipe d'hématologie et de greffe de cellules souches du département d'hématologie/oncologie de l'Université de l'Illinois à Chicago - les mêmes responsables qui ont rejeté l'appel de ma mère - pour réclamer notre espace. Tout au long de 2019, j'ai travaillé en étroite collaboration avec une infirmière praticienne (IP) en chef pour m'assurer que ma sœur se rende à ses mille et un rendez-vous qui mesureraient sa viabilité à recevoir une greffe. En 2020, j'ai reçu un appel téléphonique de ladite NP qui, avec des larmes de joie, m'a demandé si je voulais être le donneur de cellules souches de ma sœur. Toujours en 2020, j'ai fait don de mes cellules souches, ce que je n'aurais pas pu faire jusqu'à quelques années auparavant, car je n'étais qu'un demi-match, puis je suis retourné dans les montagnes que j'aime. Et en 2021, un an après le don, son corps avait pleinement accepté les cellules souches – qui étaient accompagnées d'un cachet médical de confirmation. Aujourd'hui, Amy est libérée de sa drépanocytose et vit la vie comme elle l'avait imaginée pour elle-même. Pour la première fois.

Je suis reconnaissant à Colorado Access pour l'opportunité d'écrire sur la drépanocytose dans un contexte positif - pour la première fois. Pour ceux qui sont intéressés, n'hésitez pas à cliquer sur le lien ci-dessous pour entendre les histoires de ma sœur et de ma mère, directement à la source.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Bibliographie

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Attitudes envers la gestion de la drépanocytose et de ses complications : une enquête nationale auprès des médecins de famille universitaires. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. L'impact de la race et de la maladie sur les temps d'attente des patients drépanocytaires au service des urgences. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson, Géorgie. Initiative drépanocytaire du Centre Martin. Drépanocytose : la disparité ultime en matière de santé. 2013. Disponible à partir de : http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. Race Matters: Perceptions de la race et du racisme dans un centre drépanocytaire. Cancer du sang chez les enfants. 2012; 1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. L'impact de la race et de la maladie sur les temps d'attente des patients drépanocytaires au service des urgences. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, JA Utilisation de l'hydroxyurée dans la drépanocytose : la bataille contre les faibles taux de prescription, la mauvaise observance des patients et les craintes de toxicités et d'effets secondaires. Expert Rév Hématol. 2010;3(3):255-260.