Janvier est le mois de la sensibilisation à la fistule trachéo-oesophagienne/atrésie de l'oesophage (TEF/EA)
L'œsophage est le tube qui relie la gorge à l'estomac. La trachée est le tube qui relie la gorge à la trachée et aux poumons. Au début du développement, ils commencent par un seul tube qui se divise normalement en deux tubes (environ quatre à huit semaines après la conception) parallèles dans le cou. Si cela ne se produit pas correctement, TEF/EA est le résultat.
Alors, qu'est-ce que la fistule trachéo-oesophagienne ou l'atrésie de l'oesophage ?
La fistule trachéo-œsophagienne (TEF) se produit lorsqu'il existe une connexion entre l'œsophage et la trachée. Le TEF se produit fréquemment avec l'atrésie de l'œsophage (EA), ce qui signifie essentiellement que l'œsophage ne se forme pas correctement pendant la grossesse. Le TEF/EA survient dans 1 naissance sur 3,000 5,000 à 40 XNUMX. Il survient seul chez environ XNUMX% des personnes touchées et, dans le reste des cas, il survient avec d'autres malformations congénitales ou dans le cadre d'un syndrome génétique. Le TEF/EA met la vie en danger et nécessite une intervention chirurgicale pour corriger la malformation.
Jusqu'en novembre 2019, je n'avais jamais entendu parler de TEF/EA et jusqu'à ce moment de ma grossesse, 32 semaines, j'avais l'impression que j'avais une autre grossesse en bonne santé (mon fils Henry est né en 11/2015). Lors de mon examen de routine de 32 semaines, mon OB-GYN m'a officiellement diagnostiqué un polyhydramnios, qui est une quantité excessive de liquide amniotique dans l'utérus (ils surveillaient de plus près mes niveaux de liquide depuis mon rendez-vous de 30 semaines), et j'étais référé rapidement à un spécialiste. En plus de l'augmentation de liquide, la bulle de l'estomac de ma fille est apparue plus petite que la normale sur le scanner. Le TEF/EA ne peut pas être officiellement diagnostiqué avant la naissance, mais compte tenu de l'augmentation de mon liquide amniotique et de la petite bulle de l'estomac, il y avait suffisamment de preuves pour suggérer que cela pourrait être le cas. Au milieu de rendez-vous avec un spécialiste, transférant mes soins de mon OB-GYN de confiance à une équipe de médecins dans un nouvel hôpital, discutant des meilleurs et des pires scénarios avec un diagnostic TEF/EA confirmé et rencontrant le chirurgien de renommée mondiale qui avait inventé la chirurgie qui a sauvé ma fille pourrait besoin, je pleurais à parts égales l'idée de ramener à la maison un bébé en bonne santé (sa date d'accouchement prévue était le 2 janvier 2020) et j'essayais de rester positive - parce que le diagnostic n'était pas confirmé et qu'elle pouvait encore être en parfaite santé.
Pour apaiser mon anxiété, nous avons prévu une induction programmée à 38 semaines pour éviter les vacances de Noël et du Nouvel An afin de nous assurer que le chirurgien que je voulais effectuer sa réparation TEF/EA était de garde et non en vacances. Qu'est-ce que cela dit sur les meilleurs plans? Quoi qu'il en soit, Romy Louise Ottrix a fait son entrée dans le monde cinq semaines plus tôt le 29 novembre 2019 - le lendemain de Thanksgiving - un autre jour férié, ce qui signifie que notre chirurgien trié sur le volet en qui nous avions appris à faire confiance ne serait pas disponible pour effectuer son opération. Après quelques courts instants de peau à peau, les médecins ont emmené Romy pour lui mettre un endoscope dans la gorge - son TEF/EA a été confirmé sur place dans la salle d'accouchement - son œsophage était une petite poche de quelques centimètres de profondeur seulement. Plus tard, une radiographie pulmonaire a confirmé qu'elle avait une connexion entre sa trachée et son estomac.
Son intervention était prévue pour le lendemain matin, une opération de trois heures qui a fini par durer plus de six heures. Après l'opération, nous avons pu la voir à l'unité néonatale de soins intensifs (USIN) où elle a été sous sédation pendant les sept jours suivants, et nous ne pouvions ni la déplacer ni la tenir. Ce furent les sept jours les plus longs de ma vie. De là, nous avons eu tout un voyage pour ramener notre douce Romy à la maison. Les médecins ont découvert une autre fistule entre son œsophage et sa trachée – dont on nous a dit plus tard qu'elle partageait une paroi cellulaire – rendant les fistules plus probables. Cette fistule a fait en sorte qu'il n'était pas sûr pour elle d'être nourrie par la bouche. Pour la ramener plus tôt à la maison, les médecins ont placé un tube de gastrostomie (g-tube) pour lui apporter de la nourriture et des liquides directement dans son estomac. Pendant les 18 mois suivants, j'ai nourri Romy quatre à cinq fois par jour par son tube g. Comme vous pouvez l'imaginer, cela prenait énormément de temps et, à cause de cela, s'isolait. Après sept procédures pour fermer la fistule congénitale, nous avons reçu l'autorisation de nourrir Romy par la bouche. Elle a rattrapé le temps perdu, essayant tout et n'importe quoi qui lui est proposé .
Nous venons de célébrer le deuxième anniversaire de Romy après son retour de l'USIN, où elle a passé huit longues semaines. Aujourd'hui, c'est une enfant de deux ans en bonne santé et prospère qui se situe dans le 71e centile pour le poids et le 98e centile pour la taille - dépassant toutes les attentes de ses médecins qui l'ont avertie qu'elle pourrait "ne pas prospérer" ou qui serait probablement toujours petite . À ce jour, elle a subi plus de 10 interventions chirurgicales et en aura probablement besoin de plus à mesure qu'elle grandira. Il est courant que les bébés TEF / EA subissent un rétrécissement de leur œsophage au site de réparation d'origine, nécessitant des dilatations afin que la nourriture ne reste pas coincée.
Alors pourquoi devrions-nous sensibiliser? Parce que beaucoup de gens n'ont jamais entendu parler du TEF/EA, à moins que vous ne connaissiez quelqu'un qui l'ait personnellement expérimenté ; contrairement à de nombreuses autres malformations congénitales, il n'y a pas beaucoup de soutien. La cause est encore inconnue, on pense actuellement qu'elle est causée par une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. De nombreux bébés atteints de TEF/EA connaissent des complications continues longtemps après leur chirurgie initiale, et certains tout au long de leur vie. Ceux-ci incluent le reflux acide, l'œsophage flasque, le retard de croissance, la toux aboyante, les voies respiratoires resserrées, l'aspiration silencieuse, entre autres choses.
Définitions et statistiques TEF/EA extraites de :
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/