Vivre avec le diabète de type 1
Alors que novembre marque le Mois de la sensibilisation au diabète, je me retrouve à réfléchir au parcours que j’ai entrepris alors que je vis avec le diabète de type 1 au cours des 45 dernières années. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic pour la première fois, à l’âge de 7 ans, la gestion du diabète était un défi très différent de celui d’aujourd’hui. Au fil des années, les progrès technologiques, la connaissance de la maladie et un meilleur accompagnement ont transformé ma vie.
Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de diabète de type 1 en 1978, le paysage de la gestion du diabète contrastait fortement avec ce que nous connaissons aujourd’hui. La surveillance de la glycémie n'était même pas une chose, donc vérifier votre urine était le seul moyen de savoir où vous en étiez. De plus, le régime consistait à injecter seulement une à deux injections par jour d'insuline à action courte et à action prolongée, ce qui entraînait un besoin constant de manger au moment exact où l'insuline atteignait son pic et une glycémie constante, élevée et basse. À l’époque, la vie quotidienne d’une personne diabétique était souvent éclipsée par les tactiques de peur employées par les professionnels de la santé pour garantir l’observance. J'ai un souvenir très vif de mon premier séjour à l'hôpital lorsque j'ai reçu un nouveau diagnostic et qu'une infirmière a demandé à mes parents de quitter la chambre pendant qu'elle se moquait de moi parce que je ne pouvais pas me faire une injection d'insuline moi-même. Gardez à l’esprit que j’avais sept ans et que j’étais à l’hôpital depuis environ trois jours alors que j’essayais de comprendre ce qui m’arrivait. Je me souviens qu'elle m'a dit : « Veux-tu être un fardeau pour tes parents pour toujours ? À travers mes larmes, j'ai trouvé le courage de faire ma propre injection, mais avec le recul, je crois que son commentaire sur le fardeau que mes parents m'ont laissé pendant des années. À l’époque, l’objectif de certains était d’éviter les complications grâce à un contrôle strict, ce qui me laissait souvent anxieux et coupable si je ne faisais pas toujours les choses « parfaitement », ce qui, avec le recul, était impossible à l’époque. Un chiffre élevé pour ma glycémie signifiait que j'étais « mauvais » dans mon cerveau de sept ans et que je ne « faisais pas du bon travail ».
Être un adolescent atteint de diabète de type 1 à la fin des années 70 et dans les années 80 était particulièrement difficile. L'adolescence est une période de rébellion et de quête d'indépendance, qui entre en conflit avec le régime strict censé gérer le diabète sans toute la technologie moderne qui existe aujourd'hui. Je me sentais souvent comme un étranger, car mes pairs me soutenaient mais ne parvenaient pas à m'identifier à la lutte quotidienne consistant à surveiller ma glycémie, à prendre des injections d'insuline et à gérer les fluctuations de mon humeur et de mon niveau d'énergie. Comme si les adolescents n’étaient pas soumis à un afflux d’hormones provoquant de toute façon des sautes d’humeur majeures, une gêne et un sentiment d’insécurité, le diabète a ajouté une toute nouvelle dimension. La stigmatisation et l’incompréhension entourant la maladie n’ont fait qu’ajouter au fardeau émotionnel que portent les adolescents diabétiques. J'ai continué à nier ma santé tout au long de mes années d'adolescence, faisant tout ce que je pouvais pour simplement « faire profil bas » et « m'intégrer ». J'ai fait beaucoup de choses qui étaient en conflit direct avec ce que j'étais « censé » faire pour gérer ma santé, ce qui, j'en suis sûr, a continué à ajouter aux sentiments de culpabilité et de honte. Je me souviens aussi que ma mère m'a dit des années plus tard qu'elle avait « peur » de me laisser quitter la maison, mais qu'elle savait qu'elle devait le faire si je voulais grandir comme une adolescente « normale ». Maintenant que je suis parent, j'ai une grande empathie pour la difficulté que cela a dû être pour elle, et je suis également reconnaissante qu'elle m'ait donné la liberté dont j'avais besoin malgré ce qui a dû être une préoccupation majeure pour ma santé et ma sécurité.
Tout cela a changé dans la vingtaine lorsque j’ai finalement décidé d’adopter une approche plus proactive dans la gestion de ma santé maintenant que j’étais adulte. J'ai pris rendez-vous avec un médecin de ma nouvelle ville natale et je me souviens encore aujourd'hui de l'anxiété que je ressentais en étant assise dans la salle d'attente. Je tremblais littéralement de stress et de peur que lui aussi me culpabilise et me fasse honte et me raconte toutes les choses horribles qui allaient m'arriver si je ne prenais pas mieux soin de moi. Miraculeusement, le Dr Paul Speckart a été le premier médecin à me rencontrer exactement là où j'étais lorsque je lui ai dit que j'étais venu le voir pour commencer à mieux prendre soin de moi. Il a dit : « OK… faisons-le ! » et je n'ai même pas mentionné ce que j'avais fait ou n'avais pas fait dans le passé. Au risque d’être trop dramatique, ce médecin a changé le cours de ma vie… J’en suis pleinement convaincu. Grâce à lui, j'ai pu traverser les deux décennies suivantes, apprendre à abandonner la culpabilité et la honte que j'avais associées au fait de prendre soin de ma santé et j'ai finalement pu mettre au monde trois enfants en bonne santé, même s'ils avaient été très tôt, les professionnels de la santé m'ont dit que les enfants n'étaient peut-être même pas une possibilité pour moi.
Au fil des années, j'ai été témoin de progrès remarquables dans la gestion du diabète qui ont transformé ma vie. Aujourd’hui, j’ai accès à divers outils et ressources qui rendent la vie quotidienne plus gérable. Certaines avancées clés comprennent :
- Surveillance de la glycémie : Les glucomètres continus (CGM) ont révolutionné la gestion de mon diabète. Ils fournissent des données en temps réel, réduisant ainsi le besoin de tests fréquents au doigt.
- Pompes à insuline : Ces appareils ont remplacé pour moi plusieurs injections quotidiennes, offrant un contrôle précis de l’administration d’insuline.
- Formulations d'insuline améliorées : Les formulations d'insuline modernes ont un effet d'action plus rapide et une durée plus longue, imitant plus fidèlement la réponse insulinique naturelle du corps.
- Éducation et soutien en matière de diabète : Une meilleure compréhension des aspects psychologiques de la gestion du diabète a conduit à des pratiques de soins de santé et à des réseaux de soutien plus empathiques.
Pour moi, vivre avec le diabète de type 1 pendant 45 ans a été un parcours de résilience et, honnêtement, cela a fait de moi ce que je suis, donc je ne changerais pas le fait que j'ai vécu avec cette maladie chronique. J’ai reçu mon diagnostic à une époque où les soins de santé étaient fondés sur la peur et où la technologie était limitée. Cependant, les progrès dans la gestion du diabète ont été extraordinaires, me permettant de mener une vie plus épanouissante sans complications majeures à ce jour. Les soins du diabète ont évolué d'une approche rigide et basée sur la peur à une approche plus holistique et centrée sur le patient. Je suis reconnaissante des progrès qui ont rendu ma vie avec le diabète plus gérable et plus pleine d'espoir. Au cours de ce Mois de sensibilisation au diabète, je célèbre non seulement ma force et ma détermination, mais aussi la communauté de personnes qui ont partagé ce voyage avec moi.
J’attends avec impatience l’avenir prometteur de la gestion du diabète. Ensemble, nous pouvons sensibiliser, stimuler le progrès et, espérons-le, nous rapprocher d’un remède à cette maladie qui touche tant de vies.