Canso e incomprendido

Levo varias décadas en atención primaria.

Case calquera persoa que foi un proveedor de atención primaria (PCP) sabe que hai un grupo de pacientes que todos vimos que sofren de estar cansos, esgotados e basicamente se senten mal polos que non podemos atopar unha causa específica. Escoitaríamos, facíamos un exame coidadoso, pediríamos unha análise de sangue adecuada e dirixíamos a especialistas para obter información adicional e aínda non tiñamos unha idea clara do que está a suceder.

Desafortunadamente, algúns provedores despedirían a estes pacientes. Se non poden descubrir algún achado anormal nun exame, análise de sangue ou outros, estarían tentados a descontar os seus síntomas ou etiquetalos como simuladores ou que teñen "problemas" psicolóxicos.

Moitas condicións foron implicadas como posibles causas ao longo dos anos. Teño a idade suficiente para lembrar a "gripe yuppie". Outras etiquetas que se utilizaron inclúen gripe crónica, fibromialxia, Epstein-Barr crónica, varias insensibilidades alimentarias e outras.

Agora, outra condición está a revelar algunha superposición con estas condicións; un "agasallo" da nosa recente pandemia. Refírome a COVID-19 longo, transportistas longos, post-COVID-19, COVID-19 crónica ou secuelas post-agudas do SARS-CoV-2 (PASC). Todos foron utilizados.

Os síntomas persistentes, incluíndo a fatiga, seguen varios tipos de enfermidades infecciosas. Estes síndromes de fatiga "postinfecciosos" parecen asemellarse ao que se chama encefalite miálxica/síndrome de fatiga crónica (ME/CFS). Na maioría das veces, esta condición en si adoita seguir a unha enfermidade infecciosa.

Despois do COVID-19 agudo, sexan hospitalizados ou non, moitos pacientes seguen experimentando debilidade e síntomas durante moitos meses. Algúns destes "transporteiros longos" poden ter síntomas que reflicten danos nos órganos. Isto pode implicar o corazón, o pulmón ou o cerebro. Outros transportistas de longa distancia séntense mal a pesar de non ter evidencias claras de tal dano nos órganos. De feito, os pacientes que aínda se senten enfermos despois de seis meses despois dun ataque co COVID-19 informan moitos dos mesmos síntomas que EM/SFC. Podemos ver unha duplicación de persoas con estes síntomas despois da pandemia. Desafortunadamente, do mesmo xeito que outros, moitos están informando de ser despedidos por profesionais da saúde.

A encefalomielite miálxica/síndrome de fatiga crónica afecta a entre 836,000 e 2.5 millóns de estadounidenses de todas as idades, etnias, xéneros e orixes socioeconómicas. A maioría non están diagnosticados ou mal diagnosticados. Algúns grupos vense afectados de forma desproporcionada:

• As mulleres vense afectadas a un ritmo tres veces superior ao dos homes.
• O inicio adoita ocorrer entre os 10 e os 19 anos e entre os 30 e os 39 anos. A idade media de inicio é de 33 anos.
• Os negros e os latinos poden verse afectados a un ritmo maior e con maior gravidade que outros grupos. Non sabemos exactamente xa que faltan datos de prevalencia nas persoas de cor.

Aínda que a idade do paciente no momento do diagnóstico é bimodal, cun pico na adolescencia e outro nos 30, pero a condición foi descrita en persoas de 2 a 77 anos.

Moitos médicos carecen dos coñecementos necesarios para diagnosticar ou xestionar adecuadamente a EM/SFC. Desafortunadamente, a orientación clínica foi escasa, obsoleta ou potencialmente prexudicial. Debido a isto, nove de cada 10 pacientes nos Estados Unidos seguen sen ser diagnosticados, e os diagnosticados adoitan recibir un tratamento inadecuado. E agora, debido á pandemia de COVID-19, estes problemas son aínda máis frecuentes.

Avance?

Estes pacientes adoitan experimentar unha infección comprobada ou inespecífica, pero non se recuperan como se esperaba e continúan enfermos semanas ou meses despois.

O uso da terapia de exercicios e intervencións psicolóxicas (especialmente a terapia cognitivo-conductual) para tratar a fatiga relacionada co cancro, as condicións inflamatorias, as condicións neurolóxicas e a fibromialxia úsanse durante anos con un bo efecto xeral. Non obstante, cando a poboación sospeitosa de padecer EM/SFC recibiu os mesmos tratamentos, fíxose constantemente peor, non mellor, co exercicio e a actividade.

O “Comité de Criterios de Diagnóstico da Encefalomielite Miálxica/Síndrome de Fatiga Crónica; Xunta de Saúde de Poboacións Selectas; Institute of Medicine” analizou os datos e presentou criterios. Eles, en esencia, pediron unha redefinición desta enfermidade. Isto foi publicado na National Academies Press en 2015. O desafío é que moitos provedores de coidados de saúde aínda non están familiarizados con estes criterios. Agora co aumento de pacientes provocado polo post-COVID-19, o interese aumentou considerablemente. Os criterios:

• Unha redución ou deficiencia substancial para participar en niveis previos á enfermidade de traballo, escola ou actividades sociais que persiste durante máis de seis meses acompañada de fatiga, moitas veces profunda, que non se debe ao esforzo e non se mellora co descanso.
• Malestar post-esforzo - o que significa que despois da actividade hai fatiga importante ou perda de enerxía.
• Soño pouco refrescante.
• E polo menos:
  • A intolerancia ortostática: permanecer de pé prolongado fai que estes pacientes se sintan moito peor.
  • Deterioro cognitivo: simplemente incapaz de pensar con claridade.

(Os pacientes deben ter estes síntomas polo menos a metade do tempo de intensidade leve, moderada ou severa).

• Moitas persoas con ME/SFC tamén teñen outros síntomas. Outros síntomas comúns inclúen:
  • dor muscular
  • Dor nas articulacións sen inchazo nin vermelhidão
  • Dores de cabeza dun novo tipo, patrón ou gravidade
  • Ganglios linfáticos inchados ou sensibles no pescozo ou axila
  • Unha dor de garganta que é frecuente ou recorrente
  • Calafríos e suores nocturnos
  • Trastornos visuais
  • Sensibilidade á luz e ao son
  • Náusea
  • Alerxias ou sensibilidades a alimentos, cheiros, produtos químicos ou medicamentos

Mesmo despois do diagnóstico, os pacientes loitan por obter a atención adecuada e moitas veces se lles receitaron tratamentos, como a terapia cognitivo-conductual (TCC) e a terapia de exercicios graduados (GET), que poderían empeorar a súa condición.

A autora do best-seller do New York Times, Meghan O'Rourke, escribiu recentemente un libro chamado "O reino invisible: reimaxinando a enfermidade crónica". Unha nota da editorial introduce o tema como:

"Unha epidemia silenciosa de enfermidades crónicas afecta a decenas de millóns de estadounidenses: son enfermidades pouco coñecidas, frecuentemente marxinadas e que poden pasar sen diagnosticar e non recoñecerse por completo. O autor ofrece unha investigación reveladora sobre esta esquiva categoría de enfermidade "invisible" que abarca enfermidades autoinmunes, síndrome de Lyme post-tratamento e agora longa COVID, sintetizando o persoal e o universal para axudarnos a todos a través desta nova fronteira.

Finalmente, houbo varios estudos que suxiren que o termo "síndrome de fatiga crónica" afecta a percepción dos pacientes sobre a súa enfermidade, así como as reaccións doutros, incluíndo persoal médico, familiares e compañeiros de traballo. Esta etiqueta pode minimizar a gravidade desta condición para os afectados. O comité da OIM recomenda un novo nome para substituír a EM/SFC: enfermidade de intolerancia ao esforzo sistémico (SEID).

Nomear esta afección como SEID destacaría realmente a característica central desta enfermidade. É dicir, o esforzo de calquera tipo (físico, cognitivo ou emocional) pode afectar negativamente aos pacientes de moitas maneiras.

recursos

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"O reino invisible: reimaxinando a enfermidade crónica" Meghan O'Rourke