Bulan Kesadaran Alzheimer

Semua orang sepertinya mengenal seseorang yang mengenal seseorang dengan diagnosis Alzheimer. Diagnosis adalah salah satu dari banyak penyakit yang berputar-putar di sekitar lingkup kesadaran kita. Seperti kanker, atau diabetes, atau bahkan COVID-19, apa yang kita ketahui secara ilmiah tidak selalu jelas atau menghibur. Untungnya bagi orang yang didiagnosis, bagian dari perlindungan ketika otak kehilangan "keuletan" (istilah ilmiah) adalah bahwa orang yang didiagnosis tidak sepenuhnya menyadari kekurangan atau kerugian mereka. Tentu tidak sebanyak orang-orang di sekitarnya.

Saya menjadi pengasuh untuk ayah dari anak-anak saya ketika dia didiagnosis pada Januari 2021. Bukannya kami tidak curiga selama beberapa tahun, tetapi mengaitkan penyimpangan sesekali dengan "semakin tua." Ketika didiagnosis secara resmi, anak-anak, yang sekarang menjadi dewasa muda yang cakap di usia tiga puluhan, menjadi "tidak terikat" (istilah teknis lain untuk dunia yang jatuh dari bawah mereka). Meskipun kami telah bercerai lebih dari belasan tahun, saya menawarkan diri untuk mengambil aspek perawatan kesehatan dari diagnosis sehingga anak-anak dapat menghargai dan menikmati hubungan mereka dengan ayah mereka. "Kamu harus mencintai anak-anakmu lebih dari kamu tidak menyukai mantan pasanganmu." Selain itu, saya bekerja di perawatan kesehatan, oleh karena itu saya harus tahu sesuatu, bukan? Salah!

Pada tahun 2020, 26% pengasuh di AS merawat seseorang dengan demensia atau Alzheimer, naik dari 22% pada tahun 2015. Lebih dari seperempat pengasuh keluarga Amerika mengatakan mereka mengalami kesulitan mengoordinasikan perawatan. Empat puluh lima persen pengasuh hari ini mengatakan bahwa mereka telah menderita setidaknya satu (negatif) dampak keuangan. Pada tahun 2020, 23% pengasuh Amerika mengatakan pengasuhan telah memperburuk kesehatan mereka sendiri. Enam puluh satu persen pengasuh keluarga saat ini melakukan pekerjaan lain. (Semua data dari aarp.org/caregivers). Saya telah belajar bahwa Alzheimer's Association dan AARP adalah sumber yang bagus, jika Anda cukup berpengetahuan untuk mengajukan pertanyaan yang tepat.

Tapi, ini bukan tentang semua itu! Jelas, pengasuhan adalah atau harus menjadi kondisi kesehatannya sendiri. Tindakan pengasuhan merupakan determinan sosial kesehatan bagi pengasuh, dan penerima perawatan, seperti halnya pengobatan atau intervensi fisik. Adaptasi dan akomodasi yang dibutuhkan untuk memberikan perawatan berkualitas tidak tersedia, tidak didanai, atau bahkan dianggap sebagai bagian dari persamaan. Dan jika bukan karena pengasuh keluarga, apa yang akan terjadi?

Dan pembangun penghalang terbesar adalah penyedia medis dan sistem yang didanai untuk membantu individu hidup dengan aman dalam pengaturan independen. Izinkan saya menawarkan hanya dua peluang di mana perubahan diperlukan.

Pertama, organisasi lokal yang kredibel didanai untuk menyediakan manajer perawatan untuk orang dewasa dengan usia tertentu. Mendapatkan bantuan membutuhkan aplikasi yang harus saya lengkapi karena penggunaan komputer tidak mungkin dilakukan oleh ayah anak itu. Karena "pasien" tidak mengisi formulir itu sendiri, agensi memerlukan wawancara pribadi. Pihak yang dimaksud umumnya kehilangan teleponnya, tidak menyalakannya, dan hanya menjawab panggilan dari nomor yang dikenal. Bahkan tanpa Alzheimer, itu haknya, kan? Jadi, saya mengatur panggilan pada waktu dan hari yang telah ditentukan, setengah berharap ayah anak-anak itu melupakannya. Tidak terjadi apa-apa. Ketika saya memeriksa riwayat teleponnya, tidak ada panggilan masuk saat itu, atau bahkan hari itu, atau sebenarnya dari nomor yang diberikan. Saya kembali ke titik awal, dan anggota keluarga kami yang seharusnya lumpuh dengan serius berkata, “Mengapa saya harus mempercayai mereka sekarang lagi?” Ini bukan layanan yang membantu!

Kedua, kantor penyedia tidak menyadari akomodasi yang dibutuhkan untuk sukses. Dalam perawatan ini, penyedia medisnya sangat menghargai bahwa saya membawanya ke janji, tepat waktu dan pada hari yang tepat, dan mengoordinasikan semua kebutuhan perawatannya. Jika tidak, apakah mereka akan menyediakan layanan itu? Tidak! Tapi, mereka secara sistematis mengeluarkan saya dari akses ke catatan medisnya. Mereka mengatakan bahwa, karena diagnosis, dia seharusnya tidak mampu menunjuk pengasuh untuk lebih dari satu contoh pada satu waktu. Ratusan biaya hukum kemudian, saya memperbarui Surat Kuasa Medis Tahan Lama (Petunjuk: pembaca, dapatkan satu untuk diri sendiri dan keluarga Anda, Anda tidak akan pernah tahu!) halaman di FedEx) kepada penyedia yang akhirnya mengakui bahwa mereka menerima satu dengan tanggal paling awal, yang menunjukkan bahwa mereka telah memilikinya selama ini. Sigh, ini membantu bagaimana?

Saya dapat menambahkan banyak bab tentang berurusan dengan Urusan Veteran (VA), dan manfaat transportasi, dan manfaat apotek online. Dan pekerja sosial dengan suara mawkish manis yang manis ketika berbicara dengan orang tersebut dan kemudian kemampuan instan untuk beralih ke batasan yang kuat ketika mengatakan "tidak." Dan prasangka dari meja depan dan penerima panggilan telepon berbicara tentang dia daripada dia sangat tidak manusiawi. Ini adalah petualangan sehari-hari yang hanya harus dihargai satu hari pada satu waktu.

Jadi, pesan saya kepada orang-orang yang bekerja di sistem pendukung, medis atau lainnya, adalah memperhatikan apa yang Anda katakan dan tanyakan. Pikirkan tentang bagaimana permintaan Anda terdengar bagi seseorang yang memiliki kapasitas terbatas, atau bagi pengasuh yang memiliki waktu terbatas. Tidak hanya "tidak membahayakan" tetapi berguna dan bermanfaat. Katakan "ya" terlebih dahulu dan ajukan pertanyaan kemudian. Perlakukan orang lain seperti Anda ingin diperlakukan sendiri, terutama saat Anda menjadi pengasuh karena secara statistik, peran itu ada di masa depan Anda, baik Anda memilihnya atau tidak.

Dan untuk pembuat kebijakan kami; mari kita lanjutkan! Jangan terus mempekerjakan navigator untuk bekerja dalam sistem yang rusak; perbaiki labirin yang rumit! Perkuat dukungan di tempat kerja untuk memperluas definisi FLMA untuk memasukkan siapa pun yang ditunjuk oleh pengasuh. Perluas dukungan keuangan untuk pengasuh (AARP lagi, jumlah rata-rata pengeluaran tahunan untuk pengasuh adalah $7,242). Dapatkan lebih banyak pengasuh terlatih pada pekerjaan dengan upah yang lebih baik. Perbaiki opsi dan petunjuk transportasi, bus bukanlah pilihan! Mengatasi ketidakadilan yang menyebabkan perbedaan dalam dunia pengasuhan. (Semua posisi kebijakan memuji AARP).

Untungnya bagi keluarga kami, ayah anak itu dalam semangat yang baik dan kami semua dapat menemukan humor dalam kekesalan dan kesalahan yang berlimpah. Tanpa rasa humor, pengasuhan benar-benar sulit, tidak menguntungkan, mahal dan menuntut. Dengan dosis humor yang murah hati, Anda bisa melewati hampir semua hal.