Penjelasan: Kesadaran Penyakit Parkinson
Saat matahari pagi menembus tirai, hari berikutnya dimulai. Namun, bagi mereka yang mengidap penyakit Parkinson, tugas yang paling sederhana bisa menjadi tantangan yang berat, karena setiap gerakan memerlukan upaya bersama dan tekad yang tak tergoyahkan. Menyadari kenyataan berkurangnya mobilitas adalah pengingat menyedihkan akan perjuangan sehari-hari yang akan terjadi. Tindakan bangun dari tempat tidur yang dulunya mudah dilakukan kini mengharuskan kita berpegangan pada benda-benda terdekat untuk mendapatkan dukungan, sebuah bukti diam-diam tentang sifat progresif penyakit Parkinson.
Dengan tangan gemetar dan keseimbangan yang goyah, ritual pagi menyeduh kopi pun berubah menjadi sebuah ikhtiar. Aroma menenangkan dari kopi yang baru diseduh dibayangi oleh rasa frustrasi karena menumpahkan lebih banyak cairan ke meja daripada ke dalam cangkir yang sudah menunggu. Duduk untuk menikmati tegukan pertama, suhu suam-suam kuku tidak memuaskan, sehingga mendorong kembalinya ke dapur untuk memanaskan kopi dalam microwave. Setiap langkah terasa seperti sebuah tugas, namun keinginan akan momen kehangatan dan kenyamanan terus terdorong ke depan, meski ada rintangan. Keinginan untuk ditemani kopi mengarah pada keputusan untuk memanggang sepotong roti. Tindakan yang tadinya rutin kini berubah menjadi serangkaian tantangan, mulai dari kesulitan memasukkan roti ke dalam pemanggang roti hingga bergulat dengan pisau untuk mengolesi mentega pada irisan roti panggang. Setiap gerakan menguji kesabaran dan ketekunan, karena getaran mengancam untuk melemahkan tugas-tugas paling mendasar sekalipun.
Ritual pagi ini merupakan kejadian umum bagi banyak penderita penyakit Parkinson, seperti mendiang kakek saya, Carl Siberski, yang menghadapi kenyataan pahit dari kondisi ini. Selama bertahun-tahun, ia menavigasi tantangan yang ditimbulkan oleh penyakit Parkinson, menyoroti perjuangan sehari-hari orang-orang yang terkena dampak kondisi neurologis kompleks ini. Meskipun prevalensinya tinggi, pemahaman seputar penyakit Parkinson masih kurang. Untuk menghormati perjalanan Carl dan banyak orang lainnya yang terkena penyakit Parkinson, bulan April telah ditetapkan sebagai Bulan Kesadaran Penyakit Parkinson. Bulan ini memiliki arti penting karena menandai bulan kelahiran James Parkinson, yang pertama kali mengidentifikasi gejala penyakit Parkinson lebih dari 200 tahun yang lalu.
Memahami Penyakit Parkinson
Lalu, apa sebenarnya penyakit Parkinson itu? Penyakit Parkinson adalah kelainan neurologis yang sangat mempengaruhi setiap aspek kehidupan seseorang. Pada intinya, ini adalah kondisi progresif yang ditandai dengan degenerasi bertahap sel-sel saraf di otak, khususnya sel-sel yang bertanggung jawab memproduksi dopamin. Neurotransmitter ini memainkan peran penting dalam memfasilitasi gerakan otot yang halus dan terkoordinasi. Namun, seiring dengan menurunnya kadar dopamin akibat kerusakan atau kematian sel, gejala penyakit Parkinson semakin berkembang, mulai dari gemetar, kaku, serta gangguan keseimbangan dan koordinasi.
Gejala Penyakit Parkinson
Gejalanya bervariasi dari orang ke orang dan dapat muncul secara bertahap seiring berjalannya waktu. Tergantung pada individunya, mungkin sulit untuk membedakan apakah gejala tersebut berhubungan dengan penyakit Parkinson atau hanya karena penuaan. Bagi Carl, perjuangannya melawan penyakit Parkinson menjadi nyata di tahun-tahun seniornya, membuat orang-orang yang jarang berada di dekatnya berasumsi bahwa penyakit itu hanyalah ketidakmampuannya untuk menjalani hidup. Namun, bagi banyak orang, termasuk keluarganya, sangat menyedihkan melihat kualitas hidupnya perlahan menurun.
Carl mendedikasikan sebagian besar hidupnya untuk bepergian dan aktivitas fisik. Saat pensiun, ia memulai berbagai perjalanan internasional dan menjadi penggemar berat kapal pesiar, menikmati hampir 40 kapal pesiar seumur hidupnya. Sebelum berpetualang di dunia perjalanan, ia menghabiskan waktu puluhan tahun mengajar kelas 4 SD sambil membesarkan enam orang anak bersama istrinya, Norita. Terkenal karena gaya hidup aktifnya, Carl berpartisipasi dalam berbagai maraton, berlari setiap hari, memanfaatkan setiap kesempatan untuk mendaki, merawat taman terbesar di lingkungan sekitar, dan membuat aktivitas perbaikan rumah tampak mudah. Pernah dikenal suka mengendarai sepeda tandem, ia harus pensiun dari aktivitas tersebut karena penyakit Parkinson mulai memengaruhi mobilitasnya. Aktivitas yang dulu memberinya kebahagiaan murni—seperti berkebun, melukis, mendaki gunung, berlari, dan dansa ballroom—menjadi kenangan dan bukan aktivitas sehari-hari.
Terlepas dari kehidupan Carl yang penuh petualangan, penyakit Parkinson tidak pandang bulu. Sayangnya, hal ini tidak dapat disembuhkan atau dicegah. Meskipun gaya hidup Carl yang aktif sangat menonjol, hal itu tidak membuatnya kebal terhadap penyakit tersebut. Penyakit Parkinson dapat menyerang siapa saja, apapun tingkat aktivitasnya.
Beberapa gejala umum penyakit Parkinson meliputi:
- Tremor: Gemetar yang tidak disengaja, biasanya dimulai pada tangan atau jari.
- Bradikinesia: Gerakan melambat dan kesulitan memulai gerakan sukarela.
- Kekakuan otot: Kekakuan pada anggota badan atau batang tubuh dapat menyebabkan nyeri dan gangguan rentang gerak.
- Ketidakstabilan postur: Kesulitan menjaga keseimbangan, menyebabkan sering terjatuh.
- Bradyphrenia: Gangguan kognitif seperti kehilangan ingatan, kesulitan berkonsentrasi, dan perubahan suasana hati.
- Kesulitan berbicara dan menelan: Perubahan pola bicara dan kesulitan menelan.
Kesulitan berbicara dan menelan adalah gejala yang paling menantang dan berdampak signifikan pada Carl. Makan, salah satu kesenangan terbesar dalam hidup, menjadi sumber kesedihan ketika seseorang tidak dapat memanjakan diri sepenuhnya. Kesulitan berbicara dan menelan menimbulkan tantangan dalam perjuangan melawan penyakit Parkinson, menciptakan hambatan dalam komunikasi dan nutrisi yang tepat. Carl tetap waspada dan terlibat dalam percakapan di tahun-tahun terakhirnya namun kesulitan untuk mengartikulasikan pikirannya. Pada acara Thanksgiving terakhirnya, keluarga kami duduk mengelilingi meja, dan antisipasi muncul di mata Carl saat dia menunjuk dengan penuh semangat ke arah hors d'oeuvres—permohonan diam-diam agar kami menikmati kelezatan kuliner yang tidak dapat lagi dia nikmati sepenuhnya.
Mengatasi Penyakit Parkinson
Meskipun penyakit Parkinson tidak diragukan lagi berdampak pada kualitas hidup, penyakit ini sama sekali tidak menandakan akhir dari kehidupan itu sendiri. Sebaliknya, hal ini memerlukan penyesuaian untuk terus hidup sepenuhnya. Bagi Carl, bersandar pada sistem pendukungnya menjadi hal yang sangat penting, dan dia beruntung memiliki pusat senior di komunitasnya tempat dia berinteraksi secara rutin dengan rekan-rekannya. Aspek sosial sangat penting baginya untuk maju, apalagi mengingat banyak teman-temannya yang juga mengalami kesulitan kesehatan, sehingga mereka bisa saling mendukung melalui berbagi pengalaman.
Selain jaringan sosialnya, Carl menemukan pelipur lara dalam keyakinannya. Sebagai seorang Katolik yang taat, menghadiri misa harian di gereja St. Rita memberinya kekuatan spiritual. Walaupun hobi fisik harus dikesampingkan, menghadiri gereja tetap menjadi bagian dari rutinitasnya. Ikatannya dengan pendeta gereja semakin kuat, terutama pada tahun-tahun terakhirnya, ketika pendeta memberikan bimbingan spiritual, melaksanakan Sakramen Pengurapan Orang Sakit dan memimpin misa pemakaman Carl. Kekuatan doa dan agama berfungsi sebagai mekanisme penanggulangan yang signifikan bagi Carl dan juga dapat memberikan manfaat bagi orang lain yang menghadapi tantangan serupa.
Selain iman, dukungan keluarga memainkan peran penting dalam perjalanan Carl. Sebagai ayah dari enam anak dan kakek dari delapan belas anak, Carl mengandalkan bantuan keluarganya, terutama dalam masalah mobilitas. Meskipun persahabatan itu penting, dukungan keluarga juga sama pentingnya, terutama ketika merencanakan perawatan dan pengambilan keputusan di akhir hayat.
Akses terhadap tenaga kesehatan profesional juga penting. Keahlian mereka membimbing Carl melewati kompleksitas penyakit Parkinson. Hal ini menggarisbawahi pentingnya jaminan layanan kesehatan, seperti Medicare, yang membantu meringankan beban keuangan yang terkait dengan perawatan medis. Hal ini sangat relevan bagi anggota Colorado Access, yang mungkin menghadapi situasi serupa, dan menjelaskan mengapa penting bagi kami untuk terus menawarkan Medicaid.
Selain pilar dukungan ini, strategi penanggulangan lainnya dapat membantu individu yang hidup dengan penyakit Parkinson, termasuk:
- Pendidikan: Memahami penyakit dan gejalanya memberdayakan individu untuk membuat keputusan tentang pengobatan dan penyesuaian gaya hidup mereka.
- Tetap aktif (jika memungkinkan): Lakukan aktivitas fisik yang disesuaikan dengan kemampuan dan preferensi, karena olahraga dapat membantu meningkatkan mobilitas, suasana hati, dan kualitas hidup keseluruhan bagi penderita penyakit Parkinson.
- Merangkul teknologi adaptif: Perangkat dan teknologi bantu dapat meningkatkan kemandirian dan memfasilitasi tugas sehari-hari bagi individu dengan penyakit Parkinson.
Menjelang akhir perjalanan Carl dengan penyakit Parkinson, ia memasuki perawatan rumah sakit dan kemudian meninggal dengan tenang pada tanggal 18 Juni 2017, pada usia 88 tahun. Sepanjang perjuangannya, Carl mengembangkan ketahanan dari perjuangan sehari-harinya melawan penyakit Parkinson. Setiap kemenangan kecil, apakah berhasil membuat secangkir kopi atau mengoleskan mentega pada roti panggang, melambangkan kemenangan atas kesulitan.
Saat kita merenungkan perjalanan Carl dan tantangan yang dia hadapi, mari kita berkomitmen untuk meningkatkan kesadaran dan menumbuhkan empati bagi mereka yang hidup dengan penyakit Parkinson. Semoga kisahnya menjadi pengingat akan ketangguhan dan kekuatan, bahkan dalam menghadapi tantangan yang paling berat sekalipun. Semoga kita bersatu dalam upaya kita untuk mendukung dan mengangkat semangat mereka yang terkena dampak penyakit Parkinson.
sumber
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055